Senior onderzoeker Leonie Visser
Voor het personaliseren van de zorg is het belangrijk om af te stemmen op de behoeften en wensen van mensen met klachten die de geheugenpoli bezoeken, en hun naasten. Senior onderzoeker Leonie Visser en haar collega’s vroegen zich af wat precies de motieven zijn van patiënten om naar de geheugenpoli te komen en in hoeverre die motieven besproken worden door patiënten en hun naaste in het eerste gesprek met de arts. Wat is hun hulpvraag? Wat hopen zij te bereiken? Zij verrichten hiernaar onderzoek en ontwikkelden een platform met communicatie-hulpmiddelen voor artsen, patiënten, en naasten.
De studie
In deze kwalitatieve studie, verzamelden we data in acht Nederlands geheugenpoliklinieken, tijdens het normale diagnostische traject. We vroegen aan 115 patiënten met welk motief zij naar de geheugenpoli waren gekomen, en namen bij 105 van de patiënten ook het eerste gesprek met de arts op met een audio-apparaatje. Zo konden we beluisteren of het motief van patiënten en hun naasten werd besproken met de arts, en welke motieven dat waren.
Motieven en uitingen
Wat hebben we gevonden? De meeste patiënten in de vragenlijst beschreven dat ze wilden weten wat de oorzaak is van de klachten (61%) of dat ze een diagnose (dementie) wilden bevestigen of uitsluiten (16%). Echter, één op de vijf (19%) schreef iets anders op, namelijk dat ze: i) meer informatie wilden, bijvoorbeeld over de prognose, ii) toegang tot zorg wilden, bijvoorbeeld dagbesteding, of dat ze iii) op zoek waren naar een behandeling of advies. In het eerste gesprek op de poli werd het motief door ongeveer de helft van de patiënten (52%) en naasten (62%) niet geuit.
Niet besproken met de arts
Mensen verschillen dus in hun motieven om de geheugenpoli te bezoeken. Toch worden die motieven vaak niet besproken met de arts. Het is daarom belangrijk dat we artsen, patiënten en naasten stimuleren tot en helpen bij het praten over hun motieven en hulpvraag. Zo’n gesprek is een belangrijk startpunt voor passende diagnostiek.
Online platform als communicatiehulp
Hiervoor hebben we ADappt ontwikkeld, een online platform met communicatie-hulpmiddelen voor artsen, patiënten en naasten. Hier vindt u bijvoorbeeld een lijst met onderwerpen die belangrijk (kunnen) zijn om te bespreken, een gesprekswijzer met voorbeeldvragen en animatie-video’s om het gesprek op de poli voor te bereiden.
ABOARD project
Deze publicatie maakt onderdeel uit van het ABOARD project. ABOARD is een publiek-private samenwerking, die financiering ontvangt van ZonMW Nationaal Dementieprogramma (#73305095007) en Health~Holland, Topsector Life Sciences & Health (PPS-toeslag; #LSHM20106). Meer dan 30 partners dragen in kind en/of in cash bij (zie www.aboard-project.nl).
ABOARD is het eerste onderzoeksproject dat van start gaat als onderdeel van de Nationale Dementiestrategie 2021-2030 van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het geeft tevens invulling aan een belangrijk deel van Missie IV: In 2030 is de kwaliteit van leven van mensen met dementie met 25% toegenomen. Missie IV is een van de vijf missies opgesteld voor het maatschappelijk thema gezondheid en zorg en staat beschreven in de Kennis- en Innovatieagenda 2020-2023 van Health~Holland.
Dit onderzoek van onder andere Leonie Visser en Agnetha Fruijtier werd onlangs gepubliceerd in het tijdschrift Patient Education and Counseling. U leest deze publicatie hier.