Doneeractie online platform Breinspoken
Bedankt voor uw steun voor deze kinderen!
Kinderen met een ouder met dementie op jonge leeftijd groeien in hele andere omstandigheden op dan wanneer een kind gezonde ouders heeft. Het brengt heel wat zorg(en) met zich mee.
Deze jonge mantelzorgers hebben vaak verantwoordelijkheden die niet passen bij hun leeftijd en ontwikkeling. Voor deze kinderen is er nu geen zorgaanbod. Daarom willen we een informatief online platform in de vorm van een website ontwikkelen.
Deze doneeractie is afgerond op 20 juli 2022. We willen iedereen enorm bedanken die onze actie gesteund heeft.
Om het online platform verder te ontwikkelen kunnen we uw steun nog heel goed gebruiken.
Doneren kan via onderstaand formulier. > Doneren
€ 22.720,-van de € 25.000 is opgehaald door 153 donaties (d.d. 30 september 2022) |
Online platform
Het online platform is voor kinderen uit verschillende leeftijdsgroepen waarbij de informatie wordt afgestemd op de verschillende leeftijdscategorieën, en daarmee op maat wordt aangeboden. Bijvoorbeeld hoe je kunt omgaan met de situatie, uitleg over dementie passend bij de verschillende leeftijdscategorieën, boekentips etc. Daarnaast is de website bedoeld voor de ouders, zorgprofessionals (psychologen, huisartsen, casemanagers) en leerkrachten om hen tools te bieden om de kinderen te ondersteunen. Het online platform wordt eind juni 2023 gelanceerd.
Meer over dementie op jonge leeftijd
We spreken van dementie op jonge leeftijd als de ziekte vóór het 65e jaar begint. Dit komt in 10% van de dementie-gevallen voor. Verschillende ziektes, zoals de ziekte van Alzheimer en Frontotemporale dementie kunnen deze dementie veroorzaken. De uitingsvormen van deze ziektes bestaan niet alleen uit vergeetachtigheid, maar ook een totale persoonlijkheidsverandering en ongepast gedrag, of problemen met de communicatie.
Mensen met dementie op jonge leeftijd kunnen hun ouderrol niet goed meer vervullen. De gezonde, meestal nog werkende partner, probeert veelal naast de mantelzorg het gezin financieel overeind te houden. Voor de begeleiding van jonge mensen met dementie en hun partners begint er nu meer aandacht te komen. Maar de begeleiding van kinderen van een ouder met dementie wordt nog steeds vaak vergeten. Kinderen van een ouder met dementie op jonge leeftijd zijn daardoor onterecht een vergeten groep.
Yolande Pijnenburg
“Voor de begeleiding van jonge mensen met dementie en hun partners begint er nu meer aandacht te komen. Maar de begeleiding van kinderen van een ouder met dementie wordt nog steeds vaak vergeten. Kinderen van een ouder met dementie op jonge leeftijd zijn daardoor onterecht een vergeten groep.”
Prof. Yolande Pijnenburg is medisch directeur van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC en hoogleraar dementie op jonge leeftijd.
Ruim de helft van de patiënten van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC is jonger dan 65 jaar. Deze patiënten kunnen thuiswonende kinderen hebben, waardoor de zorgverleners in Alzheimercentrum Amsterdam geregeld in aanraking komen met jonge kinderen van een ouder met dementie op jonge leeftijd en hier de mogelijk negatieve gevolgen van zien. Denk hierbij aan een grote overbelasting, (chronische) stress, relationele problemen binnen het gezin, sociaal isolement en teruglopende schoolprestaties.
Naar de impact van een ouder met dementie op jonge leeftijd op het welzijn en de zorgbehoefte van kinderen onder de 15 jaar is tot op heden geen onderzoek gedaan. Hierdoor wordt een grote groep van jongere kinderen gemist. Wat kinderen zorgverleners vertellen is dat zij de zorg voor hun zieke ouder ervaren als overleven zonder handleiding.
In de praktijk merken zorgverleners dat deze handleiding niet alleen door de kinderen zelf wordt gemist, maar ook ontbreekt voor ouders, zorgverleners of leerkrachten die dicht bij het kind betrokken zijn. Ook horen zij van de kinderen dat zij lotgenoten zoeken om hun verhaal te delen met iemand die hen begrijpt. Een plek speciaal voor kinderen waar lotgenotencontact beschikbaar is zou hiervoor geschikt zijn.
Verpleegkundig consultenten Vivianne Teeuwen, Camar Bohnen en Freek Gillissen (net met pensioen) begeleiden deze gezinnen al jaren en zien dat er helaas geen specifiek zorgaanbod bestaat voor deze kinderen. Daarom hebben zij twee projecten opgezet om deze kinderen te helpen. Een zomerkamp, waarbij kinderen van een ouder met dementie op jonge leeftijd weer even onbezorgd kind kunnen zijn, en een online platform.
Een plek voor kinderen om ervaringen te delen, lotgenoten te ontmoeten en waar ouders, zorgprofessionals en leerkrachten tools kunnen vinden om deze kinderen goed te begeleiden en te ondersteunen.
Om het online platform te kunnen realiseren en deze jonge kinderen te kunnenhelpen, is dringend geld nodig. Help mee om kinderen met een ouder met dementie op jonge leeftijd passende zorg te bieden. Alle giften zijn welkom.
“Door de signalen van de ouders, partners en kinderen ontstond bij ons de drijfveer dat er voor deze doelgroep er iets moet komen!”
Vivianne & Camar
Vivianne Teeuwen & Camar Bohnen