Impact op alzheimerzorg: op weg naar een toekomst waar we alzheimer stoppen vóórdat dementie begonnen is

Vandaag verschijnt in het vooraanstaande wetenschappelijke tijdschrift Nature Ageing een artikel waarin prof. dr. Wiesje van der Flier samen met andere ABOARD projectleiders een perspectief schetst hoe de ontwikkelingen in het wetenschappelijke onderzoek de komende jaren impact hebben op de alzheimerzorg. De uitdagingen zijn groot, maar de ontwikkelingen in de wetenschap gaan snel. Dit is hoopvol voor zorgprofessionals, patiënten en mantelzorgers.

Over alzheimer

De ziekte van Alzheimer is de belangrijkste oorzaak van dementie. De ziekte ontstaat geleidelijk, in de loop van wel 20 of 30 jaar, net als andere hersenziektes die dementie veroorzaken. Juist die lange periode vóór dementie biedt mogelijkheden om in te grijpen. Ingrijpen op de hersenschade om het stadium dementie te voorkómen. In de vorm van combinaties van leefstijl-strategieën en medicijnen. Preventie dus. Met aandacht voor de verschillen tussen mensen. Verschillen in biologie (hoe de ziekte precies ontstaat) en in de voorkeuren en wensen met betrekking tot de zorg.

Op weg naar behandeling op maat

Om te komen tot een toekomst met behandeling op maat is er veel werk te doen. Een accurate en tijdige diagnose is het startpunt voor het inrichten van zorg. Ontwikkelingen op het gebied van genetica, bloedmarkers en digitale tools zijn hiervoor cruciaal. Wanneer we er vroeg bij zijn, dan wordt de prognose des te belangrijker, waarbij het zaak is om antwoord te geven op de vragen die mensen zelf hebben. De komst van medicijnen voor alzheimer brengt belangrijke vragen met zich mee. Misschien wel de belangrijkste vraag is; wat werkt voor wie? Daarbij is het cruciaal om de patiënt en mantelzorger zo goed mogelijk te betrekken. Zodat de geboden zorg en informatie aansluiten bij hun behoeften.

Figuur 1 Patient Journey. Credit: Daan Janssen (Ddzyne)

Onderzoek over mensen voor mensen

“De eerste hoopvolle resultaten van onderzoek naar leefstijl en medicijnen onderstrepen het belang van onderzoek, want we zijn er nog lang niet. Het vinden van voldoende deelnemers is een belangrijke horde voor onderzoek”, aldus Van der Flier Bovendien  is de samenstelling  in onderzoek meestal niet divers genoeg. Het ABOARD-cohort is een maatschappelijk initiatief om zoveel mogelijk mensen te betrekken bij onderzoek naar alzheimer. Door de ‘direct-to-participant’ aanpak zijn deelnemers actief betrokken. Dit wordt verder versterkt door het actieve deelnemerspanel, dat zorgt voor gevraagd en ongevraagd advies aan de onderzoekers. Een Facebookcampagne van Alzheimer Nederland onder het motto “Uurtje voor Alzheimer” ondersteunt het werven van deelnemers. Zo legt het ABOARD-cohort de basis om ziekteverloop in een levensechte, landelijke onderzoeksgroep te bestuderen. Bovendien maakt het ABOARD-cohort de landelijke uitrol van toekomstige onderzoeken makkelijker.

Al deze ontwikkelingen wijzen op een toekomst waarin behandeling op maat van alzheimer wél mogelijk is. In dit toekomstscenario zijn patiënten en mantelzorgers actief betrokken bij de zorg. Combinaties op maat van leefstijlinterventies en medicijnen worden op tijd ingezet, om zo mogelijke hersenschade te kunnen herkennen, met als doel de start van dementie te voorkómen of uit te stellen.

Lees hier het perspectiefartikel (in het Engels).

Auteurs

Wiesje M. van der Flier (Alzheimer Center Amsterdam, Neurologie en Epidemiologie & Data Science, Amsterdam Neuroscience, Neurodegeneration, Vrije Universiteit Amsterdam, Amsterdam UMC locatie VUmc, Amsterdam); Marjolein E. de Vugt (Afdeling Psychiatrie & Neuropsychologie, School for Mental Health and Neuroscience, Alzheimercentrum Limburg, Maastricht University, Maastricht); Ellen M. A. Smets (Medische Psychologie, Amsterdam UMC locatie AMC, Amsterdam); Marco Blom (Alzheimer Nederland, Amersfoort); Charlotte E. Teunissen (Neurochemisch Laboratorium, Klinische Chemie, Amsterdam Neuroscience, Neurodegeneration, Vrije Universiteit Amsterdam, Amsterdam UMC locatie VUmc, Amsterdam).