Hoe verder naar de diagnose van een zeldzame vorm van dementie?

De ziekte van Alzheimer is veruit de meest voorkomende vorm van dementie. Er zijn ook zeldzame vormen die met heel andere symptomen dan geheugenverlies en oriëntatieproblemen gepaard gaan. Het Verwey-Jonker Instituut heeft in opdracht van ZonMw onderzoek gedaan naar de behoeften van patiënten die aan deze zeldzame vormen van dementie lijden, hun mantelzorgers en zorgprofessionals. Welke ondersteuning en informatie hebben zijn nodig? Het onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met de Alzheimercentra van Amsterdam UMC, Erasmus MC Rotterdam, ervaringsdeskundigen en zorgorganisaties.

Er zijn vier zeldzamere vormen van dementie. Deze zijn: Posterieure Corticale Atrofie (PCA), Primair Progressieve Afasie (PPA), Frontotemporale dementie (FTD) en Dementie met Lewy Bodies (DLB). Ze hebben andere verschijningsvormen dan Alzheimer. PCA begint vaak met problemen met waarnemen, PPA openbaart zich door taalstoornis, FTD gaat gepaard met gedragsproblemen en DLB kenmerkt zich door parkinsonisme en sterke wisselingen in functioneren.

Hierdoor worden deze vormen vaak niet als dementie herkend, ook niet door zorgprofessionals. Mantelzorgers en zorgverleners zijn niet altijd toegerust om patiënten de juiste informatie en/of ondersteuning te bieden. Onderzoeker Mariam Badou: “Het is goed dat we onderzocht hebben welke behoeften er zijn bij deze groep. Er wordt nog te vaak zorg en ondersteuning geboden die niet goed aansluit bij de uitdagingen van deze patiënten en mantelzorgers. Hopelijk kan dit onderzoek patiënten, naasten en zorgverleners helpen.” De onderzoeker maakte ook indringende portretten van patiënten en hun naasten. “Het is belangrijk om te laten zien dat ze meer zijn dan hun diagnose, hun ziekte. Dat ze doorgaan met leven.”

Lees meer over een zeldzame vorm

• Posterieure Corticale Atrofie (PCA)
• Primair Progressieve Afasie (PPA)
• Frontotemporale dementie (FTD)
• Dementie met Lewy Bodies (DLB)

Lees het volledige bericht over het onderzoek ‘Hoe verder naar de diagnose van een zeldzame vorm van dementie?‘ op de website van het Verwey-Jonker Instituut.

Tips ondersteuning patiënten en mantelzorgers

Naast het onderzoeksrapport is er ook een gids ontwikkeld met verschillende tips voor informatieve bronnen en ondersteuning voor patiënten en mantelzorgers. Het rapport is ook interessant voor o.a. zorgprofessionals die met deze patiënten in aanraking komen en hun zorgverlening beter willen toespitsen op deze vier zeldzamere vormen van dementie. Aanvullend is voor deze zorgprofessionals ook een samenvatting gemaakt.

> Gids met ervaringen en tips voor patiënten en mantelzorgers
> Zorgprofessionals over ondersteuning van patiënten met PCA/PPA/FTD/DLB en hun mantelzorgers
> Informatie- en ondersteuningsbehoeften van patiënten en mantelzorgers

Online seminar mei 2021

In het kader van dit onderzoek organiseerde het Verwey-Jonker Instituut samen met Alzheimercentrum Amsterdam en Alzheimer Nederland een online seminar. Mariam Badou, projectleider van het onderzoek was dagvoorzitter van het seminar. Het seminar is hieronder in zijn volledigheid terug te kijken.

Presentaties in het seminar

• 06:00– 33:00 | Introductie over PPA, FTD, DLB & PCA door Dr. Yolande Pijnenburg
• 36:20 – 55:00 | Presentatie onderzoeksresultaten Verwey-Jonker Instituut door onderzoeker Mariam Badou
• 57:00 – 01:29:00 | Ervaringsdeskundigen aan het woord
• 01:35:00 – 01:45:00 | Jos van der Poel namens Alzheimer Nederland: praktische informatie

Op de website van het Verwey-Jonker Instituut vindt u alle informatie over dit seminar en kunt u de presentatie downloaden.