Nadat de diagnose Alzheimer is gesteld, is een veelgestelde vraag op de geheugenpoli: ‘Wat kan ik verwachten, hoe gaat het verder met mijn klachten?’. Onderzoekers van Alzheimercentrum Amsterdam hebben een vragenlijst ontwikkeld om in kaart te brengen welke vragen patiënten en naasten hebben over de toekomst en wat ze willen weten over het verloop van hun klachten. Op geheugenpoli’s van dertien verschillende Europese landen is deze vragenlijst afgenomen. De informatie van de vragenlijsten wordt verwerkt in ziekteprogressie-modellen, die het verstrekken van informatie aan patiënten over het beloop van de ziekte van Alzheimer zal verbeteren. Een publicatie over dit onderzoek is onlangs verschenen in het tijdschrift Translational Research & Clinical Interventions.
In Nederland hebben bijna 300.000 mensen dementie en jaarlijks komen er daar ongeveer 20.000 mensen bij. Het is de meest voorkomende doodsoorzaak in Nederland. Dementie wordt voor een groot deel veroorzaakt door de ziekte van Alzheimer. Ondanks dat er nog geen behandeling is om de ziekte van Alzheimer te genezen is het wel belangrijk dat de diagnose tijdig wordt gesteld voor het nemen van klinische beslissingen en het organiseren van passende zorg. Huidig onderzoek is voornamelijk gericht op het voorspellen van dementie, terwijl voor patiënten en naasten de diagnose dementie een begin is van een verder ziekte- en zorgtraject.
Informatiebehoefte inventariseren
Arenda Mank
Uit onderzoek blijkt dat wanneer patiënten beter geïnformeerd dit leidt tot zorg die naar inhoud en vorm meer in lijn ligt met de waarden en voorkeuren van de patiënt. Deze manier van besluitvorming wordt door patiënten als prettiger ervaren en vergroot hun betrokkenheid. Door middel van groepsgesprekken en een online vragenlijst hebben Arenda Mank en haar collega’s aan patiënten en hun naasten gevraagd wat zij graag willen weten over de toekomst.
In een online vragenlijst is gevraagd aan patiënten en naasten welke onderwerpen, die genoemd zijn in de groepsgesprekken, zij het belangrijkste vinden. De onderwerpen waren ingedeeld in drie categorieën; cognitie, functioneel en lichamelijk gezondheid. Om de onderzoeksresultaten breed toepasbaar te maken, is de vragenlijst afgenomen in 13 verschillende Europese landen.
Lijst belangrijkste vragen
Door alle antwoorden van patiënten en naasten samen te voegen konden de onderzoekers een lijst samenstellen van de belangrijkste vragen waarop patiënten en naasten van de geheugenpoli graag het antwoord willen weten. Daarnaast wordt de informatie van de vragenlijsten verwerkt in ziekteprogressie-modellen, die het verstrekken van informatie aan patiënten over het beloop van de ziekte van Alzheimer zal verbeteren. Ook kunnen deze modellen worden gebruikt bij het evalueren van de (kosten)effectiviteit van nieuwe diagnostische en therapeutische strategieën.
Online dataverzameling
Nu bekend is welke aspecten van hun ziekte patiënten en hun naasten het belangrijkst vinden, verzamelen de onderzoekers gericht informatie over deze aspecten. Op basis van deze informatie is gestart met een grootschalige online dataverzameling via het online portaal, genaamd onlineADC. Via dit portaal vragen de onderzoekers patiënten en hun naasten jaarlijks vragenlijsten in te vullen over hoe het nu met hen gaat. De gegevens van onlineADC gebruiken we om vervolgonderzoek te doen waarmee we in de toekomst een antwoord kunnen geven op deze vragen van patiënten en naasten.
Dit project is uitgevoerd in het kader van het Europese ADDITION project en het nationale project ABOARD.
Vragenlijst
Op welke vragen willen bezoekers van de geheugenpoli graag een antwoord?
Categorie: cognitie
- Hoe snel gaat mijn geheugen achteruit?
- Hoelang kan ik nog vrienden en familie herkennen?
- Wanneer kan ik helemaal niemand meer herkennen?
- Hoelang kan ik nog onder woorden te brengen wat ik wil zeggen?
- Hoelang kan ik nog de weg naar huis terugvinden?
- Hoelang kan ik nog deelnemen aan gespreken?
- Welke cognitieve symptomen kan ik verwachten?
- Hoelang kan ik nog nieuwe dingen leren?
- Hoelang kan ik nog alledaagse activiteiten plannen en organiseren?
Categorie: Functioneel
- Hoelang kan ik nog voor mezelf zorgen?
- Wanneer ben ik wilsonbekwaam?
- Hoelang kan ik nog in mijn eigen huis blijven wonen?
Categorie: Lichamelijke gezondheid
- Wat is mijn levensverwachting?
Wat een interessant artikel. Fijne en duidelijke taal.