Oratie Yolande Pijnenburg

Datum: 26 mei 2022 Yolande Pijnenburg spreekt tijdens wereldconferentie over FTD 1

Relatief jonge mensen met de diagnose ‘dementie’ verliezen vaak hun werk en ook hun rol als partner en ouder verandert drastisch. Hoogleraar ‘Dementie op jonge leeftijd’ Yolande Pijnenburg: “Dementie bij deze patiënten verloopt anders en wordt vaak te laat herkend. Zij hebben ook andere ondersteuning nodig dan oudere patiënten in een andere levensfase”. Pijnenburg sprak op 25 mei 2022 haar oratie uit.

Veel mensen denken dat dementie een ouderdomsziekte is maar ongeveer 10 % van de mensen met dementie in Nederland krijgt dit vóór hun 65ste. Dit zijn naar schatting 29.000 mensen. De invloed op hun leven is enorm. Het verlies van werk, grote veranderingen in privéleven en vaak ook de lange zoektocht naar een ‘goede’ diagnose zet alles op zijn kop. Yolande Pijnenburg werkt al jaren met een groot (inter)nationaal team aan onderzoek dat zich richt op het béter herkennen van dementie op jonge leeftijd.

Verschillende gezichten van dementie

Bij dementie op jonge leeftijd gaat het – naast de ziekte van Alzheimer – ook om frontotemporale dementie en een aantal meer zeldzame ziektes, zoals corticobasale degeneratie of semantische dementie. De symptomen zijn meestal anders dan de bekende vergeetachtigheid en minder uitgebreid dan bij dementie op oudere leeftijd, maar betreffen vaak specifieke functies zoals het gedrag, het spreken of het zien. Een deel van de patiënten kan zich niet meer inleven in anderen zonder dat zelf in de gaten te hebben. Dit wordt vaak aangezien voor een psychiatrisch probleem. Pijnenburg: “Zo krijgt de helft aanvankelijk een diagnose als autisme, burn-out of manische depressiviteit. Vanwege de afwijkende symptomen wordt dementie op jonge leeftijd vaak pas na gemiddeld vier jaar vastgesteld. Dit brengt veel verdriet, onzekerheid en onbegrip met zich mee.”

Oorzaak ontrafelen

Bij dementie op jonge leeftijd zien we vaak dat de ziekte heel lokaal in de hersenen begint en gepaard gaat met specifieke symptomen; dit kan een sleutel zijn tot het vinden van de oorzaak. Hiervoor wil Pijnenburg een groot nationaal cohort opzetten. Pijnenburg: “Mensen met dementie op jonge leeftijd kunnen ons enorm helpen door informatie te delen over hun klachten, symptomen en de gevolgen van de ziekte voor hen en hun naasten. Maar ook door biologisch materiaal af te staan waarmee we onderzoek kunnen doen naar de oorzaak. We kijken ook naar welke erfelijke factoren een rol spelen. En we ontwikkelen biomarkers om de aandoening vast te stellen.”

Belang van hersenonderzoek

Tot betere diagnoses komen bij dementie kan ook door de hersens te bestuderen ná de dood van een patiënt. Hiervoor dreigt structurele financiering te verdwijnen. Pijnenburg benadrukt in haar oratie dat kwalitatief goede zorg ook betekent: het vergoeden door verzekeraars van hersenonderzoek na de dood. Pijnenburg: “Zo krijgt de familie te horen wat er definitief aan de hand was, waarom er bepaalde symptomen speelden en hoe uitgebreid de ziekte was. En met dit onderzoek kun je ook de diagnose controleren en dat vormt zo een kwaliteitscontrole voor de arts.”

Afleveringen podcast HersenHelden

Yolande Pijnenburg is twee keer te gast geweest in de podcast HersenHelden van Alzheimercentrum Amsterdam met als onderwerp dementie op jonge leeftijd. Deze zijn te beluisteren via Hij is te beluisteren via Apple Podcast en Spotify.

Aflevering 3 – Yolande Pijnenburg: Dementie op jonge leeftijd
Aflevering 10 – Frank en Herman Futselaar en Yolande Pijnenburg: De vele gezichten van dementie op jonge leeftijd

Video uitleg leerstoel

In de onderstaande video vertelt zij kort over de urgentie van haar leerstoel, wat deze precies inhoudt, hoe zij het gaat aanpakken en wat haar droom is. Ook nodigt Yolande u persoonlijk uit om haar oratie morgen bij te wonen.

Kinderen met een ouder met dementie op jonge leeftijd

Yolande vraagt met haar leerstoel ook aandacht en een donatie voor kinderen met een ouder met dementie op jonge leeftijd. Zij groeien in hele andere omstandigheden op dan wanneer een kind gezonde ouders heeft. Het brengt heel wat zorg(en) met zich mee. Deze jonge mantelzorgers hebben vaak verantwoordelijkheden die niet passen bij hun leeftijd en ontwikkeling. Voor deze kinderen is er nu geen zorgaanbod. Daarom wil Alzheimercentrum Amsterdam een informatief online platform in de vorm van een website ontwikkelen.
> Lees meer dit initiatief

U kunt deze kinderen ook steunen!

Doneer direct via onderstaande QR-code of het formulier op de pagina van het project.