Jetske van der Schaar & Philip Scheltens over nieuw internationaal onderzoek tegen alzheimer

Bron: NPO Op1

Bij het televisieprogramma Op1 vertelde Jetske van der Schaar samen met neuroloog Philip Scheltens vorige week over haar openhartige boek ‘Eeuwige Lente’ over leven met een erfelijke ziekte en hoe ze zich samen met neuroloog Scheltens inzet voor de zoektocht naar een medicijn.

Jetske is schrijver, onderzoeker én drager van het alzheimer gen en weet dus dat ze over 15 jaar klachten door deze ziekte zal krijgen: ‘Het is zwaar om met mijn ziekte naar buiten te treden, maar ik kan nu wel bijdragen aan een zoektocht naar een medicijn’.
Ze weet al zes jaar dat ze drager is van een erfelijk alzheimergen. Dat betekent dat ze zo goed als zeker – als ze midden vijftig is – de eerste symptomen zal krijgen. Net als haar moeder, die op haar 63ste overleed aan de ziekte. Afgelopen woensdag is een internationaal onderzoek tegen alzheimer waar Jetske van der Schaar aan meedoet gestart.

Jetske: “Het is een enorme mijlpaal dat we met dit internationale onderzoek kunnen beginnen. Woensdag hebben we de eerste onderzoeken gedaan, waaronder bloedonderzoek en geheugentesten.” Jetske heeft er lang naar uitgekeken om te beginnen met het onderzoek. “Op dit moment ben ik niet nerveus of bang om geconfronteerd te worden met mijn ziekte. Ik zie de sport er wel van in, het voelt als iets nieuws leren.”

Internationaal onderzoek

Het onderzoek van Philip Scheltens naar een alzheimer-medicijn wordt gehouden onder mensen die net als Jetske een mutatie hebben in een van de alzheimergenen, bij wie 100% zeker is dat de ziekte zich later zal openbaren. Scheltens: “Dit is één van de meest pure en agressieve vormen van alzheimer. Het gen voorspelt hoe lang het gaat duren tot de ziekte zich klinisch openbaart, en biedt de mogelijkheid om het proces te stoppen voor de klinische verschijnselen zich manifesteren.”

In het onderzoek, dat geleid wordt vanuit Washington University St Louis, zullen vanuit Nederland ongeveer 10-15 mensen met het alzheimergen betrokken worden. Scheltens: “Dankzij Jetkse ben ik erachter gekomen dat er in Nederland veel meer mensen zijn die dit gen hebben, maar geen of weinig symptomen hebben. Binnen families waarin dit gen voorkomt wordt er niet vaak over gesproken; er heerst nog een groot taboe. Jetske heeft ervoor gezorgd dat dit opengebroken is en dat we spontane aanmeldingen hebben gekregen voor het onderzoek.”

Begrip én onbegrip

Lange tijd hield Jetske haar ziekte verborgen, zelfs voor mensen die dicht bij haar staan. “Zelfs mijn familie wist niet dat ik erachter was gekomen dat ik het gen draag. Ik was zo bang voor de consequenties, omdat het heel erg bepalend is voor je identiteit. Ik kon er niet mee omgaan, maar anderen ook niet. Toen ik het bij PAUW vertelde op televisie, merkte ik dat mensen de tijd kregen om het te verwerken en erover na te denken. Daarna konden we er beter over praten.”

Helaas reageert lang niet iedereen positief op het verhaal van Jetske. “Mensen zeggen soms dat het mijn eigen schuld is, omdat ik niet in de juiste god geloof. Of ze vragen of ik reclame wil maken voor hun uitvaartbedrijf. Ook krijg ik veel ongevraagd advies.” Jetske hoopt dat mensen het meestal goed bedoelen. “Maar het blijft hard.”

De moeder van Jetske ontwikkelde ook op vroege leeftijd Alzheimer. Ze zag van dichtbij wat dit met haar deed. “Ik ben het meest bang voor het ongemak. Alzheimer is omringd door heel veel angst. Mensen zijn bang om ziek te worden, maar ook om met mensen met Alzheimer om te gaan. Mijn moeder zag er nog goed uit, maar ze gedroeg zich niet meer zoals we gewend waren.” De ziekte kan nog niet genezen worden, maar voor Jetske is het belangrijk dat er nu vooral meer begrip komt. “We kunnen nu al iets doen aan de onwetendheid en sociale isolatie.”

De betekenis van oud worden

Jetske wordt door haar ziekte eerder dan de meeste mensen geconfronteerd met de eindigheid van het leven. “Veel mensen denken dat de toekomst oneindig is, maar ik heb juist geleerd dat dat niet zo is. Daarom kies ik bewuster om te genieten wat er nu is.”
Meer dan anderen ziet Jetske door haar ziekte ook de waarde van het ouder worden in. “Mensen klagen over rimpels, grijze haren en het beeld van een rollator, maar dat is toch fantastisch. Dat is toch een rijkdom als je zo oud mag worden?”

Optimistisch over de toekomst

Hoewel het onderzoek pas net is begonnen, is Philip Scheltens erg optimistisch. “Ik denk dat de ontwikkelingen op dit gebied heel snel gaan. We kunnen het proces van het ontstaan van Alzheimer volgen en met gerichte medicatie hier iets aan doen. De innovatieve kracht in de sector is erg groot en ik heb daar al veel vertrouwen in.”

Ook Jetske ziet de toekomst positief in. “Mijn grootste kwetsbaarheid is ook mijn grootste kracht. Het is zwaar om met mijn ziekte naar buiten te treden, maar ik kan hierdoor ook bijdragen aan een zoektocht naar een medicijn. Hoewel de kans klein is, geloof ik dat we dit kunnen.”

Meer informatie

• Nu in de winkel: het boek Eeuwige Lente van Jetske van der Schaar
• Nieuwsbericht over start onderzoek naar alzheimergen – feb 2020
• Documentaire met Jetske van der Schaar ‘Jacht op de alzheimerpil – sept 2019
• Uitzending Koffietijd over dementie – mei 2019
• Column in Jaarbericht 2018 Jetske van der Schaar – feb 2019