Onderzoek laat zien dat testen voor de ziekte van Alzheimer in bloed haalbaar en betrouwbaar is. Een bloedtest zou het makkelijker maken om de diagnose tijdig te stellen. Dit wordt steeds belangrijker, omdat er mogelijk straks ook in Europa medicijnen beschikbaar komen die de ziekte van Alzheimer remmen. Voordat bloedtesten gebruikt kunnen worden in de praktijk, moeten we weten hoe verschillende groepen mensen hierover denken. Wij onderzochten de mening van mantelzorgers, omdat zij ervaring hebben met de ziekte en het diagnostisch proces. Daarnaast zijn zij, net als wij allemaal, een mogelijk toekomstige gebruiker van een bloedtest voor de ziekte van Alzheimer.
De studie
In deze studie hebben wij 107 mantelzorgers, die lid zijn van het panel van Alzheimer Nederland, gevraagd om online een vragenlijst in te vullen. Hierin vroegen we hen naar hun bereidheid om zelf een bloedtest te ondergaan voor een diagnose van de ziekte van Alzheimer. Verder vroegen we ze naar hun beweegredenen. Om de resultaten uit de vragenlijst beter te begrijpen, hielden we daarna ook een groepsgesprek met 7 deelnemers.
Wat hebben we gevonden?
De meerderheid (72%) van de deelnemers staat open om een bloedtest te ondergaan als er verdenking zou zijn van de ziekte van Alzheimer. We ontdekten dat ze de resultaten van de bloedtest meer zouden vertrouwen als ze zelf klachten zouden ervaren die nog niet ernstig waren (79% bij milde klachten versus 49% bij ernstige klachten). Op de vraag of ze ook een bloedtest zouden laten doen als onderdeel van bevolkingsonderzoek, dus zonder dat ze klachten ervaren, om te screenen voor alzheimer, zagen we opnieuw dat de meerderheid (58%) dat wel wilde. Als er een medicijn beschikbaar zou zijn voor alzheimer, dan wilden bijna alle deelnemers (93%) wel meedoen aan bevolkingsonderzoek voor de ziekte Alzheimer.
Wat beïnvloedt de mening over bloedtesten voor alzheimer?
Katha Bolsewig
In de antwoorden op open vragen in de vragenlijst en in het groepsgesprek, kwamen vaak dezelfde redenen naar voren om wel of geen voorstander te zijn van bloedtesten voor alzheimer. Als deelnemers wel een bloedtest wilden ondergaan, was dat vaak omdat ze zouden willen begrijpen wat de oorzaak is van hun klachten en de mogelijkheid willen hebben tot behandeling in de toekomst. Ook zagen ze het nut om op tijd plannen te kunnen maken voor de toekomst, zoals meer genieten van het leven of het regelen van juridische zaken zoals een testament. De meest voorkomende redenen om geen bloedonderzoek te willen doen waren dat er momenteel geen medicijnen beschikbaar zijn in Europa, de angst voor ondercuratelestelling (verlies beslisrecht) en stigmatisering, of het ervaren van andere negatieve emoties zoals hulpeloosheid.
Verwarring over uitslag ‘alzheimer’
Ons viel op dat de deelnemers niet zeker wisten wat een uitslag die wijst op “alzheimer” precies betekent: is dat dan dementie? Of een teken dat je dementie (mogelijk) zal krijgen? Daarom twijfelden ze over de gevolgen die een afwijkende bloedtestuitslag zou kunnen hebben: Mag je nog autorijden? Zou je kunnen blijven werken? Zou je nog wel je eigen geld mogen/kunnen beheren?
Wat leren we daarvan?
De meeste van onze deelnemers waren positief over een bloedtest voor de ziekte van Alzheimer. Zij noemden vooral voor- en nadelen van een vroege alzheimer diagnose, en minder specifiek over de vernieuwing in de vorm van de bloedtest zelf (maar de bloed test maakt tijdige alzheimer diagnose wel mogelijk).
Op basis van onze resultaten stellen we voor om: 1. Aan het brede publiek beter duidelijk maken wat een tijdige diagnose alzheimer kan betekenen, waarmee het stigma verminderd kan worden, 2. Beter uit te leggen wat deze tests ons kunnen vertellen en hoe ze zullen worden gebruikt in combinatie met andere diagnostische tests, en 3. Mogelijkheden te blijven ontwikkelen voor ondersteuning van, en zorg voor, mensen met dementie en mensen hierover te informeren, ook als er straks (voor sommige mensen) medicijnen voor alzheimer beschikbaar zijn.
ABOARD en MIRIADE
Deze publicatie maakt onderdeel uit van de MIRIADE en ABOARD projecten. Katharina Bolsewig liep voor deze studie stage bij Alzheimer Nederland.
Het MIRIADE project (https://miriade.eu/) is gefinancierd door het onderzoeks- en innovatieprogramma Horizon 2020 van de Europese Unie in het kader van de Marie Skłodowska-Curie-subsidieovereenkomst nr. 860197.
ABOARD is een publiek-private samenwerking, die financiering ontvangt van ZonMW Nationaal Dementieprogramma (#73305095007) en Health~Holland, Topsector Life Sciences & Health (PPS-toeslag; #LSHM20106). Meer dan 30 partners dragen in kind en/of in cash bij (zie www.aboard-project.nl).
ABOARD is het eerste onderzoeksproject dat van start gaat als onderdeel van de Nationale Dementiestrategie 2021-2030 van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het geeft tevens invulling aan een belangrijk deel van Missie IV: In 2030 is de kwaliteit van leven van mensen met dementie met 25% toegenomen. Missie IV is een van de vijf missies opgesteld voor het maatschappelijk thema gezondheid en zorg en staat beschreven in de Kennis- en Innovatieagenda 2020-2023 van Health~Holland.
Dit onderzoek werd onlangs gepubliceerd in het tijdschrift Alzheimer’s and Dementia: Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring (DADM). U leest deze publicatie hier.