De Zorg van Morgen: “We hebben elkaar nodig”

Hoe ziet dementiezorg er over tien jaar uit? Wat zijn de grote uitdagingen en hoe kunnen we ons daarop voorbereiden? Om hierover van gedachten te wisselen organiseert ABOARD samen met de alzheimercentra een reeks Rondetafelgesprekken met zorgprofessionals. Op woensdag 7 februari trapte Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC af met de eerste bijeenkomst De Zorg van Morgen.

Samen dromen over zorg en onderzoek van de toekomst. Dat komen meer dan twintig zorgprofessionals, onder wie veel casemanagers, met elkaar doen in een goed gevulde zaal in Alzheimercentrum Amsterdam. De middag zal bestaan uit vier korte voordrachten over de laatste ontwikkelingen in zorg en onderzoek op het gebied van dementie, gevolgd door een groepsdiscussie. Na een uitgebreide lunch stelt iedereen zich kort voor en introduceert medisch directeur Yolande Pijnenburg de eerste spreker.

Iedereen een genetisch paspoort?

Arts-onderzoeker Sven van der Lee bijt het spits af: hij vertelt over genetica in de dementiezorg en de rol van erfelijkheid. Hij verwacht dat we over tien jaar meer gepersonaliseerde behandelingen op basis van DNA zullen hebben. Heeft iedereen straks zijn eigen genetische paspoort, voor gerichte medicatie en behandeling? De kans bestaat zeker, denkt hij.

Sanne Franzen, neuropsycholoog en onderzoeker bij Erasmus MC, praat over cultuursensitieve diagnostiek en zorg. Zij ziet veel barrières in de zorg voor oudere mensen met een migratieachtergrond. “Het is belangrijk om in de spreekkamer goed aan te sluiten bij hun belevingswereld”, zegt ze. Ze verwacht dan ook dat we over tien jaar verder zullen zijn met het goed afstemmen van informatie – in meerdere talen – en neuropsychologische testen op de verschillende patiënten. Zodat er meer kennis en bewustzijn komt over de ziekte.

Deelnemers vinden voor onderzoek

Senior onderzoeker Marissa Zwan komt met een oproep: wijs zoveel mogelijk mensen op de mogelijkheid om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Want zonder onderzoek, geen oplossingen voor dementie. “Maar deelnemers vinden is één van de grootste uitdagingen, waardoor studies vaak lang duren, minder zekerheid geven en duur zijn”, vertelt ze. En dat terwijl er genoeg mensen zijn die de kans zouden willen krijgen om aan onderzoek mee te doen. “Deze mensen nog beter bereiken, daar gaan we ook de komende jaren hard mee aan de slag”, sluit Marissa af.

Tot slot vertelt neuroloog Floor Duits over dementie op jonge leeftijd. Een complexe ziekte waarbij het nog steeds zo’n vier jaar duurt voordat mensen de juiste diagnose krijgen. Daarom is de landelijke JMD (Jonge Mensen met Dementie)-studie opgezet door onderzoekers van YOD-INCLUDED. Aan deze studie kan iedereen bij wie dementie is vastgesteld voor het 70^e jaar meedoen. Floor: “Ik hoop dat deze studie over tien jaar nog steeds mooi loopt en we een beter inzicht hebben in de mechanismen en risicofactoren van dementie op jonge leeftijd.”

Creatief nadenken

Na een korte pauze is het tijd voor de groepsdiscussie. Veel aanwezigen haken aan bij het verhaal van Sanne Franzen over cultuursensitieve zorg en merken ook in hun eigen praktijk dat het lastig is om laaggeletterden of mensen met een migratie-achtergrond goed te bereiken en de juiste zorg te geven. “Ik zie in mijn ziekenhuis dat mensen met een migratie-achtergrond vaak te laat in het ziekenhuis komen”, vertelt een aanwezige neuroloog. “Hun families zijn dan vaak al overbelast, maar geven de zorg niet graag uit handen.”

Het is dan ook moeilijk om ze te overtuigen om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. “Het vraagt om veel persoonlijke aandacht”, klinkt het. “Maar mensen zitten vaak in de overlevingsstand en staan er niet voor open”, zegt een ander. “Patiënten hebben bovendien niet altijd genoeg digitale vaardigheden – of ze spreken de taal niet – om online vragenlijsten in te vullen. Daar zouden we creatiever over moeten gaan nadenken.” Er volgen opties vanuit de zaal. “Investeer in goede informatie, in verschillende talen.” “Benadruk het feit dat je iets goeds voor een ander kunt doen als je meedoet aan onderzoek.” “En richt je in de communicatie op het woord ‘hoop’, want dat kan wonderen doen.”

De sleutel tot succes?

Zijn meetings zoals deze zinvol?, vraagt Yolande Pijnenburg tot slot de zaal. Daar wordt instemmend op gereageerd. “We komen allemaal dezelfde soort problemen tegen en hebben elkaar nodig”, zegt een van de casemanagers. “Op deze manier samenkomen werkt drempelverlagend – je weet elkaar straks beter te vinden – en verbindend.” En dat is goed, want iedereen is het er wel over eens dat er de komende jaren genoeg uitdagingen aankomen. Zo worden een groter personeelstekort, een groeiend aantal mensen met dementie, en langere wachtlijsten voor passende zorg genoemd.

Maar ondanks die uitdagingen blijkt er genoeg optimisme te zijn onder de aanwezigen op deze woensdag in februari. Nieuwe medicatie en behandelingen in het vooruitzicht, gerichtere (persoonlijke en cultuursensitieve) zorg met aandacht voor alle verschillen tussen mensen, en zelfs de integratie van Artificial Intelligence om taalbarrières te doorbreken, het komt allemaal langs. De sleutel tot succes? Die is misschien lastig te benoemen, maar iedereen voelt wel dat een groot deel van het antwoord ligt in samenwerking en het bundelen van alle inspanningen en krachten. En daar is iedereen toe bereid, wat hoopvol maakt voor de toekomst van dementiezorg in Nederland.