Begin april had ik de kans om voor het eerst deel te nemen aan een internationaal congres: het AD/PD congres in Wenen. Als beginnend PhD-student bij Alzheimercentrum Amsterdam was dit een bijzonder moment. Het congres was niet alleen ontzettend leerzaam, maar ook inspirerend: het was bijzonder om te zien hoe onderzoekers van over de hele wereld samenkwamen, allemaal met dezelfde passie en gedrevenheid om meer te leren over neurodegeneratieve ziekten zoals de ziekte van Alzheimer en Parkinson.
Omdat het AD/PD congres dit jaar veertig jaar bestaat, werd er tijdens de openingsceremonie teruggekeken op het eerste congres tot nu. Een paar dagen later blikte Wiesje van der Flier, wetenschappelijk directeur van Alzheimercentrum Amsterdam, ook terug op de enorme vooruitgang die de afgelopen twintig jaar is geboekt: van het herkennen van klinische syndromen tot een meer biologische benadering, met biomarkers en behandelingen als speerpunten, voor zowel de ziekte van Alzheimer als Parkinson. Wiesje benadrukte het belang van gedeelde besluitvorming met patiënten en het ontwikkelen van mogelijke combinatiebehandelingen. Het veld is in beweging, er is vooruitgang en er is momentum!
Nieuwe aangrijpingspunten
Neuroloog Jeffrey L. Cummings, internationaal gerenommeerd op het gebied van alzheimeronderzoek, gaf een update over klinische trials. Op dit moment zijn er 182 lopende trials, waarvan een groot deel is gericht op nieuwe aangrijpingspunten zoals ontstekingen. Hij gaf aan dat er over de jaren heen een toename is in het aantal klinische trials; een reden voor optimisme. Interessant was dat 33 procent van de onderzochte middelen ‘repurposed’ is. Hier is ook Rik van der Kant van het Alzheimercentrum mee bezig: een bestaand HIV/AIDS medicijn efavirenz dat mogelijk ook gebruikt kan worden voor de behandeling van alzheimer.
Zowel Cummings als andere onderzoekers benadrukten het belang van biomarkers. Charlotte Teunissen van Alzheimercentrum Amsterdam besprak hoe biomarkers essentieel zijn voor inclusie in klinische trials, voor monitoring van behandelingseffect, en in de toekomst ook voor de klinische praktijk. Ook de zoektocht naar markers voor Lewy Body-pathologie en TDP-43 pathologie werden besproken.
Daphne Nijland (rechts voor) met haar collega’s op AD/PD
Precision medicine
Een ander belangrijk terugkerend thema tijdens het congres was de toenemende rol van ‘precision medicine’ — behandelingen die specifiek zijn afgestemd op het individu, in plaats van een one-size-fits-all-benadering. Hierover spraken onder andere Betty Tijms, onderzoeker aan het Alzheimercentrum, en Mia Kivipelto, onderzoeker van de eerste FINGER multi-domein leefstijlinterventie. Tijms sprak over haar onderzoek naar alzheimer subtypes en stelde dat we mogelijk in de toekomst bij de selectie van deelnemers voor trials meer rekening moeten houden met ziekte-subtypes, om echt effect van behandelingen te kunnen meten.
Kivipelto benadrukte dat aanpassing van leefstijl daadwerkelijk een bijdrage kan leveren aan het verlagen van het risico op dementie. “It is never too early or too late!” Ook in mijn eigen onderzoek zal precision medicine een (grote) rol spelen.
Persoonlijk verhaal
Naast de keiharde wetenschap werd er ook vanuit het perspectief van de patiënt gesproken. Dhr. Salomon deelde zijn persoonlijke verhaal: hij is mantelzorger voor zijn vrouw, die op 57-jarige leeftijd de diagnose alzheimer kreeg. Hij sprak openhartig over de steun die hij miste in de bestaande groepen (die voornamelijk uit oudere, vrouwelijke mantelzorgers bestonden) en besloot daarom zelf initiatieven op te zetten — van lotgenotengroepen voor jonge mannen tot dagbesteding voor jonge mensen met dementie. Hij loofde de werkgever van zijn vrouw, die menselijkheid toonde door haar werk flexibel in te richten, zolang dat nog mogelijk was.
Dhr. Salomon was de enige spreker die vanuit patiëntperspectief sprak en gaf het congres daarmee een belangrijke, persoonlijke dimensie. Als onderzoeker betrokken bij de DemenTREE biobank, waarin we genetische en biologische factoren van dementie op jonge leeftijd onderzoeken, voegde dit ook een extra laag toe aan het congres.
Waardevolle ervaring
Al met al was het mooi om te zien hoe verschillende disciplines samenkomen om deze complexe ziekten beter te begrijpen. Daarnaast was ook ons eigen centrum goed vertegenwoordigd, zowel met presentaties als met posters. Op het congres werd belang van samenwerking dan ook sterk onderstreept. Zelf werk ik ook met mijn studie DEMENTREE samen met verschillende ziekenhuizen en het ABOARD Cohort. Samenwerking brengt ons dichterbij een oplossing voor alzheimer
En tussen de sessies door heb ik natuurlijk ook genoten van de stad zelf: Wenen is namelijk een mooie stad met veel culturele activiteiten, waardoor het bezoek aan AD/PD niet alleen inhoudelijk, maar ook cultureel een waardevolle ervaring was!