Column Jetske van der Schaar

Column in jaarbericht 2019

Waarom duurt het zo lang?

Jetske van der Schaar is drager van een alzheimer-gen, dat er met zekerheid voor zorgt dat ze de ziekte krijgt, net als haar moeder en haar opa. Naar verwachting beginnen de symptomen zodra ze begin vijftig zal zijn. Hoe confronterend dat ook is, ze spreekt en schrijft er openhartig over om meer aandacht te vragen voor onderzoek. Voor de televisie-uitzending van Alzheimer Nederland interviewde ze Philip Scheltens met de vraag of het al opschiet met een medicijn?

… en de camera draait. Onwennig kijk ik Philip aan. We spreken elkaar regelmatig, maar zo dichtbij hem sta ik anders nooit. De regisseuse heeft ons zorgvuldig op een binnenplaatsje in het ziekenhuis gezet, op precies de juiste plek, met precies de juiste afstand, in precies de juiste hoek, schuin tegenover elkaar. Ik adem in.

‘Professor Scheltens, waarom duurt het zo lang?’
Terwijl hij begint met antwoord geven, ben ik alweer bezig met de volgende vraag. Ook dit jaar maakt Alzheimer Nederland een televisieprogramma en vanavond mag ik als toekomstig patiënte ’mijn’ wereldberoemde neuroloog gaan interviewen over de zoektocht naar een medicijn. Dus natuurlijk zei ik ‘Ja!’ Om daarna pas te beseffen dat ik geen idee heb hoe dit moet.

Kijk ik niet te serieus? Is mijn bovenlip bezweet? En wat moet ik met mijn handen?  Meestal sta ik aan de andere kant. Dan ben ik degene die wordt blootgesteld aan lastige dilemma’s, vrijpostige verzoeken om mijn ziel en zaligheid te delen of vooral de pijnlijke onderwerpen te belichten waar ik het moeilijkst  over praat. Maar dit is andere koek. Ik krijg er zowaar aardigheid in. Want als het gaat om onderzoek is mijn interesse grenzeloos.

‘Ik hoor vaak in mijn omgeving dat mensen dementie beschouwen als een effect van ouderdom. Je krijgt rimpels, grijze haren en je vergeet weleens wat. Maar jij bent ervan overtuigd dat het een hersenziekte is. Waarom?’
‘Daarvan ben jij het bewijs.’ Bam. Als een boemerang komt het gesprek bij mij terug.

Onwillekeurig schiet ik alsnog in een lach, van het droevig ironische soort. Nee, echt weg is het nooit. Maar gelukkig hoef ik ditmaal niet te reageren, hij gaat alweer verder over de behoefte aan geschikte proefpersonen, meer budget voor onderzoek en het belang van aandacht in de media.

Ik vuur het ene na het andere probleem op hem af. ‘Waarom zijn de pogingen tot nu toe nog niet gelukt? Welke ontwikkelingen zijn er gaande? Wat is er nodig om een doorbaak te versnellen? Hoe kan ik daaraan bijdragen?’ Maar eigenlijk is er slechts een vraag écht relevant: ‘Hoe lang duurt het nog?’

De glimlach die daarop volgt is er eentje van voorzichtig optimisme. Philip is positief. Er gebeurt zoveel spannends op het moment. Enthousiast vertelt hij over farmaceutische bedrijven, cocktails van medicamenten en een jaartal in de toekomst – de nabije toekomst. Hij heeft vertrouwen, en ik? Ik durf te proeven een gevaarlijk vluchtig woord. Hoop.

Het is intensief op een hele nieuwe manier. Na wat voelt als drie kwartier kan ik echt niets meer bedenken en is er waarschijnlijk nog maar eentje voorbij. Dan begint het pas. Een paar stukjes herhalen vanuit een andere camerahoek. ‘Professor Scheltens, waarom duurt het zo lang?’ Tot slot een shot op afstand van hetzelfde onderdeel. ‘Professor Scheltens, waarom duurt het zo lang?’

Anderhalf uur zijn we bezig voor een fragment van enkele minuten. En dan vraag ik me dus af: waarom duurde dát nou zo lang?

Benieuwd wanneer de doorbraak komt? Bekijk het interview op
www.jvds.net/doorbraak.