Op donderdag 2 november vond de eerste landelijke bijeenkomst voor dementie met Lewy bodies (DLB) plaats. Met een overweldigende belangstelling van bijna 400 deelnemers en lezingen van experts was het DLB symposium een groot succes!
Volle zaal
DLB is na de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende vorm van dementie. Echter, in de dagelijkse praktijk blijkt er weinig bekendheid met deze ziekte. Daarom organiseerde het VUmc Alzheimercentrum een symposium met aandacht voor de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van diagnostiek en behandeling voor DLB en praktische tips omtrent de zorg. Maar liefst 400 DLB patiënten, naasten en zorgprofessionals (casemanagers dementie, verpleegkundigen uit de ouderenzorg en wijkverpleegkundigen) kwamen op het DLB symposium af. Er moesten zelfs extra stoelen in de zaal gezet worden.
DLB symptomen
Dr. Lemstra, neuroloog in het VUmc Alzheimercentrum opende het symposium met een overzicht van de symptomen die kunnen voorkomen bij DLB. Patiënten met DLB hebben naast problemen met het denken (problemen met concentreren, moeite met overzicht houden en verminderd ruimtelijk inzicht), vaak ook motorische problemen (stijfheid, langzaam bewegen, vlakke gelaatsuitdrukking en zachtere stem), visuele hallucinaties en wisselingen in de aandacht. Ook kunnen slaapstoornissen en autonome stoornissen (orthostatische hypotensie, incontinentie en obstipatie) voorkomen. De wisselende samenstelling van symptomen en de overlap met de ziekte van Parkinson en ziekte van Alzheimer maakt het stellen van de diagnose erg lastig. Het duurt gemiddeld 3 jaar voordat de juiste diagnose gesteld wordt. Helaas is er (nog) geen specifieke test die kan aantonen of er sprake is van DLB. Vervolgens liet dr. Lemstra enkele medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelopties de revue passeren.
Daarna was het de beurt aan dhr. Roodbol, verpleegkundig specialist in het Radboudumc en professor van Dijk, neuroloog en klinisch fysioloog in het LUMC. Zij gingen dieper in op specifieke symptomen die kunnen voorkomen bij DLB. Dhr. Roodbol sprak over neuropsychiatrische verschijnselen zoals hallucinaties, wanen en apathie. Hij benadrukte dat het van belang is om deze symptomen bespreekbaar te maken en te focussen op oplosbare problemen.
“Laten we het begrip mantelzorger loslaten en in plaats
daarvan spreken van naastenzorger”
– dhr. Roodbol, verpleegkundig specialist Radboudumc Nijmegen
Professor van Dijk gaf uitleg over orthostatische hypotensie. Orthostatische hypotensie is een plotselinge daling in de bloeddruk wanneer iemand bijvoorbeeld te snel opstaat. Als gevolg van deze bloeddrukdaling kan men licht in het hoofd worden en zelfs flauwvallen. Veel patiënten in de zaal herkenden deze symptomen. Een probleem is dat deze klachten vaak niet worden herkend door artsen en oudere mensen juist veel bloeddrukverlagende medicijnen gebruiken. Professor van Dijk gaf een aantal trucjes om een sterke daling van de bloeddruk te voorkomen: veel drinken, benen kruisen en tegen elkaar duwen, billen aanspannen, hoofdeinde van het bed omhoog zetten.
Dance4Health
Na een intensieve ochtend met veel informatie was het tijd voor de lunch. In het restaurant was een heerlijk koud- en warm buffet en konden patiënten, naasten en zorgprofessionals ervaringen delen. Ook kon er een dans workshop gevolgd worden die werd gegeven door Dance4Health. Veel patiënten en naasten deden hier vol enthousiasme aan mee.
Zorg
In de middag was het tijd voor meer praktische zaken omtrent de zorg. Mw. Goossens, verpleegkundige en casemanager dementie beantwoordde de volgende vragen: Wat is de rol van een casemanager dementie? En hoe moet ik een indicatie voor thuiszorg aanvragen? Dhr. Gillissen, verpleegkundig specialist VUmc Alzheimercentrum, behandelde een aantal zaken die wettelijk verboden zijn wanneer de diagnose dementie is gesteld. Autorijden, varen en wapenbezit zijn hier enkele voorbeelden van. Daarnaast gaf hij advies omtrent het regelen van de financiën, testament en euthanasie. Belangrijk is om dit op tijd te regelen. Mw. Burgers, fysiotherapeut bij het VUmc, besprak het belang van bewegen bij dementie. Zij gaf praktische tips en lichtte toe hoe fysiotherapie kan helpen bij patiënten met DLB. Kijk vooral ook op de app “Parkinson Oefeningen” of lees het “Parkinson Oefenboek”.
Wetenschappelijke ontwikkelingen
Tot slot mocht ik samen met mijn collega Leonie Vergouw, arts-onderzoeker Erasmus MC, een update geven over wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van DLB. Er wordt steeds meer onderzoek gedaan naar DLB. Huidig onderzoek richt zich met name op de (1) voorstadia van DLB, (2) biomarkers om de diagnose DLB vroeger te kunnen stellen, (3) genetica om meer over de oorzaak van DLB te weten te komen en (4) nieuwe medicamenteuze behandelingen voor DLB. In vergelijking met onderzoek naar de ziekte van Alzheimer hebben we nog een lange weg te gaan en veel meer onderzoek is nodig om alle vragen te kunnen beantwoorden.
Ik heb deze dag als heel bijzonder ervaren, mooi om te zien dat er zoveel belangstelling was. Ik hoop dat we onze kennis en ervaringen hebben kunnen delen met patiënten, hun naasten en zorgprofessionals. Een vervolg zal er zeker gaan komen!
Meer informatie over de DEvELOP studie? Lees hier verder.
