Alzheimer-eiwitten hopen zich al twintig tot dertig jaar op in het brein voordat ze het denkvermogen aantasten. We kunnen deze afwijkingen in amyloid en tau steeds beter en steeds vroeger detecteren. Maar willen mensen weten of de ziekte zich ontwikkelt als ze (nog) geen ernstige symptomen hebben? Wat verwachten ze van zo’n test? En wat doet het met hen om te horen wat de uitslag is? Jetske van der Schaar analyseerde systematisch het onderzoek dat hiernaar is gedaan en publiceerde haar bevindingen in Alzheimer’s & Dementia.
Hoe werken deze alzheimer-tests?
Bij mensen met de ziekte van Alzheimer raakt het brein beschadigd door amyloid-klonters en tau-kluwens. Voorheen kon de aanwezigheid daarvan pas worden vastgesteld door de hersenen te onderzoeken na het overlijden. Tegenwoordig is dat al bij leven mogelijk, door middel van PET-scans, lumbaalpuncties of zelfs een buisje bloed. Met zogenaamde biomarker-tests kunnen we meten of de waarden voor amyloid en tau normaal zijn of verhoogd, wat aangeeft dat er sprake is van alzheimer-schade in de hersenen.
In een eerder artikel brachten we in kaart welke ethische overwegingen hier een rol bij spelen. De volgende stap was om te onderzoeken wat belanghebbenden eigenlijk verwachtten van de nieuwe alzheimer-tests en hoe ze het ervaarden om de uitslag te ontvangen.
Wat hebben we gedaan?
Om de wetenschappelijke literatuur over dit onderwerp te verzamelen, doorzochten we systematisch vier databases met medische artikelen. Dit leverde 35 relevante publicaties op over onderzoeken met kwalitatieve resultaten, waarbij gedachten en emoties in woorden zijn beschreven, of kwantitatieve data, waarbij deze in cijfers zijn uitgedrukt. Van de 35 artikelen gingen 13 over wat patiënten, naasten en de bevolking van de nieuwe alzheimer-tests verwachtten, 14 rapporteerden ervaringen van mensen die een uitslag hadden gekregen, en de resterende acht hadden betrekking op de houding en werkwijze van artsen.
Wat verwachtten mensen van zo’n test?
In verschillende studies werd gepeild wat mensen zonder geheugenklachten, mensen die zich zorgen maken en mensen met milde cognitieve symptomen verwachtten van zo’n test. De belangstelling bleek groot: de overgrote meerderheid gaf aan dat ze zouden willen weten of er sprake was van amyloid-klonters of tau-kluwens in hun hersenen.
De voornaamste reden was om met een goede uitslag hun zorgen weg te nemen, en bij slecht nieuws te weten wat er aan de hand was, zodat ze zich konden voorbereiden op het ontstaan van dementie. In dat laatste geval wilden ze bijvoorbeeld hun persoonlijke, financiële en medische zaken regelen, hun leefstijl verbeteren, aan wetenschappelijk onderzoek meedoen, of simpelweg hun prioriteiten bijstellen en genieten van de tijd die ze nog hadden.
Het verschil tussen alzheimer en dementie.
Wat is de impact van de uitkomst?
Andere studies brachten in kaart hoe het voor deelnemers was om de uitslag van hun test te ontvangen.
Wanneer de resultaten normaal bleken te zijn, reageerden de meeste mensen opgelucht en gerustgesteld. Degenen die dachten te merken dat hun denkvermogen wat achteruitging, interpreteerden dit bij nader inzien als ‘gewone veroudering’. Sommige deelnemers bleven zich afvragen wat een verklaring voor hun klachten kon zijn.
Andersom leidden afwijkende waarden tot verdriet en zorgen. Voor mensen die zelf al vermoedden dat hun risico verhoogd was, bijvoorbeeld omdat dementie veel voorkwam in hun familie, bleek de uitslag geen verrassing. Degenen die al milde symptomen hadden, waardeerden het om te weten wat de oorzaak daarvan was.
Soms maakte het slechte nieuws hen onzeker over hun toekomst. Ze werden zich meer bewust van mogelijke tekenen van achteruitgang. Hoewel ze het prettig vonden dat ze in de gaten werden gehouden door hun arts en naasten, wilden ze niet worden betutteld. Ook worstelden sommigen met de vraag of en hoe ze hun uitslag moesten vertellen aan anderen, uit angst om anders te worden behandeld.
In vijf studies werd gekeken naar de psychische belasting van de nieuwe alzheimer-tests. Hiervoor vulden deelnemers op verschillende momenten vragenlijsten in, waaruit scores werden berekend voor angst, depressie, stress en suïcidaliteit. In een zogenaamde meta-analyse combineerden we alle beschikbare data en vergeleken de metingen voor de uitslag met die van drie maanden erna. Dit leverde geen significante verschillen op, wat aangeeft dat het vertellen van de testuitslag op de korte termijn geen psychische schade toebrengt.
De meeste deelnemers hadden geen spijt van de keuze om te horen of amyloid-klonters of tau-kluwens aanwezig waren in hun hersenen, maar gaven wel aan dat het gevoelige informatie is.
Wat vinden dokters ervan?
Onderzoeker Jetske van der Schaar
Het merendeel van de medische professionals zag meer voordelen dan nadelen van het gebruik van deze alzheimer-tests bij mensen die (nog) geen ernstige symptomen hadden. Wel bleken er verschillen te bestaan tussen verschillende centra en landen, met name in de manier waarop mensen werden voorgelicht en hoe de resultaten werden uitgelegd.
Belang voor behandeling
Kortom, veel mensen gaven aan dat ze wilden weten of ze alzheimer-schade hadden en beschouwen dit als nuttige informatie. De mate waarin ze zich al zorgen maakten over cognitieve achteruitgang, of zelfs al vroege symptomen dachten te bespeuren, leek van invloed te zijn op hun interesse voor zo’n test en hun reacties op de uitslag. Een normale uitslag bood geruststelling, en hoewel inzicht in de aanwezigheid van alzheimer-schade leidde tot verdriet, zijn er geen ernstige psychische gevolgen geconstateerd. Wel is er behoefte aan richtlijnen en training voor het gebruik van deze tests in de kliniek. Temeer omdat een tijdige diagnose van belang is met het oog op behandelingen die de ziekte kunnen remmen in een vroeg stadium.
ABOARD
Deze studie is onderdeel van ABOARD. Dit is een landelijke samenwerking van meer dan 30 partners, met als doel om alzheimer te stoppen voordat de ziekte start. Speerpunten zijn verbetering van diagnose, voorspelling en preventie, zowel door leefstijl als medicatie. Niet met een one-size-fits-all aanpak, maar een persoonlijke benadering, afgestemd op biologische eigenschappen en persoonlijke wensen van een individu.
ABOARD ontvangt financiering van ZonMw Nationaal Dementieprogramma (#73305095007) en Health~Holland, Topsector Life Sciences & Health (PPS-toeslag; #LSHM20106).
Auteurs
Het wetenschappelijke artikel is geschreven door Jetske van der Schaar, Leonie Visser, Hans Ket, Colin Groot, Yolande Pijnenburg, Philip Scheltens, Annelien Bredenoord, Mariëtte van den Hoven en Wiesje van der Flier.