Goed nieuws in het veld van Frontotemporale Dementie (FTD), er is grote vooruitgang geboekt op het gebied van diagnostiek van deze relatief minder bekende vorm van dementie. Recent is het toonaangevende artikel, getiteld “Recommendations to distinguish behavioural variant frontotemporal dementia from psychiatric disorders’, gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Brain. Dit artikel is tot stand gekomen in samenwerking met onze onderzoekers Yolande Pijnenburg (neuroloog), Annemiek Dols (psychiater), Jort Vijverberg (neuroloog), Flora Gossink (psychiater) en Calvin Trieu (arts), van Alzheimercentrum Amsterdam en GGZ inGeest. Samen met experts wereldwijd hebben zij hun krachten gebundeld om de diagnose van de gedragsvariant van frontotemporale dementie sneller en beter te kunnen stellen en deze te onderscheiden van psychiatrische aandoeningen.
Veranderd gedrag
De gedragsvariant van frontotemporale dementie is een van de meest voorkomende vormen van dementie onder 65 jaar. Zoals de naam al doet vermoeden, kenmerkt deze ziekte zich door geleidelijke veranderingen in het gedrag. Zo kan de patiënt bijvoorbeeld ongepaste grapjes maken, volledig initiatiefloos op de bank zitten, extreem dwangmatig op de klok kijken, buitensporig veel gaan snoepen of buitengewoon op zichzelf gericht zijn. Vanzelfsprekend hebben zulke veranderingen in gedrag een grote impact op het leven van de patiënt en op hun omgeving. Het komt met regelmaat voor dat de gedragsveranderingen in de periode voorafgaand aan de diagnose al veel problemen hebben veroorzaakt op de werkvloer en in persoonlijke relaties.
Dagelijkse praktijk
In de praktijk is het tot op het heden moeilijk om de diagnose te stellen. Dit komt doordat de gedragsveranderingen veel kunnen lijken op symptomen van een psychiatrisch ziektebeeld. Daarbij kan er in sommige gevallen ook uit de hersenscans en het hersenvocht geen duidelijke conclusie worden getrokken, omdat de huidige technieken tot op heden niet gevoelig en specifiek genoeg zijn voor FTD. Hierdoor krijgt maar liefst de helft (!) van alle patiënten aanvankelijk een verkeerde diagnose en duurt het gemiddeld 6 jaar voordat de juiste diagnose is gesteld, met alle consequenties van dien. Zo worden patiënten met dementie onnodig behandeld met psychiatrische medicatie. Andersom, zijn er psychiatrische patiënten die een passende behandeling mislopen. Een vroege en juiste diagnose is dus heel belangrijk.
Specialistisch collectief
Een goede samenwerking tussen de neuroloog en psychiater kan veel verschil maken in het diagnostisch proces. Al jaren werken neuroloog Yolande Pijnenburg en psychiater Annemiek Dols samen volgens deze aanpak. Recent is er een nieuw internationaal samenwerkingsverband opgezet, genaamd het ‘Neuropsychiatric International Consortium on Frontotemporal Dementia’ (NIC-FTD), waarin zij ook een prominente rol spelen. Het doel van dit samenwerkingsverband is om de expertise van FTD specialisten over de hele wereld te bundelen en te gebruiken voor het versnellen van wetenschappelijke ontwikkelingen en het verbeteren van de praktijk.
Eerste succes
Deze samenwerking werpt zijn vruchten af, want het eerste gezamenlijke artikel van het NIC-FTD team is een feit. In dit artikel wordt voor het eerst op unieke wijze een overzicht gegeven van alle onderzoeken die zich hebben gericht op het stellen van de diagnose frontotemporale dementie. Nadat alle benodigde informatie was verzameld, werd dit georganiseerd in verschillende onmisbare en aanvullende onderdelen bij het stellen van de diagnose:
- De medische voorgeschiedenis
- Een psychiatrische beoordeling
- Het lichamelijk en neurologisch onderzoek
- Vragenlijsten over het gedrag
- Testen van de hersenfuncties en het sociaal functioneren
- Beeldvorming van de hersenen
- Waarden in het hersenvocht
- Onderliggende genetische afwijkingen
- FTD-specifieke vragenlijsten
Elk team van experts kreeg één onderwerp toebedeeld om volledig te onderzoeken. Vervolgens gaven alle experts hun advies over het onderwerp en wanneer er overeenstemming was bereikt werd het advies in het overzicht geplaatst. Per onderwerp worden, naast minimale voorwaarden en sterke aanbevelingen, ook aandachtspunten benoemd die verder onderzoek vergen. Het geheel resulteerde in een compleet overzicht aan praktische adviezen dat direct in de praktijk kan worden gebruikt. Zo is er een stappenplan opgesteld dat de arts kan helpen wanneer de diagnose FTD wordt overwogen, met een tijdlijn wanneer er welk aanvullend onderzoek het beste kan worden ingezet. Kortom, een ongekend waardevolle bijdrage voor de diagnostiek van FTD! Het overzicht is beschikbaar voor neurologen, psychiaters en andere artsen over de hele wereld, die in hun spreekkamer te maken krijgen met volwassen personen die van gedrag veranderd zijn.
De start van iets moois. Wij hopen op nog veel meer ontwikkelingen binnen het FTD veld, zodat we deze aandoening beter leren herkennen, begrijpen en hopelijk in de toekomst ooit kunnen behandelen.
Leden van het internationale NIC-FTD team op een congres in Sydney, Australië.
Auteurs: Marie-Paule van Engelen & Jay Fieldhouse