Foto door: Sterre de Boer
Eerder dit jaar reisde arts-onderzoeker Sterre de Boer naar Australië om daar 4 maanden lang onderzoek uit te voeren naar niet-erfelijke frontotemporale dementie (FTD). In dit blog vertelt zij over haar ervaring en bevindingen.
G’day doc!
Afgelopen januari reisde ik af naar Sydney om gedurende vier maanden zo veel mogelijk te leren van het gespecialiseerd team in frontotemporale dementie (FTD) aan de Universiteit van Sydney. Bij een warm land hoort een warm welkom! Collega’s namen mij direct op in het FRONTIER research team. FRONTIER is de grootste FTD onderzoeksgroep van Australië en werd in 2007 opgericht als onderdeel van de Brain & Mind Centre. Ze zien verwijzingen en patiënten vanuit heel Australië. Sommige patiënten reizen dus meer dan 9 uur om daar het gespecialiseerde FTD team te zien. Het wordt mij al snel duidelijk waarom. De zorg en wetenschap die het FRONTIER team levert is van het hoogste niveau, welke hand in hand gaat met Australische vriendelijkheid en warmhartigheid.
Persoonlijke zorg
Tegenwoordig is er veel aandacht voor “personalized medicine”; een medicijn op maat voor elke patiënt. Een ‘personalized medicine’ tegen FTD is er nog niet, maar in Australië zijn ze ver vooruit met de ‘personalized care’ voor mensen met FTD. Zo heb ik daar kennis mogen maken met een vrouw die al enkele jaren lijdt aan de taalvariant van FTD. Praten kost haar helaas veel moeite, maar schrijven en begrijpen van taal gaat nog goed. Zij heeft vroeg in haar ziektebeloop, op advies van de arts, haar stem digitaal laten opnemen. Doormiddel van een app op haar mobiele telefoon kan zij heel snel aangeven wat zij wil zeggen. Als ik haar een vraag stel op de poli, is ze enkele seconden aan het typen en al snel hoor ik luid en duidelijk een stem uit haar telefoon antwoord geven op mijn vraag, haar stem!
Sterre voor het Brain & Mind Centre
Onderzoek naar vroege diagnose
Naast het meekijken in de zorg, heb ik mij voornamelijk beziggehouden met wetenschappelijk onderzoek. Als arts-onderzoeker bestudeer ik de niet-erfelijke variant van FTD. Met mijn onderzoek hoop ik de diagnostiek te verbeteren en de oorzaak te achterhalen. Een van de grootste uitdagingen in de niet-erfelijke variant van FTD is het op tijd onderscheiden van psychiatrische aandoeningen die ontstaan op latere leeftijd. De symptomen van FTD en psychiatrische aandoeningen kunnen heel erg op elkaar lijken en misdiagnoses komen veel voor. Sommige patiënten met FTD moeten wel 6 jaar wachten op de juiste diagnose! Zodra er een medicijn beschikbaar komt tegen FTD, wil je dat zo vroeg mogelijk geven en daarvoor is een vroege diagnose zo belangrijk.
Onderscheid tussen FTD en psychiatrische aandoeningen
In Sydney heb ik daarom klinische data van vijf verschillende landen vergelijkbaar gemaakt, waaronder uit Nederland en Australië. Ik heb onderzocht welke klinische testen het beste in een vroeg ziektestadium niet-erfelijke FTD en psychiatrische aandoeningen kunnen onderscheiden. Mijn begeleider in Sydney, professor Olivier Piguet, heeft jarenlange ervaring met het afnemen en analyseren van deze klinische testen. Samen met hem heb ik drie testen geïdentificeerd die artsen en neuropsychologen kunnen helpen bij het onderscheid tussen FTD en psychiatrie in een vroeg ziektestadium! Op dit moment loopt een studie om onze bevindingen nog verder te toetsen en hopelijk snel in de praktijk toe te passen.
Fijne samenwerking
Mijn reis naar Sydney was lang, maar mijn stage tijd in Sydney was met vier maanden kort. Gelukkig is het toch gelukt het onderzoek op tijd af te krijgen. Dit is mede dankzij de efficiëntie, fijne samenwerking en behulpzaamheid van de Universiteit van Sydney, de collega’s bij FRONTIER en bovenal, de waardevolle bijdrage van patiënten (en hun familie) aan de wetenschap!
Al met al kan ik zeggen dat het Brain & Mind Centre in Sydney voorop loopt, zowel qua tijdzone als de zorg voor mensen met FTD.
Sterre de Boer wil haar dank uitspreken naar Alzheimer Nederland en JPND voor het verstrekken van een (reis) beurs voor haar onderzoek aan de Universiteit van Sydney.