Hoe herken je frontotemporale dementie?

Mensen die frontotemporale dementie (FTD) krijgen, zijn vaak jong: onder de 65 jaar. En helaas laat een juiste diagnose vaak jaren op zich wachten. Hoe herken je de eerste symptomen? We vroegen het aan neuroloog Floor Duits, neuroloog bij Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC, en gespecialiseerd in dementie op jonge leeftijd.

Bij ‘dementie’ denk je misschien meteen aan problemen met het geheugen. Maar opvallend is dat mensen met frontotemporale dementie (FTD) vaak nog een goed geheugen hebben. Zeker in het begin van de ziekte. “Wat vaak wel meteen te merken is? Dat zijn veranderingen in gedrag, taal, persoonlijkheid of emoties”, vertelt neuroloog Floor Duits. Daarbij is het belangrijk op te merken dat er ook binnen FTD verschillende varianten zijn, die elk kenmerkende symptomen hebben die van elkaar verschillen.

De gedragsvariant van FTD

Neuroloog Floor Duits

De meest voorkomende variant van FTD is de gedragsvariant, die ook wel de ziekte van Pick wordt genoemd. “Mensen met deze ziekte veranderen in gedrag, persoonlijkheid, emoties en het beoordelen van situaties”, vertelt Duits. “Iemand trekt zich bijvoorbeeld heel erg terug, óf reageert juist heftig op iedere prikkel. Dit noemen we ontremd gedrag. Dan staat er bijvoorbeeld eten op tafel, en dan moet dat ook helemaal op. Mensen kunnen ook erg dwangmatig worden. Er ontstaat bijvoorbeeld ineens koopwoede. Daarnaast kan het niet goed herkennen van emoties leiden tot sociaal ongepast gedrag. Dit komt door een verlies van sociale cognitie en is niet goed bij te sturen. Iemand met FTD kan er niets aan doen.”

Semantische dementie

Een andere variant van FTD is semantische dementie, waarbij mensen problemen krijgen met spraak en taal. “Het begint ermee dat ze bepaalde woorden niet meer begrijpen”, vertelt Duits. “Na een tijdje wordt dit erger en kan iemand ook steeds moeilijker betekenis geven aan voorwerpen en situaties. Dat begint met complexere termen, zoals bijvoorbeeld een woord zoals ‘slurf’, maar dan verliezen steeds meer woorden hun betekenis. Ze begrijpen niet meer wat maïs is, of ze snappen het onderscheid niet tussen een varken en een paard.”

Ook deze vorm van FTD wordt vaak laat herkend en gediagnosticeerd. Duits: “De reden hiervan is dat deze mensen nog vloeiend spreken en ze lijken ook nog goed te functioneren. Ze lijden niet aan vergeetachtigheid, dus je denkt niet meteen aan dementie. Als duidelijk wordt dat er iets aan de hand is, is dat meestal pas in een vergevorderd stadium van de ziekte.”

Rechts temporale variant van FTD

Semantische dementie zit links voorin de hersenen. Rechts zit de rechts temporale variant. In tegenstelling tot de gedragsvariant van FTD, hebben mensen met deze vorm vaker geheugenproblemen. Het kan voorkomen dat men verdwaalt, ook in een bekende omgeving. Daarnaast is een veel gehoorde klacht dat gezichten niet meer worden herkend. “Vooral bij deze variant worden mensen vaak dwangmatig of hebben onverklaarbare lichamelijke klachten”, legt Duits verder uit. “Eigenlijk hebben ze hoofdpijn, maar omdat het begrip van lichamelijke sensaties is verstoord, snappen ze dat niet meer.”

De kunst is om dit als rode vlag te herkennen. Zowel door de familie als door de huisarts. “Het is belangrijk om door te vragen”, raadt Duits aan. “Iemand kan bijvoorbeeld vertellen dat hij nog heel actief is en iedere dag een rondje wandelt. Dan denkt de huisarts, prima, dat gaat dus nog heel erg goed. Maar vraag dan: ‘Móet hij iedere dag wandelen? Is het iets dwangmatigs?’ Vaak zie je de partner dan heel hard ja-knikken.”

Problemen in de relatie

Het gebeurt maar al te vaak dat er door het niet herkennen van de ziekte en het ineens veranderde gedrag problemen thuis ontstaan, of op het werk. “Bij FTD gebeurt het helaas niet zelden dat er al een ontslag of een scheiding aan de diagnose vooraf is gegaan”, sluit Duits af. “Daarom is het zo ontzettend belangrijk om al vroeg de signalen te herkennen – naast het feit dat een vroege diagnose essentieel is voor mogelijke behandelingen in de toekomst. Want dan weet je, het ligt niet aan mijn partner of aan mij. Het is de ziekte.”

Steun onderzoek

Wilt u onderzoek naar FTD, alzheimer en andere vormen van dementie steunen? Kijk hier wat u kunt doen.

Meer lezen

• Meer over frontotemporale dementie
• De JMD-studie naar dementie op jonge leeftijd
• Podcast HersenHelden over frontotemporale dementie