Column uitgesproken door prof. Philip Scheltens op 24 september 2018 in Carré in het programma rond de 100e en laatste voorstelling van ‘MA’, de eenakter naar het boek van Hugo Borst, gespeeld door Eric Corton. De column werd uitgesproken in aanwezigheid van de minister van VWS, Hugo de Jonge, die na het uitspreken van mijn column, toezegde een afspraak te arrangeren om hierover verder te spreken.
Mijn perspectief op Alzheimer
Dementie is een syndroom; een verzameling van klachten en verschijnselen die het dagelijks leven in meer of mindere mate beïnvloeden. Dementie komt ontzettend vaak voor en dit gaat in de toekomst alleen maar meer worden, als we nu niks doen. Wereldwijd van 50 miljoen naar 150 miljoen; een verdrievoudiging. Ook in Nederland.
Het fenomeen dementie kent vele oorzaken en alle oorzaken zijn gelegen in de hersenen. Het is daarmee de meest voorkomende hersenziekte en doodsoorzaak nr 1. De voornaamste boosdoener is de ziekte van Alzheimer.
Al meer dan 25 jaar houd ik me bezig met patiënten met een vorm van dementie. Met lede ogen zie ik het leed dat de verwoestende hersenziektes achter het syndroom dementie, veroorzaken. De ziekte kan zich al uiten bij heel jonge mensen en heeft immense consequenties voor de patiënt zelf en zijn/haar hele omgeving.
Als neuroloog die mensen met dementie in een heel vroeg stadium diagnosticeert en begeleidt, motiveert het omgaan met deze mensen, mij in hoge mate om met mijn team nog harder te werken aan de oplossing. Immers, we hebben nu nauwelijks iets te bieden en elke patiënt die ik zie, herinnert mij aan dat falen.
Als onderzoeker richt ik mij op betere diagnostiek en behandeling en intrigeert, fascineert, biologeert en frustreert Alzheimer mij in hoge mate. Het is de grootste uitdaging van deze tijd. Ik voel mij enorm gesterkt dat mijn team samen met onderzoekers uit de hele wereld kan, mag en moet werken aan een stukje van de oplossing.
Hebben we iets bereikt?
In de nog jonge historie van het onderzoek is er al heel veel gedaan om de ziekte Alzheimer beter te begrijpen. In de jaren 80 kon er geen diagnose gesteld worden bij het leven; inmiddels kunnen we Alzheimer vaststellen ver voor dat iemand dement is, weten we dat de eerste ziekteverschijnselen in de hersenen al ontstaan 15-20 jaar voor dat er klachten zijn, weten we dat de ziekte Alzheimer bestaat uit het verkeerd vouwen van de eiwitten amyloid en tau, op jonge en oude leeftijd. We weten dat er genetische factoren zijn die de ziekte veroorzaken dan wel het risico verhogen. We weten dat risicofactoren voor hartziekten ook een risico zijn voor dementie. De enorme vooruitgang op het gebied van het begrip van de onderliggende processen, de diagnostiek en de invloed van risicofactoren, genetisch en uit de omgeving, maken dat het ontwikkelen van therapie nabij komt.
Krijgen we ooit een geneesmiddel?
Wie de krant leest zou kunnen denken dat alle pogingen steeds mislukken. Niets is minder waar. Ten eerste is de historie van echte pogingen pas kort. Ten tweede is voor alle mislukte studies een goede verklaring te vinden: te laat; te weinig; verkeerde middel. Daar leren we van. Momenteel lopen er wereldwijd veelbelovende studies die in 2-3 jaar tijd gaan laten zien of we op de goede weg zijn. Dat zal het begin zijn van de behandeling, echter, de ziekte van Alzheimer is zo complex dat er nooit 1 pil zal komen; er zullen dus meerdere middelen moeten komen.
Wat is er nodig om dit te bereiken?
De relatief korte historie van het onderzoek en de enorme stijging van het aantal patiënten en de last die daar mee gepaard gaat, maakt dat de druk enorm is. Haast is geboden; het is 5 voor 12. Wat nodig is, is een verbreding van het onderzoeksveld nationaal en internationaal. Er zal een aan meerdere doelen tegelijk gewerkt moeten worden: preventie, genezing en zorg. Dit vereist een gezamenlijk aanpak: overheid, academia en private partners; en uiteraard geld; veel geld. Voorbeelden uit de oncologie, HIV-AIDS en hart en vaatziekten laten zien dat investeren in onderzoek loont! Het is geen toeval dat sommige kankers nu goed behandeld kunnen worden: het onderzoeksbudget is 30x groter dan voor Alzheimer en dat al jarenlang.
Gelukkig wordt men wereldwijd wel wakker: het Verenigd Koninkrijk, de Verenigde Staten en Duitsland, hebben het budget voor Alzheimeronderzoek sterk verhoogd. Nederland heeft een heel sterke reputatie op het gebied van onderzoek naar Alzheimer en ander vormen van dementie en staat internationaal heel hoog aangeschreven.
Ik roep dan ook de ministers van VWS en OCW op om gezamenlijk het budget voor onderzoek binnen het Deltaplan Dementie met ingang van 2019 te verdrievoudigen; dezelfde factor als waarmee het aantal patiënten gaat stijgen tussen nu en 2040 als we niks doen! Alleen onderzoek helpt.
Philip Scheltens