Meer kennis, meer begrip: een dag over DLB

Op zaterdag 1 februari sloten wij het internationale ILBDC congres af met de patiënt- en mantelzorgersdag in het Mövenpick Hotel in Amsterdam. Het werd een dag vol herkenning, emotie en nieuwe kennis voor patiënten, naasten en zorgprofessionals die te maken hebben met dementie met Lewy Bodies.

Na een welkomstwoord door neuroloog Evelien Lemstra van Alzheimercentrum Amsterdam opent Anne Bannink de dag op indrukwekkende manier. Ze vertelt over de zware en vaak ingewikkelde reis die zij samen met haar man aflegde na zijn DLB-diagnose. Om zelf orde in de chaos te scheppen schreef ze haar ervaringen op – wat resulteerde in haar boek ‘Wind tegen’. Ook vertelt ze over het gebrek aan informatie en kennis ten tijde van de diagnose van haar man. “Het is veel beter nu, maar wij werden na een kort gesprek bij de dokter weggestuurd met de woorden, ‘kom over een half jaar maar terug voor controle’. Ik moest alles zelf uitvinden.”

Meer bewustzijn creëren

En juist om die kennis te verbeteren en meer bewustzijn te creëren over DLB, staat deze hele dag verder in het teken van kennisdeling. Dr. Lemstra vertelt over het ziektebeeld bij deze vorm van dementie, neuropsycholoog Juliette van Alphen neemt de hoogtepunten van het ILBDC congres door, waar gesproken werd over thema’s zoals vroege herkenning, het goed begrijpen van de ziekte en behandeling en begeleiding. Neuroloog Jort Vijverberg bespreekt medicijnen die de symptomen kunnen behandelen. Helaas is er nog geen medicijn dat de ziekte kan genezen. Er lopen wel veel medicijnstudies en vorderingen bij Parkinson en de ziekte van Alzheimer geven hoop. Tot slot stellen de Amerikaanse Lewy Body Dementie Association en Parkinson Vereniging zich voor.

Dansen als energizer

Na een uitgebreide lunch krijgt het publiek als energizer een korte dansles van een van de docenten van DansPark. Lenneke Post vertelt vervolgens over levensvragen bij beginnende dementie en groepsgesprekken die Alzheimercentrum Amsterdam organiseert voor een luisterend oor en informatie. Psychiater Odile van den Heuvel vertelt over de neuropsychiatrische verschijnselen bij DLB, zoals slaapstoornissen, depressies en angst en  internist Sofie Jansen bespreekt de lichamelijke klachten, zoals duizeligheid, constipatie en incontinentie. De presentaties zitten vol tips over leefstijlaanpassingen, maar ook over medicijnen die de symptomen kunnen verlichten.

Herkenning

Tot slot is er nog de mogelijkheid om vragen te stellen aan een aantal van de sprekers. Er volgen veel persoonlijke vragen aan het panel over de ziekte. Het laat zien dat de patiënt- en mantelzorgersdag niet alleen waardevolle informatie bood, maar ook veel herkenning en steun. Voor de aanwezigen was het een kans om ervaringen uit te wisselen, vragen te stellen en zich gesteund te voelen door anderen die hetzelfde meemaken. De combinatie van wetenschappelijke kennis en persoonlijke verhalen maakte de dag tot een bijzondere en leerzame ervaring.

Steun onderzoek

Wilt u onderzoek naar dementie met Lewy Bodies steunen? Kijk hier wat u kunt doen.