Gastblog van Laura Bakker

Foto van Laura Bakker en haar vader (gemaakt door Charlotte van der Gaag)

Laura Bakker (28 jaar) is jongerencoach in het centrum van Rotterdam. Daarnaast is Laura inmiddels tien jaar een jonge mantelzorger voor haar vader. Haar vader heeft Dementie met Lewy Bodies (DLB). Zij is zich daardoor meer gaan interesseren in het ontmoeten van deelgenoten, om zo voor elkaar iets te kunnen betekenen. Ook was Laura vrijwilliger/ervaringsdeskundige bij het zomerkamp Breinspoken voor kinderen met een ouder met dementie op jonge leeftijd.

In 2012 kreeg haar vader (nu 64 jaar) de misdiagnose Parkinson. Omdat veel symptomen van Laura haar vader niet leken te passen bij Parkinson, werd na een lange zoektocht met veel onderzoeken de diagnose DLB gesteld. Hij heeft zo lang mogelijk thuis gewoond met zo veel mogelijk hulp, sinds augustus 2020 was de zorg thuis niet meer te doen en is hij verhuisd naar een verzorgingshuis. Hersendonatie is een onderwerp wat vaak aan bod komt bij patiënt en naasten wanneer er sprake is van (zeldzame vorm van) dementie. Daarom schreef Laura een blog over haar gedachten en emoties rondom het onderwerp hersendonatie.

Een zeldzaam gesprek tussen Laura en haar vader

Mijn eerste reactie op hersendonatie voor wetenschappelijk onderzoek

Ratio en emotie kunnen zo ver uit elkaar liggen. Ergens weet ik dat het goed is om de hersenen te doneren; om andere mensen in de toekomst te kunnen helpen. Tegelijkertijd is het raar om te realiseren dat er in je vader gesneden wordt, en dus ook in zijn hersenen. Diezelfde hersenen die hem zo leuk en ad rem maakten (en soms nog steeds).  Zijn hersenen zitten straks dan niet meer op hun plek… De vraag die dan door mij heen schiet is: “Gaan we echt dat stukje persoonlijkheid ook uit hem halen na zijn dood?” Dat stukje wat hem vandaag de dag nog steeds zó uniek en liefdevol maakt. Dat ging er bij mij niet in en maakte dat dit als zo’n groot dilemma voelde. Mijn emoties schreeuwen “Nee!” Maar rationeel weet ik hoe belangrijk het is voor de toekomst.

Donatie voor onderzoek

Ik sta 100% achter donatie. Ik zou zonder twijfel over mijzelf instemmen. Maar omdat het om mijn vader gaat, voor wie ik al heel lang zorg, komen er toch andere gevoelens bij kijken. Het is bijna een onmogelijk dilemma. Tegelijkertijd is er niets onmogelijks aan en is het vanzelfsprekend dat je wil helpen. Maar hoe geef je dat een plekje? Hoe ga je daarmee om? Ik weet het eigenlijk nog steeds niet.

Een gezin met een medische achtergrond

Mijn broertje als arts in opleiding en mijn moeder als verpleegkundige vonden hersendonatie meer vanzelfsprekend. Ik vond het maar een gek idee. Ik vond het lastig met mijn gedachten en gevoel daar in mee te gaan, ondanks dat ik mij bewust ben van de waarde van hersenonderzoek. Want ik gun niemand de (lijdens)weg die mijn vader en wij als gezin hebben. Toch vind ik het een rare en nare gedachte.

Invloed op het rouwproces

Er gingen verschillende scenario’s door mijn hoofd; stel ik ben er niet op het moment dat hij overlijdt. Vervolgens kom ik aan en is hij weg omdat hij op een snijtafel ligt. Daarbij komt de vraag kijken; hoe ziet mijn vader er dan uit? Er bestaat een angst dat hij niet meer compleet is en niet meer heeft ‘wat pap mijn pap maakte.’ Dan kan ik geen afscheid meer nemen van míjn papa. Gelukkig werkt het net iets anders. Als het zover is kan ik papa nog zien zoals hij is. De hersendonatie moet plaatsvinden binnen 24 uur na de dood, dus het hoeft niet direct. Voor mij is dat een enorme geruststelling geweest.

Naast moeilijke momenten bestaan er nog steeds mooie momenten

Mijn vader is en was mijn maatje. Hersendonatie is dan ook een raar onderwerp om als naaste over na te denken. Ik nam hier kennis van toen ik ongeveer 21 was, toen ik nog studeerde en daarnaast 2 tot 3 dagen voor mijn vader zorgde.  Als kind wil je jezelf niet bezighouden met afscheid nemen en tegelijkertijd ben je daar al jaren mee bezig en weet je niet wanneer het moment daar is. Want elke dag sterft er een beetje meer.

Toch proberen we elke dag nog te genieten. Elke dag die het slechter gaat, brengt ook weer andere mogelijkheden met zich mee. Ik hoop dat papa zijn donatie iets oplevert voor de wereld, voor het onderzoek en voor het leven rondom DLB. Het is een waardeloze, mens onterende ziekte, die ik niemand anders gun. Niet de persoon maar misschien nog minder de omgeving. En het gaat niet alleen om de hersendonatie, het gaat om iemand te jong verliezen, verzorgen, afscheid nemen en doodgaan.

Volg je hart

Iets wat mij geholpen heeft is het nummer Requim van Goldband: ‘De dood heeft zoveel kleuren, waarom kiezen wij voor zwart? Het kan elk moment gebeuren, dus volg alsjeblieft je hart’. Hart en hoofd zijn  onlosmakelijk met elkaar verbonden. Maar de gedachte en vooral het gevoel dat mijn vader (en wij als gezin) met deze donatie mogelijk en hopelijk iets bij kunnen dragen voor anderen krijgt steeds meer een plekje voor mij. Laten we hen meer kleur, perspectief en mogelijkheden bieden die wij nog niet hebben gehad. Hoe confronterend het ook blijft.

Liefs, Laura

Bekijk de website van de fotografe: Charlotte van der Gaag

Lees meer over DLB:

• Wat is dementie met Lewy bodies? | Alzheimercenrum Amsterdam (alzheimercentrum.nl)
• Onderzoek naar DLB: DEvELOP – Alzheimercentrum Amsterdam