Amsterdam Dementia Cohort online

Met man en macht wordt er gewerkt om de Coronacrisis het hoofd te bieden. Maar hoe zit het met dementieonderzoek in deze bijzondere tijd? Momenteel werken de onderzoekers van Alzheimercentrum Amsterdam massaal thuis. Dit betekent dat we geen patiënten op onze poli zien voor onderzoeksdoeleinden. Maar we zitten absoluut niet stil. Veel werk doen we nu digitaal en zo wordt er op afstand hard gewerkt aan onderzoek naar dementie.

OnlineADC

Het afgelopen jaar hebben we in Alzheimercentrum Amsterdam veel tijd besteed om een online portaal te ontwikkelen, zodat wij onze patiënten voortaan ook thuis kunnen volgen. Digitaal dus. Dat het portaal sinds vorige week klaar is voor gebruik, had niet beter kunnen uitkomen. Het online portaal heet OnlineADC en maakten wij samen met KLIK. Via OnlineADC kunnen patiënten vragenlijsten invullen die gaan over de gezondheid, zorggebruik en kwaliteit van leven. Ook vragen wij of de naaste een aantal vragenlijsten wil invullen. Met deze gegevens kunnen wij beter inzicht krijgen in hoe de klachten zich in de loop van de tijd ontwikkelen en hoe wij ook de kwaliteit van de zorg kunnen verbeteren. Leuk detail, door vragenlijsten in te vullen spaar je tulpen, tot je een heel bosje tulpen hebt.

Doet u mee?

Heeft u de geheugenpoli van Alzheimercentrum Amsterdam bezocht en heeft u aangegeven dat we u mogen benaderen voor extra gegevens? Dan kunt u de komende periode een uitnodiging ontvangen voor het onlineADC.  Wilt u ons nu al helpen? Neem dan contact op ons onlineADC-team via onlineADC@amsterdamumc.nl.

Veelgestelde vragen

Wat is het Amsterdam Dementia Cohort (ADC)?

Het Amsterdam Dementia Cohort (ADC) is de database achter Alzheimercentrum Amsterdam. In Alzheimercentrum Amsterdam zijn patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek nauw met elkaar verbonden. Aan alle patiënten die het Alzheimercentrum bezoeken vragen wij toestemming of wij hun klinische gegevens mogen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Al deze mensen samen vormen het ADC, wat momenteel gegevens van bijna 10.000 mensen bevat. Lees hier een publicatie over het ADC.

Wat is onlineADC?

Het onlineADC is een digitale uitbreiding van het ADC. De gegevens die worden gedeeld in het onlineADC gebruiken wij voor wetenschappelijk onderzoek. Met de uitkomsten kunnen wij op termijn beter inzicht krijgen in hoe de klachten zich in de loop van de tijd ontwikkelen. Hiermee kunnen wij de kwaliteit van zorg verbeteren op aspecten die relevant zijn voor patiënten en naasten.

Ik ben niet bekend bij Alzheimercentrum Amsterdam kan ik hier toch aan meedoen?

Het onlineADC richt zich op patiënten en naasten van patiënten die op de geheugenpolikliniek van Alzheimercentrum Amsterdam zijn geweest. Bent u niet bekend bij ons en wilt u bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek? U kunt zich aanmelden bij Hersenonderzoek.nl. Kijk hier voor meer informatie.

Gaat onlineADC op een veilige manier met mijn gegevens om?

OnlineADC is tot stand gekomen in samenwerking met KLIK. KLIK heeft ervaring met het samenwerken met ziekenhuizen. Zo ontwikkelden zij eerder een webgebaseerde methode waarmee de kwaliteit van leven en het functioneren van kinderen die onder behandeling zijn in een ziekenhuis in kaart worden gebracht. Lees hier verder over het privacybeleid van KLIK.