“Dokter, wat heb ik? Wat betekent dit voor mijn toekomst? En wat kan ik doen?” Dit zijn drie vragen die vaak door patiënten of hun naasten gesteld worden in de spreekkamer. Aan de hand van stellingen en fictieve patiëntcasussen vroegen we 160 zorgverleners (artsen, verpleegkundigen, (neuro)psychologen) werkzaam in Europese geheugenpoliklinieken naar hoe zij over deze drie onderwerpen (diagnose, prognose en preventie) met patiënten communiceren, en of zij hier ondersteuning bij willen.
Wat hebben we gevonden?
Allereerst vonden we dat een ruime meerderheid van de zorgverleners het belangrijk vindt om zorg en communicatie over diagnose, prognose en preventie af te stemmen op de individuele patiënt. Vervolgens zagen we verschillen tussen zorgverleners in vanaf welk ziektestadium zij met de patiënt spreken over de ziekte van Alzheimer. Sommige zorgverleners doen dit met iemand zonder cognitieve klachten (29%), een meerderheid bij milde klachten (68%) en alle zorgverleners in het stadium van dementie (97%). Daarnaast gaven vrijwel alle zorgverleners (79-99%) aan te communiceren over prognose en preventie, waarbij een groot deel aangaf (48-86%) deze communicatie af te stemmen op de individuele patiënt, bijvoorbeeld op basis van testuitslagen of informatie uit het gesprek.
Zorgverleners hebben behoefte aan ondersteuning
De verdeeldheid onder zorgverleners over vanaf welk moment ze met hun patiënt communiceren over de ziekte van Alzheimer, geeft de ingewikkeldheid van deze gesprekken aan. Veel zorgverleners (79%) hebben dan ook behoefte aan ondersteuning in de vorm van communicatiehulpmiddelen en/of een communicatie-vaardighedentraining. Ze willen leren hoe ze informatie begrijpelijk over kunnen brengen en hoe ze kunnen praten over onzekerheden of het risico op dementie. Ook willen ze graag ondersteuning bij communiceren op afstand, en met patiënten die anderstalig zijn.
Onderzoeker Heleen Hendriksen
Positieve houding over meer onderzoek naar communicatiehulpmiddelen
Door recente ontwikkelingen kunnen ziekteprocessen die passen bij de ziekte van Alzheimer in een steeds vroeger stadium worden vastgesteld. Goede communicatie over wat dit betekent voor het hier en nu, en voor de toekomst, is belangrijk. Tot nu toe wisten we niet hoe zorgverleners hier tegenaan keken. We weten nu dat de zorgverleners in onze studie een sterk positieve houding hebben over het verbeteren en personaliseren van hun communicatie met patiënten. Deze resultaten tonen een breed draagvlak voor het (verder) ontwikkelen van communicatiehulpmiddelen- en trainingen. Een voorbeeld hiervan is ADappt (www.ADappt.health), een online platform met hulpmiddelen voor zowel zorgverleners als patiënten en hun naasten, om gepersonaliseerde communicatie te ondersteunen.
Aandacht voor vroege stadia van de ziekte van Alzheimer
Vernieuwend aan ons onderzoek is dat wij ons ook hebben gericht op ziektestadia vóórdat er sprake is van dementie. Dit is relevant omdat een toenemend aantal mensen in deze stadia de geheugenpolikliniek bezoekt met een sterke informatiebehoefte voor het hier en nu, maar ook voor de toekomst. Nu de eerste medicijn- en leefstijlstudies veelbelovende resultaten laten zien, wordt goede communicatie in deze vroege stadia nog belangrijker. Uiteindelijk wil je namelijk ingrijpen voordat onomkeerbare hersenschade is aangericht.
Europese samenwerking
Dit onderzoek is gedaan in het kader van de Europese projecten EU-Fingers (www.eufingers.com) en LETHE (www.lethe-project.eu), en het Nederlandse ABOARD project (www.aboard-project.nl).
Dit onderzoek van onder andere Heleen Hendriksen, Ellen Smets, Wiesje van der Flier en Leonie Visser is onlangs gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Alzheimer’s Research & Therapy. U leest deze publicatie hier.