Vandaag om 11:45 verdedigt Aniek van Gils haar proefschrift getiteld “Digital tools to support dementia diagnosis. Bridging the gap from innovation to real-world application”.

De promotieplechtigheid vindt plaats in de Aula van het hoofdgebouw van de Vrije Universiteit Amsterdam. De verdediging van het proefschrift zal ook online te volgen zijn via het YouTube kanaal van bureau pedel – Vrije Universiteit (https://www.youtube.com/c/VUBeadlesOffice).

Het onderzoek van Aniek

In een veranderend dementielandschap is er behoefte aan innovatieve en duurzame innovaties die ondersteuning kunnen bieden om de diagnose en behandeling van dementie toegankelijk en schaalbaar te houden. De komst van medicatie voor de ziekte van Alzheimer onderstreept de noodzaak van precisiegeneeskunde, aangezien deze geneesmiddelen voor sommige patiënten gunstig zijn, maar zeker niet voor alle patiënten. En zelfs als ze in aanmerking komen, brengen de medicijnen een risico op bijwerkingen met zich mee, waardoor de noodzaak van gedeelde besluitvorming en effectieve communicatie nog meer wordt benadrukt. Al deze aspecten kunnen worden ondersteund door digitale hulpmiddelen. Ondanks positieve attitudes van eindgebruikers blijven veel innovaties ongebruikt.

Dit proefschrift had als doel de vertaling van digitale tools naar de dagelijkse praktijk van geheugenpoliklinieken te optimaliseren door de eindgebruikers (artsen, patiënten en naasten) als uitgangspunt te nemen. Om dit doel te bereiken, is het proefschrift onderverdeeld in drie delen.

1. Het eerste deel van dit proefschrift richt zich op de perspectieven van zorgverleners, patiënten en naasten als de ‘eindgebruikers’ van digitale technologie, door middel van een vragenlijstonderzoek in hoofdstuk 2. Vervolgens, in hoofdstuk 3, onderzoeken we de voorkeuren van patiënten en naasten voor tools die helpen bij patiëntcommunicatie en ontwikkelen we samen met hen een gepersonaliseerde digitale uitslagpagina.
2. In het tweede deel streven de onderzoekers ernaar bestaande digitale technologie te vernieuwen om de diagnose dementie met Lewy bodies (DLB) te verbeteren. Dit doen zij in hoofdstuk 4 door het verbeteren van een digitale cognitieve test, cCOG, om DLB-specifieke en niet-cognitieve stoornissen beter vast te leggen. Vervolgens gebruiken de onderzoekers in hoofdstuk 5 een bestaande techniek om automatisch MRI-scans te beoordelen, om te onderzoeken of een combinatie van regionale atrofiemetingen patiënten met DLB (met en zonder alzheimerpathologie) kan onderscheiden van patiënten met de ziekte van Alzheimer en gezonde controles.
3. In het derde deel onderzoeken Van Gils en haar team de toepassing van digitale tools in de dagelijkse praktijk. In hoofdstuk 6 onderzoeken zij hoe een diagnostische digitale tool werd ontvangen en gebruikt door zowel de arts als de patiënt. In hoofdstuk 7 analyseren zij of een digitale tool kan helpen bij de diagnostische besluitvorming. Ten slotte hebben zij in hoofdstuk 8 een nationale digitale database opgezet voor jonge mensen met dementie in Nederlandse geheugenpoliklinieken.

Vijf vragen aan Aniek

Wie ben je?

Ik ben Aniek van Gils, 29 jaar oud, en de afgelopen vier jaar werkte ik als arts-onderzoeker bij Alzheimercentrum in Amsterdam, waar ik tevens mijn promotieonderzoek deed.

Waarom ben je onderzoek gaan doen?

Tijdens mijn studie geneeskunde ontdekte ik al gauw dat mijn hart ligt bij de zorg voor de ouder wordende mens. Tijdens mijn laatste coschap mocht ik voor het eerst meekijken op een geheugenpolikliniek waar ik ondervond hoe lastig het stellen van de diagnose dementie kan zijn. Ik ben dan ook onderzoek gaan doen om bij te kunnen dragen aan een betere diagnose voor de patiënten van morgen.

Wat heb je onderzocht?

Er  komen in de (nabije) toekomst steeds meer mensen naar de geheugenpolikliniek. Digitale hulpmiddelen kunnen op verschillende manieren professionals in de geheugenpolikliniek helpen. Hierdoor kan de werkdruk verminderen en kunnen patiënten sneller een juiste diagnose krijgen. Maar, het kost vaak veel tijd voordat nieuwe ideeën daadwerkelijk in de medische praktijk worden gebruikt. Het is daarom belangrijk dat nieuwe ontwikkelingen goed passen bij wat er dagelijks gebeurt. Het doel van mijn onderzoek was het vertalen van digitale hulpmiddelen (tools) naar de dagelijkse praktijk van de geheugenpolikliniek. Ik richtte me hierbij op de perspectieven van de zorgverleners, patiënten en naasten ten aanzien van dergelijke tools, heb bestaande technologie verder ontwikkeld om specifieke vormen van dementie beter vast te kunnen leggen en onderzocht hoe we deze tools het beste in de dagelijkse praktijk kunnen inpassen.

Wat heb je gevonden?

Het onderzoek in mijn proefschrift illustreert hoe uitdagend het is om digitale tools te integreren in de dagelijkse praktijk van geheugenpoliklinieken. Door artsen, patiënten en naasten als uitgangspunt voor het onderzoek te nemen, heb ik geleerd wat er voor hen werkelijk toe doet bij het gebruik van digitale tools. Met de lessen die volgen uit dit proefschrift, hoop ik de kloof tussen de behoefte aan innovatie en de daadwerkelijke implementatie ervan te overbruggen.

Wat levert dit op voor de patiënt?

Digitale tools kunnen op veel verschillende manieren in de geheugenpolikliniek worden ingezet, er zijn tools die de arts helpen bij het stellen van de diagnose dementie, maar ook bij het maken van een schatting van de prognose (wat zijn de verwachtingen voor de toekomst). MRI-beelden worden meestal visueel beoordeeld, maar er zijn programma’s die deze beelden automatisch kunnen analyseren. Ook zijn er tools beschikbaar voor patiënten en hun naasten, zoals digitale geheugentesten, welke in de veilige thuisomgeving kunnen worden afgenomen. Ten slotte biedt digitale technologie ook de mogelijkheid om de diagnose beter uit te kunnen leggen aan patiënt en naaste. Kortom, als dergelijke hulpmiddelen hun weg vinden naar de praktijk kan dat bijdragen aan een op tijd gestelde, juiste diagnose, en zullen patiënt en naaste beter begrijpen wat er precies aan de hand is.