Tien jaar geleden verloor Atie van Lieshoud haar partner Pieter aan frontotemporale dementie (FTD). Ze vertelt openhartig over de eerste tekenen van verandering, hoe zij omging met zijn diagnose en de manier waarop zij ondanks alles de zon achter de wolken bleef zien.

Wanneer zag je voor het eerst dat je man veranderde?

“Pieter was altijd al een bijzondere man, soms onnavolgbaar, maar leuk en interessant. Hij was accountant en op een gegeven moment zegde hij zijn baan op en vertrok alleen naar Curaçao. Hij is geboren in de tropen en altijd happy daar. Maar hierdoor had ik een tijdje geen zicht meer op zijn leven. Toen hij weer terugkwam, merkte ik dat hij zich opwond over kleine dingen. Hij kon zijn draai niet meer vinden. Ook niet in een nieuwe baan.

Ik dacht, wat is hier aan de hand? Hij bleef maar solliciteren, maar zonder goed resultaat. Op mijn voorstel zijn werkzame leven te beëindigen ging hij niet in. Het zat muurvast. Behalve de eindeloze reeks sollicitatiebreven nam hij nog maar weinig initiatief. Wat hij wel deed was verzamelen. Krantenknipsels. Daar werd hij echt dwangmatig in, ons hele huis lag er vol mee. En hij kon dingen niet meer alleen doen. Dan moest de auto naar de garage en vroeg hij of ik met hem mee wilde gaan. Dat was ik helemaal niet van hem gewend.”

Herinner je je nog het moment dat je dacht, we moeten hiervoor naar een arts?

“Op een gegeven moment zat ik een week alleen in een vakantiehuisje en bleef hij me maar bellen. Het voelde benauwend. Ik vertelde aan een vriendin wat er aan de hand was en die zei ‘Atie, zou het geen dementie kunnen zijn?’ Het was alsof er een licht aanging. Ik wist meteen, dat is het. Ook al was Pieter nog geen vijftig. Ik heb niet geslapen die nacht en besloot om hem de volgende dag mee te nemen naar de huisarts.”

Herkende de arts meteen wat er aan de hand was?

“Nee. Eerst dachten ze aan een hersentumor, waarvoor een MRI werd gemaakt. De neuroloog zei daarna, laten we het nog een half jaartje aankijken. Zelf heb ik er toen voor gezorgd dat ik een afspraak kreeg bij Alzheimercentrum Amsterdam, waar ze zijn gespecialiseerd in dementie op jonge leeftijd. Daar zagen ze het direct. Het was overduidelijk FTD, oftewel frontotemporale dementie.”

Hoe reageerden jullie op de diagnose?

“Pieter wilde er niet veel van weten. Ik heb het op een briefje laten schrijven voor hem, maar zodra we thuis waren gooide hij het briefje weg en was de ziekte wat hem betreft ook weg. Toch weet ik gewoon dat hij wist wat er aan de hand was. Maar we praatten er niet over.

Zelf was ik verdrietig, maar ik voelde ook opluchting. Ik hou van duidelijkheid, en nu wist ik wat er aan de hand was. Ik kende ook meteen mijn taak: ik ging voor hem zorgen. Ik heb niet tegen de realiteit gevochten, maar ben erin meegegaan.”

Je hebt nog drie jaar thuis voor hem gezorgd. Hoe kijk je daarop terug?

“Ik heb altijd op harmonie gestuurd. Je gaat toch geen ruzie maken met iemand die ziek is? Het vroeg om veel geduld, maar dat kon ik opbrengen. Voor ons. We wandelden veel, we aten een ijsje. Allemaal in een vaste structuur, want daar zat hij in vast. Natuurlijk heb ik een prijs betaald. Ik ben gestopt met werken om voor Pieter te zorgen. Maar ik wilde het zo en heb er geen moment spijt van gehad. Voordat hij ziek werd, kon het best knallen tussen ons. We waren allebei pittige karakters. Maar dat viel allemaal weg. Alles werd zacht en liefdevol tussen ons – daar heb ik echt geluk mee gehad. We hebben nog hele mooie jaren gehad samen.”

Wat wil je andere lotgenoten meegeven?

“Ik kan alleen zeggen wat ik heb gedaan en dat is kijken naar wat er nog was, en naar wat mooi was. Toen Pieter in het verpleeghuis ging wonen, waren er zoveel waardevolle momenten. Nu kon ik de zorg voor hem delen met lieve professionals, die wisten wat ze deden en mij ook dingen konden leren. Daarnaast bleef de emotionele connectie tussen mij en Pieter sterk. De draadjes zijn nooit geknapt tussen ons. Mensen zeggen vaak, je raakt je partner kwijt door dementie. Maar zo heb ik dat niet ervaren. Hij was nog steeds mijn Pieter. De laatste week van zijn leven heb ik naast hem in bed gelegen en als ik er even niet was, werd hij onrustig. Pas als ik terug was, werd hij weer rustig. Zijn periode van ziek zijn waren uiteindelijk de mooiste jaren van mijn huwelijk.”

Meer lezen

• Meer over frontotemporale dementie
• De JMD-studie naar dementie op jonge leeftijd
• Podcast HersenHelden over frontotemporale dementie