Sociaal-emotionele veranderingen in de hoofdrol
Onlangs is ons onderzoek naar perspectieven van mantelzorgers van mensen met frontotemporale dementie (FTD) als paper gepubliceerd in het internationale tijdschrift Psychogeriatrics. FTD is een vorm van dementie die vooral voorkomt op relatief jonge leeftijd (voor het 65e jaar) en die begint met gedragsverandering. Het meten van symptomen en achteruitgang bij frontotemporale FTD is ingewikkeld en moeilijker dan bijvoorbeeld het meten van de functie van het geheugen. Patiënten zelf hebben meestal niet in de gaten dat zij van gedrag veranderen. Als er medicijnen komen die de ziekte FTD kunnen afremmen, is het echter wel belangrijk om te weten op welke symptomen deze therapie dan zou moeten aangrijpen.
In deze studie werden 20 partners en kinderen van mensen met bvFTD geïnterviewd over wat zij relevante aandachtspunten vinden tijdens het ziektebeloop. Er kwamen verschillende symptomen aan bod, waarbij (1) het verlies van emotionele verbondenheid, (2) dwang en rusteloosheid, en (3) apathie en afhankelijkheid belangrijke thema’s vormden voor diagnose en behandeling in de loop van de ziekte. In vroege fases van de ziekte gaven naasten sociaal-emotionele veranderingen als belangrijk aandachtspunt aan, terwijl later in het proces meer cognitieve, gedragsmatige en lichamelijke achteruitgang belangrijk gevonden werden.
Behoefte aan verbetering & aandacht voor het individu
Mensen met bvFTD vertonen vaak afwijkend gedrag en een gebrek aan inzicht in de ziekte. De meetinstrumenten die momenteel worden gebruikt om de (ernst van de) ziekte vast te stellen zijn niet gevoelig voor deze kenmerken. De bevindingen uit dit onderzoek benadrukken de behoefte aan verbetering van meetinstrumenten en symptoombestrijding op gebied van FTD. Daarnaast zijn aandacht voor het individu en een focus op vroege interventie van groot belang bij toekomstig medicijnonderzoek. Tot slot, moet de bekendheid van bvFTD worden vergroot in het gehele zorgnetwerk. Op deze manier hopen we toekomstige patiënten en hun families goed te kunnen ondersteunen bij de enorme uitdagingen van deze ziekte.
Van losse quotes naar overkoepelende thema’s
Voor het onderzoek zijn diepte-interviews gehouden. De structuur van het diepte-interview bestond uit drie fasen: (1) uitvragen van verschillende symptomen, (2) clusteren in gezamenlijke categorieën, en (3) rangschikken van grotere concepten. Alle input van de naasten (inclusief spontane opmerkingen en aanvullingen) werd uitgeschreven, gecodeerd en geanalyseerd in speciale computersoftware voor kwalitatief onderzoek. Zo kwamen naasten en onderzoekers gezamenlijk tot een aantal zeer belangrijke aanbevelingen voor de zorg, het onderzoek en andere mantelzorgers (zie figuren).
Aanbevelingen voor de klinische praktijk en wetenschappelijk onderzoek
Tips & tricks voor bvFTD mantelzorgers
Onderzoek doe je niet alleen
Wij willen alle deelnemers hartelijk danken voor het delen van hun persoonlijke ervaringen en waardevolle inzichten. Dit onderzoek werd ondersteund door Stichting Dioraphte, Stichting Alzheimer Nederland en Stichting Steun Alzheimercentrum Amsterdam. Veel dank aan Stichting FTD lotgenoten en Studio FFF Amsterdam voor de hulp bij werving en datavisualisatie.
Lees het onderzoek in Psychogeriatrics (2022).