1. Vraag op tijd om hulp

Freek Gillissen

‘Mijn eerste tip is meteen een hele belangrijke. Pas als je laat weten dat het niet meer gaat, kunnen mensen je helpen. Ik belde bijvoorbeeld naar de dagopvang van een man die door zijn dementie en de isolatie heel onrustig werd. Zijn vrouw liep echt tegen haar grenzen aan. De dagopvang was gesloten, maar deze gaf haar altijd de broodnodige uren om weer bij te tanken. De organisatie pakte dat geweldig op. Met medewerkers en vrijwilligers hebben ze een persoonlijk wandelschema gemaakt. Zo kwam hij weer buiten en kreeg zij weer wat rust. Maar zonder deze hulpvraag had die man misschien wel opgenomen moeten worden. Een ander voorbeeld kwam van een casemanager. Hij ging juist zijn cliënten veel vaker bellen. Om zo de problemen voor te zijn. Zeker bij mensen die wat minder mondig zijn is dat heel belangrijk.’

2. Kijk naar de gevolgen van dementie

‘Bij de ziekte van Alzheimer en dementie met Lewy lichaampjes (DLB) moet je mensen vaak activeren. Dan kan het helpen om een ritme aan te brengen. Iets waar ik zo op kom. Maar dit geldt niet voor iedereen. Ik werk vaak met jonge mensen, waaronder veel mensen met Frontotemporale dementie (FTD). Zij zijn vaak lichamelijk heel actief en moeten regelmatig juist afgeremd worden. Zo vertelde een vrouw me dat haar man graag mee wilde met boodschappen doen. Maar met een eigen boodschappenkar gaat dat dus niet goed. En bij het winkelen met één kar, kreeg ze commentaar van het winkelpersoneel. Gelukkig kon ze met de familie even ‘oppas’ regelen. Zo kon ze weer winkelen, waardoor ze tegelijk ook wat tijd had voor haar eigen gedachten.’

3. Blijf in een goed ritme

‘Corona zorgt voor veranderingen in het dagelijks leven. Dagopvang, hobby’s en sport gaan niet meer door. Het is belangrijk om dan een nieuw schema op te bouwen. Pas bedtijden niet aan, maar blijf ’s avonds op de normale tijd naar bed gaan en blijf ’s ochtends ook niet liggen. Probeer de dag ook te vullen met activiteiten. Een blok voor het eten, een blok voor het huishouden, een blok voor (beeld)bellen met familie, een blok voor een wandeling etc. Het hebben en houden van regelmaat kan echt heel belangrijk zijn, zeker voor mensen met dementie.’

4. Laat corona niet alles bepalen

‘Een zoon die ik sprak zei ‘Ik ga toch echt bij mijn moeder op bezoek. Ik hou me strikt aan alle regels om het risico zo laag mogelijk te houden. Maar ik ga toch niet mijn eigen moeder, in misschien de laatste maanden van haar leven, helemaal alleen laten!’ En daar ben ik het wel erg mee eens. Dementie is een ernstige ziekte. We weten niet hoe lang onze naasten nog hebben. Laten we het ook in deze tijden humaan en sociaal houden.’

5. Soms is rust ook goed

‘De isolatie en de verandering van ritme kan mensen heel onrustig maken. Voor anderen kan de rust juist erg prettig zijn. Veel mensen met dementie hebben moeite met alle prikkels. Ik heb echt gehoord dat medicatie werd afgebouwd door de toegenomen rust. Bij anderen was een verjaardag altijd een ellende. Maar door geen tien mensen uit te nodigen, maar vijf keer twee mensen, voelt iemand zich een hele week jarig en zijn de prikkels niet overdadig.’

6. Kijk naar wat wel kan

‘Als laatste denk ik dat het heel belangrijk is om positief en creatief te blijven. En het is de mensen in dat opzicht niet gemakkelijk gemaakt. Wat ik enorm heb gemist in alle communicatie van de overheid en experts is het perspectief. Mensen werden zo angstig gemaakt dat ze helemaal uit het oog verloren wat er wél kan. Dat geldt voor patiënten en mantelzorgers, familie, maar ook voor organisaties. Kijken wat er wel kan, is daarom mijn belangrijkste advies.’

POLAR

Dit interview werd mogelijk gemaakt door een subsidie van ZonMw voor het ‘POLAR’ project . POLAR is een onderzoeksproject met als een van de doelstellingen om mensen met dementie weerbaarder te maken tegen de gevolgen van de coronamaatregelen door het ontwikkelen van toepasbare informatie.

Pharos, het Ben Sajet Centrum, Alzheimer Nederland en Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC zetten zich in voor dit onderzoek.

Meer informatie

• Over het project POLAR
• Website www.dementie.nl
• Bericht oktober 2020: Onderzoek naar effecten van corona-maatregelen bij patiënten met cognitieve stoornissen en hun naasten
• Bericht september 2020: ZonMw-subsidie naar de effecten van coronamaatregelen bij alzheimer

bron: dementie.nl