Afgelopen week was het jaarlijkse Wereld Alzheimercongres (AAIC) in Philadelphia, in de Verenigde Staten. Het AAIC is elk jaar een congres om naar uit te kijken, met spannend nieuw onderzoek van de wereldtop onder de dementie-onderzoekers. Met een grote groep onderzoekers van Alzheimercentrum Amsterdam waren we daar, niet alleen om te luisteren maar ook om zelf presentaties te geven. Bovendien is een groot internationaal congres ook altijd een snelkookpan voor wereldwijde samenwerking; fysieke vergaderingen gaan een stuk efficiënter dan die via Teams of Zoom. Het is moeilijk een selectie van hoogtepunten te maken, aangezien er zoveel te leren was op het congres, maar ik waag desondanks een poging.
Negatief advies alzheimermedicijn
Terwijl wij allemaal in het vliegtuig zaten kwam het nieuws dat de EMA (European Medicines Agency) een negatief advies heeft gegeven voor het gebruik van alzheimermedicijn Leqembi (Lecanemab) in Europa. Dit was uiteraard ook groot nieuws op het congres. Alle vooruitgang die gepresenteerd is op het congres stemt ons gelukkig weer optimistisch. Het onderzoek gaat natuurlijk door, niet alleen onderzoek naar nieuwe en effectievere medicijnen, maar ook naar het beter begrijpen van alzheimer en andere vormen van dementie.
Door de nieuwe medicijnen ontstaan ook nieuwe onderzoeksvragen. Bijvoorbeeld wie het meeste baat zal hebben bij behandeling, of de behandeling tijdelijk onderbroken kan worden, en wanneer je moet besluiten te stoppen met behandelen. Omdat alzheimer een complexe ziekte is, zijn deze vragen niet gemakkelijk te beantwoorden. We kunnen veel leren van de eerste ervaringen van onze Amerikaanse collega’s die de nieuwe behandeling wel kunnen aanbieden aan hun patiënten. Er waren meerdere sessies met interessante en genuanceerde verhalen, hard nodig om goed voorbereid te zijn op de toekomst met behandeling in Europa.
Medicijnen voor erfelijke vorm alzheimer
Een onbetwist hoogtepunt in het licht van nieuwe medicijnen was de sessie over de DIAN-TU, het medicijnonderzoek bij mensen met een genetische mutatie waardoor zij met een grote zekerheid op jonge leeftijd alzheimer krijgen. Deze studie is al jaren geleden gestart, helaas achteraf gezien met een middel dat later onvoldoende effectief bleek om de ziekte echt af te remmen. Toch zijn de lange termijn resultaten zeer interessant: mensen die vanaf het begin van de studie op een hoge dosis van het middel waren ingesteld leken toch minder hard achteruit te gaan na meer dan 5 jaar, en mensen die aan het begin van de studie nog geen duidelijke ophopingen van het tau-eiwit hadden in de hersenen (gemeten met PET-scans) hadden dit jaren later nog steeds niet.
Het mooie van deze studie en van deze groep mensen is dat ze ontzettend gemotiveerd zijn, in de wetenschap dat ze hoe dan ook op jonge leeftijd ziek worden. In de zogenaamde open label extensie, waarbij alle deelnemers het actieve middel ontvangen, zijn ze nu overgestapt op het veel effectievere middel dat nu in de VS is goedgekeurd. Het wordt spannend wat dit voor resultaten gaat geven de komende jaren.
Hoofdonderzoeker Henne Holstege geeft een plenaire lezing over het 100-plus onderzoek
Plenaire lezing 100-plus onderzoek
Een ander hoogtepunt was de plenaire lezing van onze eigen Henne Holstege, hoofdonderzoeker op het 100-plus onderzoek. Haar lezing ging over de fascinerende vraag hoe het kan dat er mensen zijn die 100 jaar en ouder worden zonder dementie. Met inmiddels meer dan 400 deelnemers in het onderzoek krijgen we steeds een beetje meer antwoord op deze vraag. Op het gebied van genetica lijkt het er bijvoorbeeld op dat 100-plussers toevallig combinaties hebben van genetische varianten met een klein positief effect op gezondheid. Als je het de deelnemers zelf vraagt zeggen zij overigens dat een optimistische levenshouding het belangrijkst is.
Nieuwe biomarkers
Tot slot waren er belangrijke ontwikkelingen op het gebied van biomarkers voor de ziekte van Alzheimer. Dit zijn meetbare stoffen die ons informatie geven over wat er aan de hand is in het brein. Waar we vroeger alleen in het hersenvocht alzheimer konden aantonen, kunnen we dit nu met amyloïd en tau PET-scans, en – nog spannender – met biomarkers in het bloed.
De vraag is niet meer of we deze biomarkers kunnen gebruiken om alzheimer aan te tonen, dat is inmiddels uitgebreid aangetoond. De vraag is nu hoe en of we deze biomarkers kunnen gebruiken in de klinische praktijk. Steeds meer studies tonen aan dat we de duurdere en invasievere PET-scan of ruggenprik in een deel van de patiënten niet meer zouden hoeven doen als we de bloedbiomarkers zouden gebruiken.
Daarnaast speelt de vraag welke test het best gebruikt kan worden en bij wie er nog wel PET-scans of hersenvocht biomarkers nodig zijn. Ook belangrijk is hoe dokters en patiënten zelf eigenlijk denken over het gebruik van deze nieuwe tests. Deze vragen worden steeds relevanter nu behandelmogelijkheden dichterbij komen. We zullen immers de biomarkers nodig gaan hebben om behandelbeslissingen te maken in de toekomst.
Inspiratie voor de toekomst
Kortom, we zijn weer volop geïnspireerd door al het hoogstaande en baanbrekende onderzoek naar alzheimer en andere vormen van dementie. Volgende hoogtepunten voor in de agenda komen er ook alweer aan: vorig jaar was het AAIC in Amsterdam, maar in september is het wereldwijde FTD-congres in onze stad, en in januari volgend jaar het DLB-congres. Drie keer is scheepsrecht!