Op naar passende zorg voor zeldzame dementie

Andere klachten. Minder bekendheid. En nog te weinig passende voorzieningen in de zorg. Tijdens de Lunch & Learn-bijeenkomst van februari bij Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC, waar experts de nieuwste inzichten delen, sprak neuropsycholoog Dédé Handgraaf over andere, minder voorkomende soorten dementie en het project ‘Zorg op maat voor Dementie Anders’.

In de praktijk worden alzheimer en dementie vaak als synoniemen gebruikt. Maar dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes, waarvan alzheimer het meest voorkomt. Dédé Handgraaf praat deze middag zo’n vijftig geïnteresseerden bij over vier andere, minder voorkomende soorten van dementie: Lewy body dementie, Fronto-temporale dementie, PPA (Primaire Progressieve Afasie) en PCA (Posterieure Corticale Atrofie).

Bij deze soorten dementie horen andere klachten dan de meeste mensen verwachten bij dementie. Zo krijgen mensen met Lewy body dementie bijvoorbeeld last van visuele hallucinaties en schommelingen in het denkvermogen. Fronto-temporale dementie begint sluipend en hier staan persoonlijkheids- en gedragsveranderingen zoals apathie, ontremming en dwangmatigheid op de voorgrond. PPA begint met spraak- en taalproblemen, en PCA tast de achterste hersengebieden aan, het visuele vermogen dus.

Meer grip op de ziekte

Uit wetenschappelijk onderzoek en de dagelijkse praktijk blijkt dat de behoeftes van patiënten met deze zeldzamere vormen van dementie en de beschikbare ondersteuning en voorzieningen niet goed op elkaar aansluiten. Daarom gaan onderzoekers van Alzheimercentrum Amsterdam samen met verschillende partners toolkits ontwikkelen voor zowel patiënten en mantelzorgers als casemanagers, vertelt Handgraaf. Het project ‘Zorg op maat voor Dementie Anders’ – OpMaat.

“Het doel van dit project is om bij te dagen aan het welzijn van patiënten en mantelzorgers”, vertelt ze. “We willen bereiken dat patiënten meer grip krijgen op hun eigen ziekte, we willen stress en zorgbelasting verminderen, zorgprofessionals de juiste handvaten bieden en de bekwaamheid van casemanagers bij het bieden van zorg verbeteren. Om dit te bereiken gaan we informatiemateriaal maken en bundelen, samen met focusgroepen van patiënten, mantelzorgers en casemanagers.”

Moeite om hulp te vragen

En nu er toch vijftig geïnteresseerden – die vaak ook ervaringsdeskundig zijn – in de zaal zitten, vraagt Handgraaf meteen om tips. Wat vooral wordt gevoeld onder de aanwezigen is moeite om hulp te vragen, schaamte ook, en een verlies van privacy als je partner ziek wordt. Hoe ga je daarmee om? “De zorg is nog zo ingericht op oudere mensen met alzheimer”, zegt iemand. “Hoe stap je over je schroom heen en krijg je de juiste hulp?” Een ander wil graag praktische ondersteuning. Hulp bij het aanvragen van een persoonsgebonden budget bijvoorbeeld, of iemand die meer over alle wetgeving weet. “Mantelzorgers zijn ook vaak zo moe. Hoe ondersteun je hen?” klinkt het. “Dat je gewoon eens een dagje weg kan.” En ook: welke stappen moet je nemen na een diagnose? Dat daar wat meer informatie over komt.

Genoeg tips en adviezen dus. Handgraaf sluit af met de mededeling dat de aanwezigen hun suggesties en opmerkingen kunnen delen met haar. Zodat we weer wat dichterbij komen bij zorg op maat voor mensen met een zeldzamere vorm van dementie en de mensen om hen heen.

Meer weten over Zorg op maat voor Dementie Anders?

Lees de hele presentatie hier.