De diagnose. En dan…?

Wat gebeurt er na een diagnose van dementie? En wat gaat hierin veranderen in de toekomst, bijvoorbeeld door de komst van nieuwe medicijnen? Hierover sprak neuroloog Jort Vijverberg tijdens de Lunch & Learn-bijeenkomst van juni bij Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC, waar experts de nieuwste inzichten delen.

Patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek gaan hand in hand bij Alzheimercentrum Amsterdam. “En daarom verloopt het uitslaggesprek hier net even anders dan bij sommige andere geheugenpoli”, steekt Jort Vijverberg deze drukbezochte bijeenkomst van wal. “Het voordeel is dat er meer tijd is om de diagnose rustig toe te lichten, en daarna te praten over meedoen aan onderzoek. Want zonder deelnemers aan onderzoek, komen wij ook niet dichterbij oplossingen.”

Diagnose bespreken

Nadat een patiënt Alzheimercentrum Amsterdam heeft bezocht tijdens de screeningsdag, komen alle specialisten samen in het Multi Disciplinair Overleg (MDO) om de diagnose te bespreken. Daar zitten onder meer de neuroloog, psychiater, neuropsycholoog, radioloog en verpleegkundige bij. De week erna volgt het uitslaggesprek met de behandelend neuroloog. “De opbouw van zo’n gesprek verschilt per arts”, vertelt Vijverberg. “Ik begin meteen met de diagnose, omdat ik niet de spanning wil opbouwen. Ik neem de testen door, leg uit wat de diagnose betekent en welke mogelijkheden er zijn om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek.”

Hoeveel tijd nog?

De eerste vraag die vaak wordt gesteld na de diagnose is, wat nu? Hoeveel tijd heb ik nog? Wanneer ga ik achteruit? “We spreken dan alleen in gemiddelden”, zegt Vijverberg. “Het hangt natuurlijk ook af van in welk stadium de ziekte is. Bij de ziekte van Alzheimer heb je gemiddeld nog zo’n 8 jaar. We kunnen de ziekte nu vroeger zien in het hersenvocht, ook als er alleen nog milde cognitieve klachten zijn. Dat is een voordeel, want je kunt meteen de juiste zorg regelen en eventueel je leven anders inrichten. Door bijvoorbeeld je leefstijl aan te passen.”

Praktische tips

Wat voor tips geef je mensen na een diagnose, vraagt een aanwezige. “Ook dat hangt af van wie er voor me zit. Bij sommige mensen kan ik over roken beginnen, soms niet. Maar over het algemeen hebben we het over autorijden – en dat komt vaak hard binnen. Bij milde klachten mag je nog gewoon autorijden, maar bij fase 2 niet meer. Wij adviseren mensen hun diagnose te melden bij het CBR. Daarnaast vraag ik altijd even of mensen nog fietsen en of ze dan wel een fietshelm dragen.”

Nieuwe medicijnen

Er komen veel vragen vanuit de zaal over mogelijke behandelingen. Vijverberg noemt een aantal middelen die de symptomen kunnen verlichten, zoals bijvoorbeeld antidepressiva. “Maar er liggen nu twee nieuwe alzheimermiddelen ter goedkeuring bij de EMA, die al zijn goedgekeurd in Amerika. Dat zijn medicijnen die ingezet kunnen worden bij een beperkte groep mensen met beginnende dementie of milde cognitieve klachten. Je vertraagt er de ziekte iets mee, zo’n zes maanden. Bovendien zijn er bijwerkingen die soms heftig kunnen zijn en vraagt het qua tijd veel, omdat de medicijnen via een infuus moeten worden toegediend.”

Voorlopig is het afwachten of de medicijnen ook hier in Europa zullen worden goedgekeurd. “Wat er ook gebeurt, het is sowieso een mooie eerste stap, die weer leidt tot meer nieuw onderzoek”, zegt Vijverberg. “Er lopen enorm veel medicijntrials, ook met middelen die niet ingrijpen op de eiwitten, maar bijvoorbeeld op de cholesterolophopingen in het brein. We leren zoveel. Het zijn spannende, hoopvolle tijden.”