De uitslag van de diagnostische tests: Wat wilt u weten? – Een uitslagpagina ontwikkeld met patiënten en naasten

Vandaag publiceert het tijdschrift Alzheimer’s & Dementia: Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring een publicatie vanuit de DAILY studie van Aniek van Gils en haar collega’s. Deze studie heeft als doel digitale technologie te vertalen naar de klinische praktijk, om artsen te ondersteunen in de dagelijkse uitdaging van dementie diagnostiek. De onderzoekers willen met deze internationale publicatie de noodzaak van het gebruiken van een uitslagpagina voor de geheugenpolikliniek duidelijk maken zodat zowel de patiënt als de naaste goed begrijpen en onthouden wat er aan de hand is.

Alle mensen die wel eens op een geheugenpoli zijn geweest, zullen het misschien herkennen: de hoeveelheid informatie die op hen afkomt. Er worden vaak veel verschillende testen gedaan om een juiste diagnose te kunnen stellen. Uit eerder onderzoek is bekend dat patiënten en naasten vinden dat deze testresultaten niet altijd duidelijk worden uitgelegd. Daar is dus verbetering mogelijk. Uit bijvoorbeeld oncologie-studies weten de onderzoekers dat een uitslagpagina op papier het begrijpen en onthouden van de gegeven informatie kan verbeteren. Op dit moment bestaat zo’n uitslagpagina voor de geheugenpolikliniek nog niet. In dit onderzoek onderzochten Aniek en haar collega’s samen met patiënten en naasten hoé deze pagina eruit zou kunnen zien.

Uitslagpagina

Door samen met patiënten en naasten de uitslagpagina vorm te geven, hebben de onderzoekers een eerste stap gezet naar het daadwerkelijk gebruiken van een uitslagpagina in de geheugenpolikliniek. Het uiteindelijke doel is om hiermee de communicatie tussen arts en patiënt te verbeteren zodat  patiënten en naasten met een uitslagpagina beter begrijpen wat er met hen aan de hand is.

Samen met patiënten & naasten

Patiënten en naasten hebben de onderzoekers informatie gegeven over wat zij belangrijk vinden om terug te zien op de uitslagpagina. In focusgroepen werd samen met een aantal patiënten en hun naasten de pagina ontworpen. Ten slotte werd de uitslagpagina aan een grotere groep patiënten voorgelegd met de vraag wat zij van dit ontwerp vonden.

Ontwerp van de uitslagpagina

Ontwerp uitslagpagina

Op bovenstaande afbeelding is het ontwerp van de uitslagpagina te zien. Op de uitslagpagina staat vermeld wat de diagnose is en een korte uitleg over de diagnose. Daarna volgen de verschillende testresultaten, bijvoorbeeld de uitslag van de geheugentesten en de ruggenprik. Ook wilden patiënten en naasten graag plaatjes van hun eigen hersenscan terugzien. De tweede pagina bevat informatie over het ziekteverloop, tips om de hersenen zo lang mogelijk gezond te houden, praktische zaken en waar meer informatie gevonden kan worden. In een vervolgstudie is het team van Aniek op dit moment bezig om deze pagina in een aantal geheugenpoliklinieken in Nederland te testen.

Bedankt

Aniek wil alle patiënten en naasten die meededen aan dit onderzoek bedanken. Zonder hen was het niet mogelijk geweest om deze eerste stap naar het daadwerkelijk gebruiken van een uitslagpagina op de geheugenpolikliniek te zetten.

Publicatie

> Lees hier de Engelstalige publicatie

Dit project is medegefinancierd met PPS-toeslag die door Health-Holland, Topsector Life Sciences & Health, beschikbaar is gesteld aan de Samenwerkende Gezondheidsfondsen ter stimulering van publiek-private samenwerkingen.