Dementie Update 2019

De jaarlijkse Dementie Update op 21 maart 2019, nam 12 actuele thema’s bij de kop. De dag startte klinisch met aandacht voor ‘Alzheimer mimics’. Ziektebeelden die zich niet presenteren als de ziekte van Alzheimer maar het toch zijn en andersom. Ook in de lezing van Keir Yong, neuropsycholoog en onderzoeker aan de University College London, kwam dit aan de orde. Tevens was er aandacht voor een redelijk recent ontdekte groep van behandelbare vormen van dementie, die soms zelfs te genezen zijn.  Denk hierbij bijvoorbeeld aan auto-immuun encephalitis.

In het tweede blok was er aandacht voor actuele onderwerpen, zoals leefstijlinterventies, cognitieve reserve en de relatie tussen hart en hersenen. Allemaal onderwerpen die roepen om aandacht van de clinicus practicus vanwege de praktische consequenties. Na de lunch stonden enkele spannende nieuwe ontwikkelingen in de schijnwerper: nieuwe medicatie; nu echt dicht(er)bij, het gecombineerd meten van functie en cognitie; klinisch en in de wetenschap en een tweetal nieuwe bloedtesten die het landschap van de diagnostiek radicaal gaan veranderen.

Tot slot, een aantal heel praktische en voor de zorg relevante onderwerpen zoals het levenstestament en de relatie tussen werk en dementie bezien vanuit het UWV-standpunt. We zijn trots en vereerd dat de kersverse hoogleraar Marjolein de Vugt de dag wilde afsluiten met haar visie op goede, uitstekende zorg. Hieronder leest u van alle lezingen een korte samenvatting.

1. Rechts temporale FTD en andere mimics van Alzheimer

Everard (Jort) Vijverberg

Jort Vijverberg is neuroloog aan Alzheimercentrum Amsterdam en in het Brain Research Center Amsterdam. Tevens werkt hij momenteel nog als neuroloog in het HagaZiekenhuis in Den Haag. Hij is gepromoveerd in het verschil tussen de gedragsvariant van frontotemporale dementie en psychiatrische stoornissen zoals depressie, bipolaire stoornis en schizofrenie. Actuele projecten betreffen: Wetenschappelijk onderzoek naar Chronische Traumatische Encefalopathie (CTE), neuroloog bij Social Brain Project in Alzheimercentrum Amsterdam en PI voor klinische trials tegen de ziekte van Alzheimer.

Klinisch blijkt het vaak lastig om de ziekte van Alzheimer te onderscheiden van andere vormen van neurodegeneratieve aandoeningen. Voorbeelden hiervan zijn de rechts temporale frontotemporale dementie, semantische dementie en de klinische en radiologische afwijkingen die passen bij een C9orf72 mutatie. Ook kan de neurodegeneratie ten gevolge van traumatische hoofdhersenletsel zoals bij chronische traumatische encefalopathie een mimic zijn van de ziekte van Alzheimer. De klinische en radiologische verschillen van deze mimics zullen worden besproken.

2. Spectrum van auto-immuun encephalitis

Maarten Titulaer

Maarten Titulaer is neuroloog en –wetenschapper in het Erasmus MC. Zijn aandachtsgebied betreft de ontdekking en behandeling van antistofgemedieerde encefalitiden. Hij heeft hiervoor onder andere een Veni en Memorabel subsidie ontvangen.

Autoimmuun encefalitis (AIE) is een ernstige ziekte veroorzaakt door antistoffen tegen herseneiwitten. In tegenstelling tot de neurodegeneratieve ziekten behandelbaar. Het klinische beeld kan lijken op een dementieel beeld, waarbij het dan het meest lijkt op een snel progressieve dementie. Belangrijk is om te weten wanneer je aan een auto-immuun oorzaak moet denken. Herkenning vereist allereerst kennis van de verschillende typen AIE. De nieuwste inzichten over de verschillende typen AIE zullen in deze presentatie gepresenteerd worden.

3. Posterior Cortical Atrophy: the nature of the beast

Keir Yong

Keir Yong is a research psychologist at the Dementia Research Centre, UCL Queen Square Institute of Neurology and an Alzheimer’s Society Fellow.  His work has primarily focused on investigating how Alzheimer’s disease and posterior cortical atrophy affect visual perception and spatial awareness. His research combines approaches of neuropsychological and engineering disciplines to develop and evaluate strategies supporting independent activities, including assistive technology and environmental adaptations to support reading, object finding and navigation.

Alzheimer’s disease (AD) is often mis-perceived as a disorder largely or solely of memory. However, the disease also affects the visual areas of the brain leading to problems seeing what and where things are. Dementia-related visual impairment tends to be neglected, partly owing to the assumption that any visual problems are due to the eyes rather than the brain, and because such problems may occur at a point when language and other skills are too impaired for the person with dementia to articulate their visual symptoms. Visual impairment in AD has received increased attention through the syndrome Posterior Cortical Atrophy (PCA) which is typically caused by AD but presents with dramatic impairment of vision in contrast to relatively spared memory. This presentation will feature themes and challenges regarding PCA, particularly regarding diagnosis, functional consequences and developing approaches to support people living with PCA and dementia related visual impairment.

4. Het concept Cognitieve reserve

Anita van Loenhoud

Anita van Loenhoud is neuropsycholoog en -wetenschapper in Alzheimercentrum Amsterdam. Sinds december 2014 werkt zij aan onderzoek over cognitieve reserve, een concept waarmee verschillen in het klinische beloop tussen patiënten met de ziekte van Alzheimer verklaard kunnen worden.

De pathologische veranderingen die bij de ziekte van Alzheimer optreden, gaan gepaard met verscheidene cognitieve problemen. Het verschilt echter van patiënt tot patiënt in welk stadium deze cognitieve problemen ontstaan en hoe snel ze toenemen. Bij dezelfde hoeveelheid hersenschade kan de één al ernstige geheugenklachten ervaren, terwijl de ander nog relatief goed functioneert. Om dit verschijnsel te verklaren, is het begrip ‘cognitieve reserve’ bedacht. In haar lezing zal Anita van Loenhoud huidige inzichten delen over de determinanten van cognitieve reserve, methoden om dit concept te meten, en hersenenmechanismen die mogelijk een rol spelen.

5. De Hart-Brein as

Annebet Leeuwis

Annebet Leeuwis is neuropsycholoog en onderzoeker bij Alzheimercentrum Amsterdam. Haar promotie-onderzoek richt zich op de relatie tussen verstoringen in de bloeddoorstroming in hersenen, vaatschade in de hersenen en cognitief functioneren. In het kader van de multicenter PRECODE-studie onderzoekt zij als postdoc de prevalentie van dementie op jonge leeftijd binnen de geheugenpoliklinieken van Nederland.

Recent onderzoek toont aan dat het hart en de hersenen aan elkaar gerelateerd zijn en dat hart- en vaatziekten ook schadelijk zijn voor de functies van de hersenen. Annebet Leeuwis zal inzoomen op de ‘hart-brein as’: het hart, de halsslagaders en de hersenen. Zij geeft een overzicht van de huidige literatuur en licht haar onderzoek toe waarin zij heeft gekeken naar de rol van de bloeddoorstroming naar en in de hersenen binnen de hart-brein as.

6. Zin en onzin van leefstijl interventies

Astrid Hooghiemstra

Dr. Astrid Hooghiemstra is senior onderzoeker bij Alzheimercentrum Amsterdam. Na een studie neuropsychologie aan de Universiteit van Leiden, promoveerde zij aan de Vrije Universiteit. Tijdens haar promotieonderzoek heeft Astrid ervaring op gedaan met een interventieonderzoek naar het effect van beweegprogramma’s op het cognitief functioneren bij mensen met dementie. Momenteel werkt Astrid aan diverse onderzoeken met een variëteit aan onderwerpen, zoals de relatie tussen hart- en vaatschade en cognitie, levensstijl, en e-health. Naast wetenschappelijk werk, richt Astrid zich op ethiek en integriteit van onderzoek en de communicatie van wetenschappelijk onderzoek met het algemene publiek.

Een derde van alle dementiegevallen zou toe te schrijven zijn aan zogenaamde beïnvloedbare risicofactoren. Hierbij kunt u bijvoorbeeld denken aan roken, een te hoge bloeddruk en fysieke inactiviteit. Een deel van deze factoren zijn gerelateerd aan levensstijl. Een gezonde levensstijl is dus belangrijk. Dat wist u vast al wel, maar is dat ook makkelijk te bewijzen met wetenschappelijk onderzoek? En wat leren de huidige wetenschappelijke bewijzen ons nu? Tijdens deze sessie bediscussieert Astrid aan de hand van enkele spraakmakende onderzoeken de zin en onzin van leefstijlinterventies en wat dit betekent voor u in de praktijk.

7. Gaat er een therapie komen in 2020?

Niels Prins

Niels Prins is directeur van Brain Research Center en is daarnaast als neuroloog verbonden aan Alzheimercentrum Amsterdam. Zijn focus is onderzoek naar nieuwe medicijnen tegen alzheimer en andere hersenziekten.

Op dit moment zijn er voor de ziekte van Alzheimer slechts een paar symptomatische medicijnen geregistreerd. Hoewel er de afgelopen jaren veel tijd, energie en geld is besteed aan onderzoek naar ziekte-modificerende behandelingen voor alzheimer, heeft dat tot op heden niet geleid tot nieuwe geregistreerde therapieën. In zijn lezing zal Niels Prins een overzicht geven van de nieuwe medicijnen die op dit moment in verschillende fasen van onderzoek worden getest, waarbij de nadruk zal liggen op de grote diversiteit aan werkingsmechanismen en aangrijpingspunten

8. Het gecombineerd meten van cognitie en functie

Roos Jutten

Roos Jutten is neuropsycholoog en onderzoeker in het Alzheimercentrum Amsterdam. Sinds december 2014 werkt zij aan het Catch-Cog onderzoek, dat als doel heeft om veranderingen in cognitie en functie bij beginnende dementie beter in kaart te kunnen brengen.

Voor de behandeling en begeleiding van mensen met dementie is het van groot belang om het verloop van de ziekte goed in kaart te kunnen brengen. Hiervoor zijn echter nog weinig geschikte meetinstrumenten beschikbaar. In de ‘Capturing Changes in Cognition’ (Catch-Cog) studie hebben we een nieuw, kort meetinstrument samengesteld, dat gericht is op de cognitieve functies en dagelijkse activiteiten die relevant zijn bij beginnende dementie. De Catch-Cog studie is een internationale, longitudinale studie waarin de nieuwe samengestelde maat werd getest op de gevoeligheid voor het meten van verandering en werd vergeleken met veelgebruikte bestaande testen. In ‘Het gecombineerd meten van cognitie en functie ’ zal Roos Jutten de laatste resultaten van de Catch-Cog studie presenteren, en ingaan op de vraag waarom het gecombineerd meten van cognitie en functie belangrijk is voor zowel onderzoek als de klinische praktijk.

9. Bloedtest voor amyloid en RT-QuIC test voor CJD

Inge Verberk

Drs. Inge Verberk is PhD student binnen het Neurochemisch Laboratorium van de afdeling Klinische Chemie en het Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC, locatie VUmc. Haar expertise is het ontwikkelen van biomarkers in het bloed, voor de vroegste fase van de ziekte van Alzheimer. De laboratorium techniek die hiervoor gebruikt wordt is de ultra-gevoelige Simoa techniek. Het onderzoek beslaat zowel het ontwikkelen van nieuwe analyse methoden in bloed als het valideren van deze nieuwe tests in klinische dementiecohorten. Zij voert haar onderzoek uit onder supervisie van prof. dr. ir. Charlotte Teunissen (hoofd Neurochemisch Laboratorium) en prof. dr. Wiesje van der Flier (hoofd onderzoek, Alzheimercentrum Amsterdam).

In ‘Bloedtest voor amyloid en RT-QuIC test voor CJD’ zal zij ingaan op onderzoeksresultaten verkregen met twee van de nieuwste, gevoelige laboratoriumtechnieken.
Allereerst amyloid in bloed: door recente ontwikkelingen van zeer gevoelige laboratorium meetmethoden wordt het nu mogelijk om de concentraties van amyloid betrouwbaar te meten in bloed. De recente bevindingen binnen het amyloid bloedbiomarker onderzoek zullen worden bediscussieerd, inclusief de mogelijke klinische toepassingen van de amyloid bloedbiomarkers.
Daarnaast zal ingegaan worden op de mogelijkheden van de RT-QuIC test. Dit is een nieuwe zeer gevoelige en specifieke, nieuwe methode om de ziekte van Creutzfeldt-Jacob te diagnosticeren.

10. Dementie en UWV

Aline Menthen

Aline Menthen is sinds 1986 werkzaam bij UWV (Uitvoeringsinstituut Werknemers Verzekeringen). Momenteel als strategisch beleidsadviseur. Daarnaast is ze verbonden aan de Hogeschool Arnhem Nijmegen als docente Sociaal Zekerheidsrecht. In 2014 kreeg haar man de diagnose Alzheimer en stond ze samen met haar man voor een enorme uitdaging. Samen met twee echtparen uit België , ook getroffen door de ziekte van Alzheimer, maakten zij een tocht door Nepal. De reis van hun leven, zwaar maar met veel dierbare herinneringen.

De sociale zekerheid in Nederland is ingewikkeld. De snelle veranderlijkheid van de sociale zekerheid heeft te maken met de maatschappelijke context waarin de regels tot stand komen.  Mensen die op jonge leeftijd de diagnose Alzheimer krijgen, staan meestal nog volop in hun arbeidsleven. De ziekte heeft dan grote financiële gevolgen. Aline zal haar ervaringen als mantelzorger met u delen en u kort wegwijs maken in de WIA.  Wat kunt u, als arts, tegen een jong persoon getroffen door dementie als advies meegeven, na het stellen van de diagnose? Welke stappen te ondernemen richting werk, werkgever en UWV.

11. Levenstestament en de rol van de notaris

Erwin Kienhuis

Erwin Kienhuis is notaris te Haarlem en heeft in die hoedanigheid dagelijks te maken met cliënten met verschillende cognitieve vaardigheden, die hun zaken bij een notaris willen/moeten regelen.  De verschillen in cognitieve vaardigheden kunnen hun oorzaak vinden in verschillen in intelligentie/opleiding dan wel ziekte.

De diagnose(beginnende) dementie leidt er toe dat de maatschappij cliënten bij voorbaat als wilsonbekwaam bestempelt, waarbij noch aandacht is voor in welk stadium van de ziekte de cliënt verkeert noch met welke vorm van dementie de cliënt geconfronteerd wordt. De notaris moet zich er van vergewissen dat cliënten begrijpen wat wordt vastgelegd en ze moeten de consequenties van hun handelen kunnen overzien.  Het laten toetsen van de wils(on)bekwaamheid van de patiënt door een derde die zelf niet de reikwijdte van de door de notaris opgemaakte stukken overziet leidt vaak tot een onbevredigend gevoel, omdat de wils(on)bekwaamheid nu juist getoetst moet worden aan de hand van de  vraag (het document) die voorligt. Met andere woorden: wilsonbekwaamheid moet altijd bepaald worden in de context van de vraag die leidt tot het bepalen ervan.

12. Goede zorg, uitstekende zorg

Marjolein de Vugt

Marjolein de Vugt is hoogleraar Psychosociale innovaties bij dementie bij de School for Mental Health and Neurosciences van de Universiteit Maastricht, hoofd van het Alzheimer Centrum Limburg en werkzaam als gezondheidszorgpsycholoog op de geheugenpoli van het MUMC+. In haar onderzoek richt zij zich in het bijzonder op de ontwikkeling, evaluatie en implementatie van (eHealth) ondersteuningsprogramma’s van mantelzorgers bij dementie.

Wetenschappelijk onderzoek is van belang voor een optimale ondersteuning van mensen met dementie en hun naasten met als doel algeheel welzijn. In de voordracht ‘Goede zorg, uitstekende zorg’ pleit Marjolein de Vugt voor voortreffelijke psychosociale zorg. Daarbij onderscheidt ze drie elementen: de juiste timing van zorg, de beste persoonlijke match en de optimale toegang tot zorg.