Oproep: doe mee aan onze landelijke studie naar dementie op jonge leeftijd

Zoveel mogelijk mensen met dementie op jonge leeftijd voor lange tijd volgen. Dat is het doel van de landelijke JMD (Jonge Mensen met Dementie)-studie die is opgezet door de onderzoekers van YOD-INCLUDED. Aan de JMD-studie kan iedereen bij wie dementie is vastgesteld voor het 70^e jaar en hun naasten in Nederland meedoen.

Het landelijke samenwerkingsverband YOD-INCLUDED richt zich in onderzoek op mensen met dementie op jonge leeftijd. De afkorting YOD staat voor Young-Onset Dementia (dementie op jonge leeftijd). ‘INCLUDED’ staat voor de inclusiviteit van het onderzoek. Onderzoekers, zorgorganisaties, ervaringsdeskundigen en patiëntenorganisaties werken samen met de ambitie om de kwaliteit van leven van jonge mensen met dementie te verbeteren.

Kwaliteit van leven verbeteren

We spreken van dementie op jonge leeftijd wanneer de eerste klachten of symptomen van de ziekte al voor de leeftijd van 65 jaar aanwezig zijn. We doen speciaal onderzoek naar dementie bij jonge mensen, omdat dementie voor jonge mensen heel anders is dan voor ouderen.

Zowel de klachten als de zorg en behandeling zijn anders. Zo hebben jonge mensen vaker gedragsveranderingen en spraakproblemen, en vaak geen of minder geheugenklachten. En omdat jonge mensen meestal nog midden in het leven staan, hebben ze andere wensen rondom de zorg. We willen de zorg en behandeling van dementie in de toekomst zo goed mogelijk op hun behoeftes afstemmen, waarmee we de kwaliteit van leven van jonge mensen met dementie en hun naasten verbeteren.

Wij hopen dan ook dat er zoveel mogelijk jonge mensen met dementie en hun naasten aan ons onderzoek wil len meedoen. Ook groepen die in eerder onderzoek niet altijd goed vertegenwoordigd waren, zoals bijvoorbeeld mensen met zeldzamere vormen van dementie of van verschillende culturele achtergronden.

Aanmelden voor het onderzoek

Interesse? Je kunt jezelf, eventueel met hulp van een naaste (bijvoorbeeld een partner, ander familielid of vriend) voor het onderzoek aanmelden via de website www.yod-included.nl/jongemensenmetdementie. Het maakt niet uit hoe oud je bent of hoe lang je de ziekte al hebt. Je naaste kan zich ook aanmelden om mee te doen. We willen namelijk ook vragen stellen aan naasten van jonge mensen met dementie.

Na de aanmelding krijg je digitaal vragenlijsten toegestuurd. Deze kun je zelf of samen met je naaste invullen op de computer. De vragen gaan over de diagnose dementie, je gezondheid en je leefomstandigheden. Het invullen duurt ongeveer dertig minuten. Daarna ontvang je ieder jaar nieuwe online vragenlijsten. Net zo lang totdat je niet meer wil of kan meedoen.

Meer onderdelen

Je kunt ook aan meer onderdelen meedoen dan alleen de vragenlijsten. Je word hiervoor door de onderzoekers per e-mail uitgenodigd. Per onderdeel kies je zelf of je wil deelnemen of niet. Je kunt er bijvoorbeeld voor kiezen om alleen vragenlijsten in te vullen, maar ook om eenmalig bloed af te staan (via het onderzoeksteam van DemenTREE) of om mee te werken aan een interview samen met je naasten. Zelfs hersendonatie na overlijden is mogelijk, via de Nederlandse Hersenbank. Voor vragen of hulp bij het aanmelden kun je contact opnemen met de onderzoekers.

Meedoen?

Ga naar yod-included.nl/jongemensenmetdementie/

Via info@yod-included.nl kun je je gegevens achterlaten en dan mailen of bellen de onderzoekers je terug.