Boekrecensie “Dat dingetje waar jij van houdt” (Atie van Lieshoud)

Door Freek Gillissen, verpleegkundig consulent VUmc Alzheimercentrum.

Atie van Lieshoud beschrijft boeiend het proces van verandering dat bij haar man Pieter optreedt door frontotemoprale dementie (FTD). Het lukt haar om met liefde, volhardendheid en soms kinderlijke verbazing het contact met Pieter te behouden. In korte fragmenten beschrijft zij momenten van vreugde, verbazing, liefde, teleurstelling, pijn en verdriet. Tijdens het lezen bekropen mij gevoelens van compassie, blijheid, mededogen en jaloezie. Zo mooi oprecht en puur beschrijft van Lieshoud hoe zij leert om mee te bewegen met haar man om zo contact en kwaliteit van leven te behouden tijdens dit proces van achteruitgang.

FTD is een vorm van dementie die op jonge leeftijd voorkomt en ingrijpende veranderingen teweeg brengt in het leven van zowel de persoon zelf als de omgeving. Na een sluipend begin treden gedragsveranderingen op die kunnen leiden tot spanningen in relaties, verlies van werk en vervreemding van de sociale omgeving. Dit kan weer leiden tot crisissen op emotioneel, financieel en sociaal gebied. Zorgen voor iemand met FTD is een zware, belastende klus voor partners, kinderen en andere naasten en in de laatste fase ook voor verzorgend personeel in een verpleeghuis.

Niet alle partners is het gegeven om deze tijd zo intens door te maken als van Lieshoud. Een ander verloop van de ziekte of andere persoonlijke omstandigheden en kwaliteiten kunnen leiden tot een andere situatie. Toch kan dit boek een steun zijn voor een ieder die betrokken is bij de zorg van iemand met FTD. Ondanks het verlies van je partner, broer, zus, vriend of vriendin, is er ook wat te winnen. Het elkaar ontmoeten is mooi. Intensief afscheid van elkaar nemen is waardevol, maar vraagt veel kracht en inzet. Veelzeggend zijn de laatste zinnen van de schrijfster: “En toen was het zover. Ik moest hem loslaten. Nog even samen, nog heel even diep verbonden en toen moest hij gaan. Het was klaar. Hij is dood.”

Voor verpleegkundigen, verzorgenden en andere professionals geeft dit boek richting aan hoe je je als professional op kan stellen. Naast het feit dat je een fantastische kijk krijgt in de belevingswereld van een zorgende partner en iemand die lijdt aan FTD, krijg je een goed beeld van wat FTD met een mens doet. “Out of the box “denken is nodig om goede kwaliteit van zorg te leveren aan mensen met FTD. De naaste als partner in het zorgverleningsproces en ondersteunende zorg bieden zijn belangrijk.

Het boek is hier te verkrijgen.