Nieuwe hoogleraar Pijnenburg: Dementie is niet alleen een aandoening bij ouderen
Datum: 1 oktober 2020
Dementie is geen ziekte die alleen bij ouderdom hoort. Ook op jonge leeftijd kunnen mensen ermee te maken krijgen. De nieuwe hoogleraar Yolande Pijnenburg gaat vanaf 1 oktober gestart om het onderzoek naar dementie op jonge leeftijd verder te ontwikkelen. Ze is daarmee de eerste neuroloog die zich als hoogleraar met dementie op jonge leeftijd gaat bezighouden.
Dementie wordt vooral geassocieerd met ouderen: die grijze, verwarde vrouw in bloemetjesjurk achter een rollator die acht keer hetzelfde verhaal vertelt. Maar dementie is in de eerste plaats een hersenziekte, geen ouderdomskwaal. En dat is wat de neuroloog doet: hersenziekten bestuderen.
Verschillende gezichten van dementie
Pijnenburg is verheugd over haar benoeming aan Amsterdam UMC. “Als hoogleraar krijg je meer ruimte om je ideeën te verspreiden. Je kan, je móet zelfs, anderen opleiden met je visie. Ik wil benadrukken dat dementie véél verschillende gezichten heeft. Want dementie is een verzamelnaam, het eindstadium van meerdere hersenziektes, zoals de ziekte van Alzheimer, frontotemporale dementie (FTD) en Lewy body-dementie (DLB). Die afzonderlijke hersenziektes kunnen leiden tot datzelfde eindstadium dementie, waarin je vergeetachtig bent en veel dingen niet meer kunt. Maar FTD en atypische alzheimervarianten beginnen met andere klachten en komen vooral voor bij jongere mensen.”
Prof. dr. Yolande Pijnenburg
Drie pubers thuis
Neem FTD, Pijnenburgs specialisatie. “Mijn patiënten zijn relatief jong. Niet die grijze vrouw in bloemetjesjurk, maar een vlotte persoon die werkt, actief sport en drie pubers thuis heeft wonen. Die ziekte begint niet met geheugenproblemen, maar met een sluipende gedragsverandering. Patiënten kunnen zich steeds slechter inleven in een ander, ze worden onaardig.”
Maar liefst 10% van de mensen met Alzheimer is jonger dan 65 jaar. “Bij deze ziekte kunnen de klachten beginnen met minder goed zien, dus de patiënt denkt dat hij een bril nodig heeft. Later blijkt dat het hersendeel dat visuele informatie verwerkt, is aangetast. Zo iemand kan nog prima plannen, onthouden en rekensommetjes maken. Omdat zulke symptomen bij jonge mensen niet in het typische dementieplaatje passen, wordt de hersenziekte vaak niet, of veel te laat, herkend.”
Op zoek naar begeleiding op maat
Pijnenburg benadrukt dat dementie niet iets is ‘dat er nou eenmaal bij hoort als je ouder wordt’. “Natuurlijk, ik snap goed dat er bij dementiepatiënten en hun naasten op een gegeven moment sprake is van acceptatie. Er is nog geen medicijn, dus als je nú ziek bent, dan heb je zelf het meest aan goede zorg. Maar ik heb als neuroloog méér te bieden, ook voor toekomstige patiënten. Op jonge leeftijd is er minder ruis van bijvoorbeeld hart- en vaatziekten, waardoor de ziekte in zijn puurste vorm kan worden onderzocht. We moeten op zoek naar de oorzaken en manieren waarop we de diagnose zo snel mogelijk kunnen stellen, zodat we uiteindelijk de beste begeleiding of zelfs behandeling kunnen geven. En dat kan ik alleen als de patiënt van nu meedoet aan wetenschappelijk onderzoek.”
Zo heeft het team van Yolande Pijnenburg onlangs een bijzondere variant van frontotemporale dementie vastgesteld. Op de MRI-scan van zeventig patiënten met FTD zag je dat het weefsel van de rechterslaapkwab in de hersenen was gekrompen. De symptomen van deze patiënten waren opvallend: zij hadden geheugen- en gedragsstoornissen en konden bekende gezichten niet meer herkennen. Op een later moment kregen ze taalproblemen. Als je als arts deze unieke combinatie van symptomen herkent, kun je eerder vaststellen of het gaat om de variant van FTD met een gekrompen rechterslaapkwab. En dan kan de patiënt eerder en betere begeleiding op maat ontvangen.
FTD-test
Zo snel mogelijk een goede diagnose stellen is belangrijk voor patiënten met FTD. Hun symptomen doen vermoeden dat zij een psychiatrische aandoening hebben, zoals manische depressiviteit. Zij krijgen vaak pas na gemiddeld zes jaar te horen wat er werkelijk speelt. “En door die gedragsveranderingen – denk aan overmatig geld uitgeven of agressief gedrag– hebben ze dan vaak kind noch kraai. Daarom werken we met een groot internationaal team aan een test waarmee we FTD kunnen aan tonen via bloed om zo in de toekomst sneller en makkelijker zekerheid te kunnen geven over een diagnose.”
Die samenwerking en met multidisciplinair werken zijn de kracht van Alzheimercentrum Amsterdam en onderzoeksinstituut Amsterdam Neuroscience. Pijnenburg: “Er zijn de afgelopen jaren zoveel nieuwe slimme technieken ontwikkeld. Daarmee kunnen we ontrafelen wat er precies gebeurt in de hersenen van mensen met FTD en verschillende vormen van Alzheimer. We leren ook van andere hersenziekten, zoals de ziekte van Parkinson en ALS. Misschien kun je ooit een mechanisme in de hersenen vinden dat al die ziektes verbindt. En vind je uiteindelijk een medicijn tegen al deze ziekten, omdat het werkt tegen zenuwafsterving. Maar waarschijnlijker is het dat we op de individuele hersenziektes af moeten gaan. Die moeten we dan wel zo snel mogelijk herkennen.”
Evenementen
