Veel symptomen die verder reiken dan cognitie
Hoewel de eerste symptomen van dementie goed beschreven zijn, is er nog weinig kennis over het eindstadium. Daarom deden van Engelen en haar collega’s onderzoek naar een groep jonge patiënten (gemiddelde leeftijd 65 jaar) met fronto-temporale dementie en de ziekte van Alzheimer in het verpleeghuis Lisidunahof. Zij onderzochten welke symptomen er voorkwamen in de laatste 6 maanden voordat de patiënt overleed.
Van Engelen en haar collega’s vonden dat er veel verschillende en meer dan alleen ‘cognitieve symptomen’ zijn. Zo kwam er naar voren dat het eindstadium onder meer wordt gekenmerkt door een hoge spierspanning, obstipatie en incontinentie, als ook dat patiënten een ‘veranderde pijnbeleving’ hadden.
Het belang van kennis over het eindstadium voor patiënt, naaste(n) en zorgverleners
Maar waarom is die kennis eigenlijk zo belangrijk? Met die kennis, kunnen zowel de patiënt als diens naaste(n) goed ingelicht worden over het beloop van de ziekte. Bovendien draagt kennis bij om de patiënt op de beste mogelijke manier te begeleiden en indien mogelijk, te behandelen.
Niet alleen de blik van de arts of verpleegkundige is belangrijk
Medische patiënten dossiers werden grondig doorzocht op symptomen. Uniek was dat er niet alleen gekeken werd naar notities van artsen en verpleegkundigen, maar ook naar die van tandartsen, mondhygiënisten, fysiotherapeuten en ergotherapeuten. Hierdoor konden de onderzoekers een zo compleet mogelijk beschrijving van het eindstadium geven.
>> Lees de originele, Engelstalige publicatie hier.
Succesvolle samenwerking met specialisten in de zorg voor dementie
Het onderzoek kwam tot stand door de samenwerking met Lieke de Vijlder (specialist ouderengeneeskunde) en Jasper Meursing (verpleegkundige). Beiden zijn werkzaam in het Lisidunahof en hebben veel ervaring in de zorg voor patiënten met dementie. Het Lisidunahof, onderdeel van Beweging 3.0, is een verpleeghuis met speciale expertise in jonge patiënten met dementie.