Kinderen van een ouder met dementie op jonge leeftijd
Na het mooie succes van de zomerkampen Breinspoken 2022 en 2023 wordt er overwogen om ook in 2024 een zomerkamp te organiseren, in samenwerking met Alzheimer Nederland. Voor actuele informatie bekijkt u de Breinspoken-website.
Breinspoken zomerkamp, georganiseerd in samenwerking met Alzheimer Nederland
Ruim de helft van de patiënten van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC is jonger dan 65 jaar. Deze patiënten kunnen thuiswonende kinderen hebben. De impact van dementie bij een ouder is groot. Denk hierbij aan een veranderde ouder-kind relatie, vroegtijdig ‘volwassen’ moeten worden , sociaal isolement en teruglopende schoolprestaties.
Overleven zonder handleiding
Naar de impact van een ouder met dementie op jonge leeftijd op het welzijn en de zorgbehoefte van kinderen onder de 15 jaar is tot op heden geen onderzoek gedaan. Hierdoor wordt een grote groep van jongere kinderen gemist. Wat kinderen zorgverleners vertellen is dat zij de zorg voor hun zieke ouder ervaren als overleven zonder handleiding.
In de praktijk merken zorgverleners dat deze handleiding niet alleen door de kinderen zelf wordt gemist, maar ook ontbreekt voor ouders, zorgverleners of leerkrachten die dicht bij het kind betrokken zijn. Ook horen zij van de kinderen dat zij lotgenoten zoeken om hun verhaal te delen met iemand die hen begrijpt. Een plek speciaal voor kinderen waar lotgenotencontact beschikbaar is zou hiervoor geschikt zijn.
Onterecht vergeten groep
Mensen met dementie op jonge leeftijd kunnen hun ouderrol niet goed meer vervullen. De gezonde, meestal nog werkende partner, probeert veelal naast de mantelzorg het gezin financieel overeind te houden. Voor de begeleiding van jonge mensen met dementie en hun partners begint er nu meer aandacht te komen. Maar de begeleiding van kinderen van een ouder met dementie wordt nog steeds vaak vergeten. Kinderen van een ouder met dementie op jonge leeftijd zijn daardoor onterecht een vergeten groep.
Jonge mantelzorgers
Vanuit Alzheimercentrum Amsterdam begeleiden verpleegkundig consultenten Vivianne Teeuwen, Camar Bohnen en Freek Gillissen al jaren jonge gezinnen waarvan een ouder dementie op jonge leeftijd heeft. Kinderen met een ouder met dementie op jonge leeftijd groeien in hele andere omstandigheden op dan wanneer een kind gezonde ouders heeft. Het brengt heel wat zorg(en) met zich mee. Deze jonge mantelzorgers hebben vaak verantwoordelijkheden die niet passen bij hun leeftijd en ontwikkeling.
Kyjan (9): ‘Ik heb nog wel een droom. En die gaat uitkomen ook. Ik ga nog een keer vissen met mijn vader, dat heeft mijn oom beloofd.’
Zorgaanbod: online platform en zomerkamp
Breinspoken.nl
Er was tot voor kort geen specifiek zorgaanbod voor deze kinderen. Daarom hebben Vivianne, Camar en Freek twee projecten opgezet voor deze kinderen, een zomerkamp en een online platform. Het online platform Breinspoken.nl is voor kinderen uit verschillende leeftijdsgroepen, waarbij de informatie wordt afgestemd op de verschillende leeftijdscategorieën en daarmee op maat wordt aangeboden. Bijvoorbeeld hoe je kunt omgaan met de situatie, uitleg over dementie passend bij de verschillende leeftijdscategorieën, boekentips, etc. Daarnaast is de website bedoeld voor de ouders, zorgprofessionals (psychologen, huisartsen, casemanagers) en leerkrachten om hen tools te bieden om de kinderen te ondersteunen. Het online platform is in november 2023 gelanceerd.
Zomerkamp
Eind augustus 2022 organiseerden wij het eerste zomerkamp speciaal voor kinderen van 8 tot 18 jaar met een jonge ouder met dementie. ‘Samen in strijd tegen de breinspoken’ was het motto van dit kamp. Tijdens het zomerkamp ontmoetten kinderen en de gezonde ouders elkaar, wisselden informatie uit, spraken met elkaar over hun ervaringen in de thuissituatie en ondernamen samen activiteiten in een ongedwongen sfeer om ontspannende momenten te ervaren.
Myrna (12): ‘Het lijkt me heel fijn dat ik hier niets uit hoef te leggen. De andere kinderen snappen wat ik bedoel als ik iets over papa zeg.’
Na het mooie succes van het zomerkamp Breinspoken 2022 werd er ook in 2023 een zomerkamp georganiseerd door Alzheimercentrum Amsterdam in samenwerking met Alzheimer Nederland. Het doel van het kamp is om ervaringen met elkaar te delen in een omgeving die zorgt dat je je als deelnemer ontspannen en prettig voelt. Maar daarnaast is er vooral ruimte om veel plezier te maken met elkaar, zodat je als kind ook weer even kind kan zijn. Voor actuele informatie bekijkt u de Breinspoken-website.
Video’s zomerkamp 2022
Videobeelden en montage: Jaimy Moorman.
Zomerkamp in Jeugdjournaal
Ondersteun ons via een donatie
Wilt u bovenstaand initiatief rond het online platform ondersteunen? Dan kunt u ons helpen door middel van een donatie. Doneren kan eenvoudig via het online formulier of door de onderstaande QR-code te scannen.
Scan deze QR-code om direct te doneren
Meer lezen of kijken
Artikel over zomerkamp Breinspoken in Denkbeeld
De rest van de wereld was even niet belangrijk
Documentaire “Kind van dementie”
Kinderen van Ouders met Dementie op Jonge Leeftijd | Kind van Dementie
Eva (8 jaar) schrijft boek over papa, die dementie had: Waar is mijn papa?
Evenementen
