Vandaag om 11:45 verdedigt Agnetha Visser-Fruijtier haar proefschrift getiteld “What patients in memory clinics want to know, and how we (ideally) inform them”.

De promotieplechtigheid vindt plaats in het Auditorium van het hoofdgebouw van de Vrije Universiteit Amsterdam. De verdediging van het proefschrift zal ook online te volgen zijn via het YouTube kanaal van bureau pedel – Vrije Universiteit (https://www.youtube.com/c/VUBeadlesOffice).

Patiënten met Milde Cognitieve Stoornis ervaren meetbare cognitieve klachten, maar er is bij hen geen sprake van dementie. Groeiende mogelijkheden in de diagnostiek rondom de ziekte van Alzheimer, zoals een amyloïd PET-scan of lumbaalpunctie, kunnen bij deze groep patiënten echter wel bijdragen aan het voorspellen van het risico op het ontwikkelen van dementie. Deze nieuwe mogelijkheden zorgen tevens voor een toename in de hoeveelheid informatie en het aantal te maken keuzes tijdens het diagnostisch traject voor patiënten en naasten. Effectieve informatieprovisie en communicatie zijn van cruciaal belang om patiënten en hun naasten adequaat te informeren en te ondersteunen in dit proces. Dit proefschrift richt zich op het verbeteren van informatievoorziening en communicatie tijdens het diagnostisch traject in de geheugenpolikliniek, met speciale aandacht voor het communiceren van het resultaat van een amyloïd PET-scan en het verhoogd risico op het ontwikkelen van dementie aan patiënten met Milde Cognitieve Stoornis.

Vijf vragen aan Agnetha

Wie ben je?

Ik ben Agnetha Visser-Fruijtier, 40 jaar en ik heb mijn promotieonderzoek gedaan bij Alzheimercentrum Amsterdam en de afdeling Medische Psychologie, Amsterdam UMC.

Waarom ben je onderzoek gaan doen?

Ik ben altijd al erg nieuwsgierig geweest, met grote interesse in psychologie. Al tijdens mijn studie realiseerde ik me dat ik mijn voorliefde voor het werken met mensen wilde combineren met mijn interesse in de wetenschap. Het ABIDE-communication project sprak me dan ook direct aan. Doordat ik zelf een familielid had met de ziekte van Alzheimer begreep ik goed wat het diagnostische proces rondom dementie met patiënten en naasten doet, en hoe gevoelig en ingewikkeld de communicatie tijdens dit proces kan zijn. Het bijzondere aan dit project vond ik dan ook de kans om bij te dragen aan verbetering van de communicatie rond het diagnostische proces. Hiermee geeft het onderzoek niet alleen inzicht in verschillende aspecten rondom communicatie in geheugenpoliklinieken, maar is het ook direct heel praktisch toepasbaar.

Wat heb je onderzocht?

Ik heb verschillende aspecten van communicatie en informatieprovisie in geheugenpoliklinieken onderzocht. Met het onderzoek in mijn proefschrift brengen we de informatiebehoefte van patiënten en naasten in een geheugenpolikliniek in kaart, evalueren we in welke mate deze behoefte beantwoord wordt in de praktijk, en hoe de informatie op effectieve en begrijpelijke wijze gegeven kan worden. Verder heb ik specifiek gekeken naar communicatie over het resultaat van een amyloïd PET-scan en het risico op het ontwikkelen van dementie bij patiënten die wel meetbare cognitieve klachten ervaren, maar waarbij geen sprake is van dementie (milde cognitieve stoornis).

Wat heb je gevonden?

Mijn onderzoek laat zien dat patiënten en naasten aanzienlijke informatiebehoeften hebben, die niet altijd worden vervuld. Om de informatievoorziening in geheugenklinieken te optimaliseren, en om informatie zoveel mogelijk af te stemmen op een individueel niveau, moet informatie ideaal gezien op verschillende momenten tijdens het diagnostische traject en via verschillende modaliteiten worden aangeboden, zoals mondeling, schriftelijk en audiovisueel. Verder laat mijn onderzoek zien welke communicatie-strategieën het beste ingezet kunnen worden bij het communiceren van het risico op het ontwikkelen van dementie aan patiënten met MCI naar aanleiding van een amyloïd PET-scan om de ingewikkelde en vaak emotioneel beladen informatie correct te onthouden.

Wat levert dit op voor de patiënt?

De resultaten van mijn onderzoek bieden praktische aanbevelingen om informatievoorziening en de communicatie in geheugenpoliklinieken te verbeteren. Daarnaast hebben we op basis van de resultaten hulpmiddelen ontwikkeld die informatieprovisie en communicatie in geheugenpoliklinieken kunnen ondersteunen, zoals informatieve animatievideo’s en een voorbeeld-vragenlijst om patiënten en naasten te helpen zich voor te bereiden op een consult.