(Over)leven met Dementie met Lewy Bodies

Wat is Dementie met Lewy Bodies (DLB)? Hoe herken je het en hoe ga je er vervolgens mee om? Hierover sprak neuropsycholoog en PhD-student Juliette van Alphen tijdens de eerste Lunch & Learn-bijeenkomst van 2025 bij Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC, waar experts de nieuwste inzichten delen.

Halverwege deze Lunch & Learn-bijeenkomst verschijnt ineens groot het gezicht van de Amerikaanse acteur Robin Williams op het scherm. Bekend van films zoals Dead Poets Society en Good Will Hunting. In de laatste maanden van zijn leven ontwikkelde hij symptomen die moeilijk te verklaren waren met zijn aanvankelijke diagnose van Parkinson. Volgens zijn zoon leidden die symptomen tot verwarring en frustratie. Uiteindelijk koos hij zelf voor de dood. Pas na zijn overlijden werd vastgesteld dat hij in werkelijkheid leed aan DLB.

Een ingewikkelde diagnose

Het voorbeeld van Williams illustreert hoe ingewikkeld de diagnose van deze ziekte kan zijn. En hoe belangrijk het is om het tijdig te herkennen. De meeste mensen weten wel wat de ziekte van Alzheimer is en dat die ziekte gepaard gaat met geheugenproblemen. Maar DLB is minder bekend. “Het komt voor bij ongeveer 10 tot 25% van alle dementiepatiënten en treft vooral mensen tussen de 50 en 80 jaar oud”, vertelt Juliette van Alphen een volle en geïnteresseerde zaal. “Mannen worden iets vaker getroffen dan vrouwen – waarom weten we niet – en in tegenstelling tot sommige andere vormen van dementie, is DLB niet erfelijk.”

Lewy Bodies in de hersenen

DLB wordt veroorzaakt door ophopingen van abnormale eiwitten, zogenaamde Lewy Bodies, in de hersenen. Deze verstoren de communicatie tussen hersencellen en leiden tot een zeer heterogeen ziektebeeld. “Dit maakt het diagnosticeren van DLB zo complex”, vertelt Juliette. “Bij iedereen uit het zich anders. Veel patiënten krijgen dan ook aanvankelijk een andere diagnose, zoals de ziekte van Parkinson of een depressie. Het kan gemiddeld drie jaar duren voordat de juiste diagnose wordt gesteld.”

Herkenning

Hoe herken je DLB dan? “De belangrijkste kenmerken vallen uiteen in drie categorieën”, vertelt Juliette. “We zien veranderingen in het denkvermogen (zoals fluctuaties in aandacht en concentratie en moeite met overzicht), psychiatrische symptomen (zoals hallucinaties, wanen, apathie en een REM-slaap gedragsstoornis) en tot slot Parkinsonistische kenmerken (zoals vertraagde bewegingen en stijfheid van de spieren). Momenteel zijn er nog geen directe biomarkers beschikbaar om DLB eenduidig vast te stellen. Dit betekent dat artsen afhankelijk zijn van klinische observaties, indirecte biomarkers en het uitsluiten van andere aandoeningen.”

Juliette benadrukt dan ook het belang van verder onderzoek naar biomarkers, waar zij zelf ook hard aan werkt, die in de toekomst mogelijk direct in diagnostische criteria kunnen worden opgenomen. Een tijdige en accurate diagnose is tenslotte cruciaal: het kan patiënten en hun naasten niet alleen rust en duidelijkheid bieden, maar ook helpen bij het op tijd inrichten van passende zorg en behandeling.

Begeleiding en behandeling

Meteen volgt vanuit de zaal de vraag, is er dan wel behandeling mogelijk? “Er zijn zeker mogelijkheden om de symptomen te verlichten en de kwaliteit van leven te verbeteren”, vertelt Juliette. “We kunnen een combinatie van interventies inzetten, waarbij je kunt denken aan leefstijlaanpassingen, fysiotherapie en dagbesteding. Op het gebied van medicijnen gaat het om middelen die symptomen bestrijden met betrekking tot het denkvermogen, hallucinaties, Parkinsonisme, slaapstoornissen en somberheidsklachten, waarbij heel goed gekeken wordt naar zaken zoals bijwerkingen, interactie met andere geneesmiddelen en naleving.”

De toekomst van DLB-onderzoek

Afsluitend geeft Juliette een optimistisch vooruitzicht op het wetenschappelijk onderzoek naar DLB. Belangrijke doelen daarbij zijn het ontwikkelen van directe biomarkers voor een vroegtijdige en accurate diagnose, meer kennis en zorg ontwikkelen die specifiek zijn afgestemd op DLB en medicijnstudies die gericht zijn op zowel symptoombestrijding als mogelijk genezing.

Het verhaal van deze middag maakt duidelijk hoe belangrijk het is om aandacht te besteden aan deze relatief onbekende ziekte, zowel in de kliniek als in het onderzoek. Door kennis te blijven delen, hoopt Alzheimercentrum Amsterdam niet alleen bij te dragen aan betere zorg, maar ook aan een toekomst waarin ook deze vorm van dementie bespreekbaar en behandelbaar wordt – en uiteindelijk te genezen is.

Meer weten over DLB?

Kom dan naar de patiënt- en mantelzorgersdag op 1 februari om meer te leren over deze onderbelichte hersenziekte. U kunt zich aanmelden via Informatie & Registratie | ILBDC AMSTERDAM 2025