Aan het woord: Sandy van Rossum

’Ik ben er helemaal van overtuigd dat we nu te horen krijgen dat er niks uit de onderzoeken gekomen is. Deze uitslag hebben we namelijk al vaak gehad en niet één arts heeft ons ooit serieus genomen. Gespannen wacht ik af wat de arts gaat zeggen. Hij is meteen direct en duidelijk en zegt: “U heeft een hersenziekte en u gaat dood”, gevolgd door de woorden “Frontotemporale dementie”.’

Een stukje uit het boek: ‘De zoektocht naar het onbekende’

Mijn man Maarten was pas net 31 jaar toen hij in het Alzheimercentrum Amsterdam de diagnose frontotemporale dementie kreeg.  Voorafgaand aan deze diagnose hebben we veel artsen, psychologen en neurologen gezien, maar niemand leek de ernst van de situatie in te zien. Volgens artsen was Maarten overspannen en had hij daarnaast een verstandelijke beperking. Uit een neuropsychologisch-onderzoek was namelijk gebleken dat hij een IQ van 50 had. Ik heb artsen nog geprobeerd duidelijk te maken dat hij dat voorheen nooit heeft gehad, maar hier werd geen gehoor aan gegeven. Ze zochten alleen naar oplossingen, niet naar de oorzaak.

Verdriet, ruzie en onbegrip

Wij zijn tegen veel muren aangelopen. Artsen geloofden ons niet, we werden nergens serieus genomen en we gingen daardoor aan onszelf twijfelen. Het zorgde voor veel verdriet, onderlinge ruzies en heel veel onbegrip. Toen er dan eindelijk een diagnose kwam, waren de muren nog hoger. Er is niets geregeld in Nederland voor gezinnen zoals die van ons, niet op het gebied van zorg, maar ook niet financieel of juridisch. Terwijl wij toch echt niet de enige zijn die dit overkomt. Ik kon ook nergens terecht voor hulp en advies bij de begeleiding van onze dochter Eva. Eva was 2 jaar toen de diagnose bij haar vader gesteld werd. Met behulp van verschillende psychologen hebben we uiteindelijk toch een goede weg weten te bewandelen, maar dit ging niet zonder slag of stoot.

Muren doorbreken

Om de muren te doorbreken en hulp voor kinderen te ondersteunen zet ik me graag in voor deze vreselijke ziekte. Ik zal de ziekte met deze inzet niet kunnen stoppen, maar ik hoop wel dat ik mensen in Nederland de ogen kan openen doordat er meer bekendheid komt voor dementie op jonge leeftijd, zodat er eerder aan dementie gedacht wordt en er hulp komt voor gezinnen zoals dat van ons. Op die manier kan anderen een lange zoektocht naar een diagnose bespaard worden en kan veel ellende worden voorkomen.

Boek uitgebracht

In november 2017 is Maarten overleden. Ter nagedachtenis aan hem heb ik een boek geschreven dat in november 2018, een jaar na Maartens overlijden, is uitgebracht: ‘De zoektocht naar het onbekende’. In mijn boek vertel ik waar wij tegenaan gelopen zijn, wat ons geholpen heeft en hoe de ziekte bij Maarten verlopen is. Ik hoop hiermee andere mensen te kunnen helpen. Voor ons komt die hulp helaas te laat, maar hopelijk komt de hulp voor anderen niet te laat. Om andere kinderen te helpen doneer ik 2 euro van elk verkocht boek aan hulp en ondersteuningen voor kinderen in gezinnen waarin een van de ouders dementie heeft.

Op naar meer bekendheid! Samen sterk!

Meer informatie: www.jong-en-dementie.nl