Nieuw boek over posterieure corticale atrofie

Kya Hengstmangers (1937) verdiende haar sporen als pianiste en klaveciniste. Zij gaf jarenlang les aan de muziekschool in Haarlem en trad op in het hele land en daarbuiten. Nu heeft posterieure corticale atrofie (PCA) haar het spelen onmogelijk gemaakt en haar bewegingsvrijheid enorm beperkt. Ze is afhankelijk van de inzet van anderen.

Een kenmerk van PCA is dat de patiënt niet meer goed ziet. Kya ging met oogklachten naar de oogarts maar die kon geen schade aan het oog vaststellen. Terwijl zij toch steeds minder zag en steeds meer moeite kreeg met de dingen die ze haar hele leven had gedaan.

Je krijgt het gevoel dat je gek wordt. Je krijgt te horen dat je ogen nog prima zijn maar je ziet lang niet alles meer, je verwart dingen, een rij auto’s wordt bijvoorbeeld een lange streep, vertelt de auteur.

PCA is een hersenaandoening dus de diagnose wordt gesteld door een neuroloog. De neuroloog vroeg Kya aantekeningen te maken over haar leven en dat resulteerde uiteindelijk in dit boek. Een verslag van de ziekte van binnenuit. Niet de omgeving van de patiënt vertelt wat haar overkomt maar de patiënt zelf.

De diagnose was een bevestiging voor de auteur dat ze  inderdaad niet gek was. Maar een opluchting was het ook niet. PCA is een zeldzame vorm van dementie, die begint bij het gezichtsvermogen. Dit boek is er voor patiënten met PCA, voor de omgeving van de patiënt maar ook zeker voor artsen, die lang niet allemaal bekend zijn met PCA. Een snellere schakel van oogarts naar neuroloog zou voor mensen met PCA een grote verbetering zijn.

‘Hersenblind. Mijn leven met PCA, een onbekende en onbegrepen aandoening’ is vanaf vrijdag 3 maart verkrijgbaar in de boekhandel en kost 15 euro.

Meer informatie over PCA vindt u hier.