Diagnostische testen

Waarom: Bij dementie gaat het denkvermogen achteruit.  Met het neuropsychologisch onderzoek kijken we naar hoe het gaat met het denken, bijvoorbeeld het geheugen, de taal, het overzicht houden of het plannen en organiseren.

Het neuropsychologisch onderzoek bestaat uit een serie testen met opdrachten of vragen. Sommige opdrachten/vragen zijn makkelijk, andere moeilijk. Er is niemand die alles goed heeft. We vragen altijd meer dan u kan, zodat we precies weten hoe uw niveau is.  Dit vergelijken we met iemand van uw leeftijd, geslacht en hetzelfde opleidingsniveau.

Voordeel:

• Hiermee weten we precies wat er mis gaat met het denken (officieel ‘cognitieve functies’). Bijvoorbeeld: Is de vergeetachtigheid erger dan verwacht voor iemand van uw leeftijd? U heeft geheugenklachten, komt dit door het geheugen of is het een concentratie probleem?
• Het neuropsychologisch onderzoek meet of er sprake is van dementie. En de ernst daarvan: milde, matige of ernstige dementie.

Nadeel:

• Sommige patiënten ervaren het neuropsychologisch onderzoek als confronterend, want ze merken dan wat er niet goed gaat.
• Omdat het testonderzoek vrij lang duurt, is het voor sommige mensen vermoeiend.

Waarom: Een scan van de hersenen wordt vaak standaard gedaan in de dementiediagnostiek. Met een MRI of CT scan kunnen we de hersenen zien. We kunnen behandelbare aandoeningen uitsluiten. Ook kunnen we kenmerken van dementie zien, zoals hersenkrimp of slijtage van de bloedvaten.

Voordeel:

• Opsporen van behandelbare aandoeningen, zoals een hersentumor, een herseninfarct of een hersenbloeding.
• Kenmerken van dementie opsporen.
• Een MRI laat meer details zien dan een CT.

Nadeel:

• Een patiënt moet ± 30 min stil liggen voor een MRI scan.
• Een MRI scan wordt door sommige patiënten als angstig ervaren, bijvoorbeeld bij claustrofobie.
• Je kunt niet altijd een MRI doen, bijvoorbeeld bij een pacemaker.
• Een CT is minder belastend, want het onderzoek is korter (10-15min) en het apparaat is ruimer. Ook een pacemaker is geen probleem.
• Een CT laat minder details zien dan een MRI.

Waarom: In de hersenvloeistof kun je Alzheimer eiwitten bepalen, die zie je niet met MRI of CT. De aanwezigheid van Alzheimer eiwitten zegt iets over de kans op het ontwikkelen van Alzheimer dementie. Hersenvloeistof kunnen we opvangen met een ruggenprik.

Voordeel:

• Vooral als de uitslag normaal is, sluit dit de ziekte van Alzheimer uit. Mensen met een normale uitslag kunnen wel een andere vorm van dementie krijgen.
• We kunnen het Alzheimer ziekteproces in de hersenen al in een vroeg stadium vaststellen.
• Juist bij jonge mensen, waar Alzheimer zich anders kan uiten, geven de eiwitbepalingen duidelijkheid.

Nadeel:

• De procedure kan pijnlijk zijn en er is een kleine kans op hoofdpijn. Ernstige bijwerkingen komen eigenlijk niet voor.
• Een afwijkende uitslag geeft nog geen zekerheid. Mensen met Alzheimer dementie hebben afwijkende eiwitten, maar mensen met afwijkende eiwitten hebben niet altijd Alzheimer dementie. Afwijkende eiwitten betekent dat je een hoger risico hebt. Afwijkende eiwitten betekent niet dat je zeker Alzheimer dementie krijgt. Dit kan verwarrend zijn.
• Maar, mensen zonder Alzheimer eiwitten kunnen wel een andere vorm van dementie krijgen. Hiervoor zijn nog geen goede eiwitbepalingen.
• Omdat Alzheimer in een vroeg stadium kan worden vastgesteld, is de patiënt zich langer bewust van de hersenziekte. Niet iedereen wil dat.

Waarom: Amyloid PET maakt de aanwezigheid van het Alzheimer eiwit in de hersenen zichtbaar. Amyloid PET hoort niet tot de gebruikelijke diagnostiek. Maar in sommige gevallen kan het extra informatie geven.

Voordeel:

• De ziekte van Alzheimer kan uitgesloten worden, vooral als de uitslag van de amyloid PET normaal is. Patiënten met een normale uitslag kunnen wel een andere vorm van dementie krijgen.
• We kunnen het Alzheimer ziekteproces in de hersenen al in een vroeg stadium vaststellen.
• Je kunt met amyloid PET ook zien waar het Alzheimer eiwit in de hersenen zit.
• Een amyloid PET scan helpt bij het onderscheid tussen Alzheimer en andere vormen van dementie.
• Juist bij jonge mensen, waar Alzheimer zich anders kan uiten, geeft een amyloid PET duidelijkheid.

Nadeel:

• Een afwijkende amyloid PET betekent niet dat je dementie hebt, dit kan verwarrend zijn. Mensen met Alzheimer dementie hebben een afwijkende amyloid PET, maar mensen met een afwijkende amyloid PET hebben niet altijd Alzheimer dementie. Een afwijkende amyloid PET betekent dat je een hoger risico hebt. Een afwijkende amyloid PET betekent niet dat je zeker Alzheimer dementie krijgt.
• Maar, patiënten met een normale amyloid PET kunnen wel een andere vorm van dementie krijgen.
• Omdat Alzheimer in een vroeg stadium kan worden vastgesteld, is de patiënt zich langer bewust van de hersenziekte. Niet iedereen wil dat.

Waarom: Op de geheugenpoli werken we met verschillende specialisten samen. Die hebben ieder hun eigen aandachtsgebied.

• Neuroloog: specialist in hersenziektes, en dementie is een hersenziekte. Over het algemeen ziet de neuroloog jongere mensen.
• Geriater: specialist in ziektes op oudere leeftijd, wanneer mensen meerdere ziektes tegelijk hebben.
• Psychiater: specialist in stemmingsproblemen en/of gedragsveranderingen. Deze kunnen onderdeel zijn van dementie, maar kunnen ook juist wijzen op een andere oorzaak van de klachten.

Voordeel:

• Maatwerk: afhankelijk van de klachten die bij de individuele patiënt op de voorgrond staan, past de ene specialist beter dan de andere.
• Twee paar ogen zien meer dan één: iedere specialist brengt eigen expertise mee. Soms werken twee of meer specialisten standaard samen. Soms vragen specialisten elkaar in consult als er specifieke aanleiding voor is.

Nadeel:

• Een extra bezoek kost extra tijd
• Er kan overlap zijn

Waarom: Bij een heel klein gedeelte (<3%) van de patiënten wordt dementie veroorzaakt door één erfelijke afwijking. De klinisch geneticus kan hier informatie over geven en onderzoeken of er sprake is van zo’n zeldzame erfelijke vorm van dementie. Als u in aanmerking komt voor DNA-onderzoek, dan bepaalt u zelf of u dit wilt doen en wanneer. Voor het consult met de klinisch geneticus hoeft u nog niet te weten of u zich wilt laten testen. Met www.keuzehulp-dna-onderzoek.nl kunt u uw overwegingen op een rij krijgen.

Voordeel:

• Geeft meer informatie over de erfelijkheid van de ziekte, medische controles en begeleiding.
• Geeft zekerheid of het afwijkende gen aanwezig is of niet. Dit kan van belang zijn voor belangrijke besluiten, bijvoorbeeld qua relatie, werk of het krijgen van kinderen.
• Een consult met een klinisch geneticus heeft geen gevolgen  voor uw verzekering of hypotheek.

Nadeel: 

• In het overgrote deel van de gevallen vinden we geen gen.
• Sommige mensen die de aanleg niet blijken te hebben, kunnen zich schuldig voelen  tegenover familieleden die de aanleg wel hebben (‘survivor guilt’).

Waarom: De diagnostische testen hebben meestal geen gevolgen voor de behandeling. Dementie valt namelijk nog niet te genezen. Je kunt er daarom ook voor kiezen om af te wachten hoe de klachten zich ontwikkelen.

Voordeel:

• Je weet niet wat de oorzaak van de klachten is. Je hoeft daardoor niet dagelijks met de wetenschap te leven dat je mogelijk Alzheimer dementie gaat ontwikkelen.
• Een (vroegtijdige) diagnose kan nadelige praktische gevolgen hebben (bijv. niet meer mogen autorijden) of gevolgen voor hoe anderen daarmee omgaan. Denk bijvoorbeeld aan de gevolgen voor het gezin of werk.
• Zodra er wat verandert kan er altijd nog getest worden. Maar als je eenmaal getest bent en een diagnose hebt, kun je niet meer terug.

Nadeel:

• De onzekerheid over of er wel of geen sprake is van een hersenziekte als dementie, kan soms nog vervelender zijn, dan het slechte nieuws te weten.
• Als er geen diagnose is kan het moeilijker zijn je voor te bereiden op wat je te wachten staat en om (tijdig) hulp in te schakelen.