Het beeld van dementie is vaak dat dementie alleen bij ouderen voorkomt. Veel minder bekend is dat dementie ook op jonge leeftijd voorkomt. We spreken van dementie op jonge leeftijd als de diagnose is gesteld voor het 65e levensjaar. Een recente studie liet zien dat er wereldwijd zo’n 3.9 miljoen mensen zijn met deze diagnose.
Er is nog maar weinig bekend over dementie op jonge leeftijd in Nederland. Om de herkenning van de ziekte en de zorg voor de patiënten te verbeteren, is het belangrijk om te weten over hoeveel mensen dit gaat en wat voor mensen dit zijn. Arts en onderzoeker Aniek van Gils werkte samen met collega’s van geheugenpoliklinieken uit het hele land aan het opzetten van een database voor jonge mensen met dementie. De eerste resultaten werden onlangs gepubliceerd.
Ingrijpende gevolgen
Dementie op jonge leeftijd heeft ingrijpende gevolgen. Mensen die deze diagnose krijgen, staan vaak volop in het leven en midden in de maatschappij. Een diagnose dementie op jonge leeftijd kan betekenen dat iemand zijn baan verliest en er financiële problemen ontstaan. Vaak hebben zij een gezin en soms zelfs thuiswonende kinderen. Kortom, mensen met dementie op jonge leeftijd hebben andere zorg- en informatiebehoeften dan mensen die de diagnose op latere leeftijd krijgen. Helaas is op dit moment de beschikbaarheid van gespecialiseerde zorg voor deze patiëntengroep beperkt.
Onderzoeker Aniek van Gils
Een juiste diagnose
Daarnaast duurt het vaak lang voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Gemiddeld duurt het voor jonge mensen met dementie nu 4.4 jaar voordat zij de juiste diagnose krijgen. Dit in tegenstelling tot 2.8 jaar op oudere leeftijd. Dementie op jonge leeftijd wordt vaak (nog) niet goed herkend of verward met bijvoorbeeld een depressie of burn-out. Dit komt omdat patiënten met dementie op jonge leeftijd vaak net even andere klachten ervaren dan bij dementie op latere leeftijd. Zo hebben zij bijvoorbeeld niet de bekende geheugenklachten, maar juist veranderd gedrag, of moeite met op woorden komen.
Het onderzoek
Om de herkenning van de ziekte en de zorg voor de patiënten te verbeteren, is het belangrijk om zicht te krijgen op deze patiëntengroep in Nederland. Met dit als doel, hebben we binnen het PRECODE-project samen met geheugenpoliklinieken uit heel Nederland, een nationale database opgezet. Tussen juli 2019 en december 2022, deden er 791 patiënten van 41 verschillende geheugenpoliklinieken mee aan het onderzoek. De meeste patiënten hadden een diagnose dementie door de ziekte van Alzheimer. Ook andere oorzaken zoals frontotemporale dementie kwamen vaak voor. De meeste patiënten hadden al langer dan twee jaar klachten voordat ze de diagnose kregen.
De toekomst
Met deze studie hebben we een belangrijke aanzet gedaan voor Nederland-breed onderzoek naar dementie. Het project is nu afgerond, maar het Nederland-brede onderzoek zetten we voort, zoals in ABOARD en YOD-INCLUDED. Ook interesse om bij te dragen aan ons nationale onderzoek naar dementie? Dat kan – ga naar: www.aboard-cohort.nl.
Het PRECODE-project werd mogelijk gemaakt door Alzheimer Nederland, het Gieskes Strijbis fonds en het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd.
Meer lezen
- ABOARD
- Yade (10) heeft een vader met alzheimer en ziet op kamp dat ze niet de enige is – Omroep Zeeland
- Kinderen van een ouder met dementie op jonge leeftijd