Publicatie ABOARD: Ethische overwegingen omtrent een biomarker-diagnose

“U heeft alzheimer, maar (nog) geen dementie”: ethische overwegingen omtrent een biomarker-diagnose

Vandaag publiceert Alzheimer’s Research & Therapy een artikel van onderzoeker Jetske van der Schaar die zich vanuit het project ABOARD bezig houdt met de ethische aspecten rondom de ziekte van Alzheimer. ABOARD is nationaal project waar meer dan 30 partners hun krachten bundelen om te werken aan een toekomst met gepersonaliseerde diagnostiek, predictie en preventie van Alzheimer.  

Jetske van der Schaar

Dementie is het laatste stadium van een proces dat veel eerder al begint. Uit onderzoek blijkt dat de ziekte van Alzheimer zich ongemerkt ontwikkelt over een periode van enkele decennia. Met biomarkers kunnen we de vorming van klonters en kluwens in de hersenen steeds beter en steeds vroeger meten; twintig tot dertig jaar voordat er klachten zijn.

Dat is een misschien beangstigend idee, maar biedt ook een kans om te grijpen. De laatste jaren zien we momentum in het veld. Onderzoek verschuift, van inspanningen om de ziekte te genezen in een vergevorderd stadium, naar pogingen om het proces te remmen in een vroege fase, of zelfs te voorkomen dat het brein beschadigd raakt.

Nieuwe definitie in onderzoek

Daarom is in 2018 een biologische definitie voorgesteld, waarbij niet de symptomen, maar de oorzaken leidend zijn. Volgens de bijbehorende criteria heeft iemand alzheimer wanneer biomarkers voor amyloid en tau afwijkend zijn, zelfs wanneer er (nog) niets van te merken is. Net als in de oncologie.

Dit geldt alleen voor wetenschappelijk onderzoek en wordt niet toegepast voor patiënten in de kliniek, maar het idee leidt al wel tot een verhit debat. Want het is nogal wat, om iemand die verstandelijk goed functioneert te vertellen dat hij of zij een progressieve, terminale hersenziekte heeft waar geen behandeling voor is.

Ethische overwegingen

Om te onderzoeken in hoeverre dit ethisch acceptabel is, hebben we systematisch alle theoretische literatuur bekeken over de impact van een biomarker-diagnose voordat er sprake is van dementie. Daaruit kwamen 26 uiteenlopende en soms tegenstrijdige overwegingen naar voren.
Zo werden biomarkers betrouwbaar genoeg geacht voor het stellen van een diagnose, maar nog niet voor een prognose. Hoewel dementie niet te voorkomen is met medicatie, geeft een ‘slechte’ uitslag mensen de gelegenheid hun leefstijl te verbeteren en zich voor te bereiden op de toekomst, al vinden critici dat sowieso verstandig om moeten doen, daar is geen test voor vereist.

Andere consequenties waren aan elkaar gerelateerd. Patiënten hebben bijvoorbeeld het recht om zelf te beslissen of en met wie ze hun diagnose delen. Dat kan leiden tot steun, maar ook tot stigma en zelfs discriminatie, wat een reden op zichzelf kan zijn om bij zorgen niet naar de dokter te gaan. Tot slot waren de meningen verdeeld over de vraag of de nieuwe criteria de lasten voor patiënten en de kosten voor de maatschappij zouden verhogen of juist verlagen.

Wat hebben we hieraan?

Het overzicht van deze theoretische overwegingen vormt een startpunt voor empirisch onderzoek, naar zowel de voor- als nadelen van een biomarker-diagnose voordat het denkvermogen is aangetast. Daarbij is het van belang om alle partijen te betrekken. De impact van een vroege diagnose is immers heel persoonlijk. Onze bevindingen helpen artsen om daarover in gesprek te gaan met hun patiënten, zodat ze samen een weloverwogen beslissing kunnen nemen over de inzet van biomarker-tests. Dit wordt steeds relevanter, zeker nu in de Verenigde Staten een behandeling is goedgekeurd die de ziekte in een vroeg stadium mogelijk vertraagt.

Meer informatie

Deze studie is onderdeel van ABOARD: een landelijke samenwerking van meer dan dertig partners, met als doel om alzheimer te stoppen voordat de ziekte start. Speerpunten zijn verbetering van diagnose, voorspelling en preventie, zowel door leefstijl als medicatie. Niet met een one-size-fits-all aanpak, maar een persoonlijke benadering, afgestemd op biologische eigenschappen en persoonlijke wensen van een individu.
>> Over project ABOARD

Co-auteurs

Hans Ket, medisch Informatiespecialist, Vrije Universiteit van Amsterdam.
Annelien Bredenoord, Rector Magnificus, Erasmus Universiteit Rotterdam
Leonie Visser, Femke Bouwman, Philip Scheltens en Wiesje van der Flier (projectleider) van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC.

Dit onderzoek werd mogelijk gemaakt door ZonMw.