Aftrap internationaal congres over frontotemporale dementie in Amsterdam

Vandaag is de 14e internationale conferentie over frontotemporale dementie (ISFTD) in Amsterdam van start gegaan, georganiseerd door Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC. Neurologen, psychiaters, geriaters, neuropsychologen en mantelzorgers van over de hele wereld komen samen, met Emma Heming Willis als bijzondere gast. Na de diagnose van haar man Bruce Willis is zij uitgegroeid tot een krachtige pleitbezorger voor het ondersteunen van mantelzorgers en families die getroffen zijn door de ziekte.

Yolande Pijnenburg op ISFTD

Nadat een groot klassiek orkest bestaande uit medewerkers en vrienden van Alzheimercentrum Amsterdam de Bolero speelt van Ravel en brass band RITMO het hele publiek aan het dansen krijgt, opent Yolande Pijnenburg op indrukwekkende wijze het congres. Ze vertelt over haar patiënten, die tegen onbegrip aanlopen, tegen een ‘nee’ op de vraag of er al medicijnen zijn tegen FTD, over familie die hoopt op meer bekendheid over de ziekte. “En juist daarom zijn we allemaal hier. Om met elkaar innovatie te stimuleren om behandelingen mogelijk te maken en uiteindelijk genezing.”

Emma Heming Willis

Daarna introduceert Pijnenburg Emma Heming Willis. Zij vertelt over haar man Bruce Willis, die tijdens zijn carrière veel actiehelden speelde die moedig, vastberaden en dapper waren. “Maar FTD-onderzoekers zijn de échte actiehelden in de strijd tegen deze verwoestende ziekte”, vertelt ze. “Hun werk is van cruciaal belang voor het bevorderen van onderzoek en innovatie. Toen Bruce werd gediagnosticeerd, vertelde de neuroloog ons: het is progressief, chronisch en terminaal. “Weet u dat zeker?” vroeg ik. “Ja, er is geen behandeling.” Er was geen hoop, geen richting, we kregen alleen een folder mee over de ziekte. Onze wereld stortte in.”

Willis benadrukt het belang en de kracht van samenwerking. “Jullie werk inspireert me elke dag. Ik hoop dan ook dat de neuroloog in de toekomst kan zeggen: “Ik weet dat FTD eng klinkt, maar we hebben behandelingen die zullen helpen.” Tot dan zal ik blijven strijden voor meer bewustzijn over FTD. Als deze ziekte in de toekomst bekend zal staan als de ziekte van Bruce Willis, zoals ALS ook bekendstaat als de ziekte van Lou Gehrig, dan heb ik daar vrede mee. Hij zal een ongelooflijke nalatenschap achterlaten.”

Belangrijkste onderzoeksgebieden

De conferentie brengt de komende dagen wetenschappelijke experts van over de hele wereld bijeen om informatie uit te wisselen over FTD. Het programma bevat discussies over de belangrijkste onderzoeksgebieden, en een speciale pre-conferentie workshop zal zich richten op de verbinding tussen FTD en ALS. Zaterdag 21 september, op Wereld Alzheimer Dag, vindt de speciale Caregivers Day plaats, gericht op het ondersteunen en versterken van mantelzorgers van mensen met FTD.

Over FTD

Frontotemporale dementie (FTD) is een groep hersenaandoeningen veroorzaakt door degeneratie van de frontale en temporale kwabben. In het begin lijken mensen vaak fysiek gezond ondanks de neurodegeneratie. De meest voorkomende symptomen zijn niet karakteristieke persoonlijkheidsveranderingen, apathie, en onverklaarbare problemen met besluitvorming, beweging, spreken of taalbegrip. Deze symptomen treden in het begin slechts sporadisch op, maar nemen toe naarmate de ziekte vordert.

Deze vorm van jongdementie is de meest voorkomende bij mensen onder de 60 jaar, hoewel de diagnose kan worden gesteld bij mensen van in de 20 tot 80 jaar. In tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer is geheugenverlies geen kenmerk van FTD. Er is geen behandeling voor deze dodelijke ziekte, maar het onderzoek vordert en lopende klinische onderzoeken geven hoop op een goedgekeurde therapie in de nabije toekomst.

Steun onderzoek

Wilt u onderzoek naar frontotemporale dementie steunen? Kijk hier wat u kunt doen.