Dementie op jonge leeftijd
Veel mensen denken dat dementie een ouderdomsziekte is maar ongeveer 10 % van de mensen met dementie in Nederland krijgt dit vóór hun 65ste. Dit zijn naar schatting 29.000 mensen. De invloed op hun leven is enorm. Het verlies van werk, grote veranderingen in privéleven en vaak ook de lange zoektocht naar een ‘goede’ diagnose zet alles op zijn kop.
Focus dementie op jonge leeftijd
Alzheimercentrum Amsterdam is het diagnostiek- en behandelcentrum voor dementie, met als focus dementie op jonge leeftijd. Sinds 1 oktober 2020 is neuroloog Yolande Pijnenburg benoemd als hoogleraar ‘Dementie op jonge leeftijd’ om het onderzoek naar dementie op jonge leeftijd verder te ontwikkelen. Yolande werkt al jaren met een groot (inter)nationaal team aan onderzoek dat zich richt op het béter herkennen van dementie op jonge leeftijd.
Verschillende gezichten van dementie
Bij dementie op jonge leeftijd gaat het – naast de ziekte van Alzheimer – ook om frontotemporale dementie en een aantal meer zeldzame ziektes, zoals corticobasale degeneratie of semantische dementie. De symptomen zijn meestal anders dan de bekende vergeetachtigheid en minder uitgebreid dan bij dementie op oudere leeftijd, maar betreffen vaak specifieke functies zoals het gedrag, het spreken of het zien. Een deel van de patiënten kan zich niet meer inleven in anderen zonder dat zelf in de gaten te hebben. Dit wordt vaak aangezien voor een psychiatrisch probleem. De helft krijgt aanvankelijk een diagnose als autisme, burn-out of manische depressiviteit. Vanwege de afwijkende symptomen wordt dementie op jonge leeftijd vaak pas na gemiddeld vier jaar vastgesteld. Dit brengt veel verdriet, onzekerheid en onbegrip met zich mee.
Kinderen met een ouder met dementie op jonge leeftijd
Yolande vraagt met haar leerstoel ook aandacht en een donatie voor kinderen met een ouder met dementie op jonge leeftijd. Zij groeien in hele andere omstandigheden op dan wanneer een kind gezonde ouders heeft. Het brengt heel wat zorg(en) met zich mee. Deze jonge mantelzorgers hebben vaak verantwoordelijkheden die niet passen bij hun leeftijd en ontwikkeling. Voor deze kinderen is er nu geen zorgaanbod. Daarom wil Alzheimercentrum Amsterdam een informatief online platform in de vorm van een website ontwikkelen.
> lees meer over kinderen met een ouder met dementie op jonge leeftijd
Meer lezen over dementie op jonge leeftijd
Podcasts over dementie op jong leeftijd
Yolande Pijnenburg is twee keer te gast geweest in de podcast HersenHelden van Alzheimercentrum Amsterdam met als onderwerp dementie op jonge leeftijd. Deze zijn te beluisteren via Apple Podcast en Spotify.
Aflevering 3 – Yolande Pijnenburg: Dementie op jonge leeftijd
Aflevering 10 – Frank en Herman Futselaar en Yolande Pijnenburg: De vele gezichten van dementie op jonge leeftijd
Evenementen
