Freek Gillissen kijkt terug op zijn jaren bij Alzheimercentrum Amsterdam

Hij was er vanaf het allereerste moment bij: Freek Gillissen, verpleegkundig consulent bij Alzheimercentrum Amsterdam. Nu neemt hij dan echt afscheid en blikt hij terug op zijn jaren bij het alzheimercentrum. “Ik wist al snel, als het met de partner goed gaat, gaat het ook goed met de patiënt.”

“Toen Philip Scheltens (neuroloog, oprichter Alzheimercentrum Amsterdam) en ik in 1998 begonnen, zei Philip tegen mij: ik ben er voor de patiënten. Jij bent er voor de partners. Dat was heel bijzonder voor die tijd – er was nog weinig aandacht voor het welzijn van partners. Het is ook tekenend voor hoe wij erin stonden. We gingen het gewoon doen, soms tegen alle weerstand in. Denk aan de screeningsdag. Dat is veel te druk voor mensen, riep men. Maar al snel bleek dat het door patiënten en hun partners juist gewaardeerd werd om in één dag alle onderzoeken te kunnen doen.

Juiste balans vinden

Ik wist al snel, als het met de partner goed gaat, gaat het ook goed met de patiënt. Ik wilde daar altijd de juiste balans in te vinden. En droeg mijn kennis op dit gebied zo goed mogelijk over aan casemanagers en verpleeghuizen, via trainingen en opleidingen. Ik gaf later les samen met mantelzorgers, want zij wisten als geen ander hoe het is om partner te zijn van iemand met dementie. Wat een supervrouwen – het merendeel was vrouw – waren dat. Kinderen, een baan, een zieke man en dan ook mij nog helpen. Wow.

Ondersteunend bij diagnostiek

Mijn taak binnen Alzheimercentrum Amsterdam was om gezinnen te begeleiden en ondersteunend te zijn bij de diagnostiek. Wat gaan we doen? Wat is er nodig? Belangrijk was om goed te luisteren, gewoon echt van mens tot mens, en ik nam daarbij mijn ervaring mee vanuit eerdere functies in de psychiatrie en ouderenzorg. Ik gaf voorlichting met betrekking tot werk, de kinderen, wet-en regelgeving en verwees mensen door naar casemanagers.

Het kwam goed van pas, zeker in die begintijd, om een ondernemende houding te hebben. We waren echte doeners. Wij vonden het onacceptabel dat mensen zo lang moesten wachten om een diagnose te krijgen, zeker in de gevallen van zeldzamere vormen van dementie, zoals frontotemporale dementie. We hebben hard gestreden voor meer bekendheid – zo was er veel aandacht voor ons centrum in de media –meer bewustzijn en zeker voor betere zorg.

Trots op Breinspoken

Terugblikkend zat ik helemaal op mijn plek bij Alzheimercentrum Amsterdam. Ik ging nooit met tegenzin naar mijn werk, omdat ik echt iets kon betekenen. Trots ben ik op de ontwikkeling van de IADL-lijsten, waarmee de vaardigheden van patiënten worden gemeten. Mijn collega Rolinka Romles en ik vonden dat de bestaande lijsten niet voldeden. Samen hebben we een nieuwe vragenlijst ontwikkeld. Sietske Sikkes heeft deze wetenschappelijk verbeterd en onderbouwd. Ze worden nu overal gebruikt.

Ook ben ik erg trots op Breinspoken, het platform voor kinderen met een ouder met dementie. Er was niets voor hen beschikbaar. Geen plek om elkaar te ontmoeten en ervaringen te delen. Terwijl kinderen voor mij het allerbelangrijkste zijn, boven al het andere. Want zij staan nog aan het begin van hun leven. Het idee komt uit Noorwegen en op het moment dat ik dit met Vivianne Teeuwen besprak begonnen haar ogen te glimmen. Zij is nu de trekker van het kamp en de website.

Eerste Odensehuis

Ook buiten het centrum ben ik aan de slag gegaan voor gezinnen die getroffen werden door dementie. Zo was ik betrokken bij de oprichting van het eerste Odensehuis, een ontmoetingsplek voor mensen met beginnende dementie en hun naasten. Het bijzondere daaraan was dat we het met de inbreng van patiënten en partners voor elkaar hebben gekregen. Het aantal Odensehuizen in Nederland is inmiddels uitgegroeid tot bijna tachtig.

En zo kan ik nog veel meer voorbeelden noemen van mooie en bijzondere momenten. Nu ik officieel ben gestopt bij Alzheimercentrum Amsterdam betekent het dan ook niet dat ik helemaal stop met werken. Ik ben bijvoorbeeld nog steeds actief in het bestuur van het Odensehuis in Zierikzee en ik werk samen met Stichting Zierikzee aan het project OpTijd, voor echtparen die net de diagnose dementie hebben gekregen.

Nog zoveel te doen

Maar ik geniet ook van mijn huis en tuin in Zeeland, van zeilen, en ik ben vrijwilliger bij RAVON vanwege mijn liefde voor vissen, reptielen en amfibieën. Dan sta ik weer samen met vijfhonderd vrijwilligers op glasaaltjes te vissen, om te tellen hoeveel het er zijn. Ik ben meer een doener, ik zit niet zo makkelijk stil.”