Meten van belangrijke veranderingen op het functioneren

Wanneer is een achteruitgang in het alledaags functioneren bij mensen met dementie van belang? Dit is de vraag die onderzoekers Mark Dubbelman, Sietske Sikkes en het Amsterdam IADL team van Alzheimercentrum Amsterdam hebben onderzocht in hun studie naar de Amsterdam IADL vragenlijst. Vandaag publiceert het wetenschappelijk tijdschrift Neurology de resultaten. Met deze bevindingen wordt het voor zorgverleners mogelijk te bepalen of een verschil in het functioneren in het dagelijks leven ‘belangrijk’ is. Hiermee kan de juiste zorg voor mensen met dementie geregeld worden en zal ook het evalueren van behandelingen vereenvoudigen.

Het beloop van dementie wordt vaak gekenmerkt door een achteruitgang in het geheugen en het denkvermogen. Deze achteruitgang zorgt voor problemen met het uitvoeren van alledaagse handelingen, zoals koken, het doen van de administratie of de boodschappen. Het in kaart brengen van deze veranderingen in alledaagse problemen is nodig om de juiste zorg te regelen en toekomstige behandelingen bij dementie te evalueren. Een belangrijke, nog onbeantwoorde vraag is: welke veranderingen ervaren mensen met dementie en hun mantelzorgers en hun behandelaar als betekenisvol? Het antwoord op deze vraag kan zorgverleners helpen om in te schatten of er meer zorg nodig is. Ook kan het in het onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen gebruikt worden om te bepalen of een medicijn een merkbaar effect op het dagelijks leven laat zien.

Amsterdam IADL vragenlijst

Om deze vraag te beantwoorden, hebben de onderzoekers een onderzoek uitgevoerd waarbij ze gebruik hebben gemaakt van de Amsterdam IADL vragenlijst. Deze vragenlijst heeft als doel de problemen in het dagelijks functioneren (ook wel ‘instrumentele algemene dagelijkse levensverrichtingen’, of IADL) in een vroeg stadium te kunnen detecteren. Deze vragenlijst wordt ingevuld door een naaste, zoals een familielid, partner of vriend. De vragenlijst is ontwikkeld in Alzheimercentrum Amsterdam, met feedback van patiënten en mantelzorgers, experts en onderzoekers. De vragenlijst is uitgebreid gevalideerd, en geschikt bevonden om bij te dragen aan het stellen van de diagnose en het in kaart brengen van het beloop van de ziekte.

Betekenisvolle impact

Mark Dubbelman en collega’s onderzochten in drie stappen wanneer een verandering in het alledaags functioneren een betekenisvolle impact op het dagelijks leven maakt. In de eerste stap maakten zij met nieuwe rekenmethodes beschrijvingen van het alledaags functioneren van fictieve patiënten aan de hand van de Amsterdam IADL vragenlijst. Vervolgens beoordeelden en vergeleken mantelzorgers en professionals steeds twee beschrijvingen van dezelfde patiënt. Mark legt dit uit aan de hand van een voorbeeld: “Een voorbeeld is meneer Jansen, die vorig jaar nog geen moeite had om met contant geld te betalen, terwijl hij daar nu iets meer moeite mee heeft. Is het alledaags functioneren veranderd? En zo ja, is dit verschil belangrijk? Aan de hand van de antwoorden op deze vragen door mensen met dementie, hun mantelzorgers en behandelaars, bepaalden we grenswaarden voor belangrijke verandering: het minimale verschil (achteruitgang of verbetering) dat door de groep deelnemers als ‘belangrijk’ werd beschouwd”.

Belangrijke achteruitgang

In de tweede stap van dit onderzoek volgden de onderzoekers gedurende één jaar het alledaags functioneren van mensen tussen de zestig en tachtig jaar met dementie. Er werd berekend hoeveel verschil er was tussen vier verschillende meetmomenten. Iets meer dan de helft van de patiënten die gevolgd werden, ging binnen één jaar zoveel achteruit dat er sprake was van een belangrijke verandering. Mensen die al verder in het ziektestadium zaten en mensen die meer hersenschade hadden, hadden een grotere kans om een belangrijke achteruitgang te laten zien.

Juiste zorg

Met de bevindingen van dit onderzoek wordt het voor zorgverleners mogelijk om aan de hand van de Amsterdam IADL vragenlijst te bepalen of een verschil in het functioneren ‘belangrijk’ is. Ook kunnen deze bevindingen helpen om de juiste zorg voor mensen met dementie te regelen, omdat het duidelijk is welke veranderingen van belang zijn in het dagelijks leven. Dit zal ook het evalueren van behandelingen vereenvoudigen.

Meer informatie

• Lees het volledige artikel in Neurology (in het Engels)
• Over de Amsterdam IADL vragenlijst

Podcast

Mark Dubbelman was te gast bij de Neurology Podcast, met Gregg Day ging hij in gesprek over deze publicatie.
> Luister de Engelstalige podcast