Rode vlaggen bij dementie op jonge leeftijd

Het is moeilijk om dementie op jonge leeftijd te herkennen. Mensen scoren nog normaal op geheugentesten. En er is een grote diversiteit aan klachten en symptomen. Waar moet je op letten? En wat is dan vervolgens de beste aanpak? Hier sprak neuroloog Floor Duits over tijdens de Lunch & Learn-bijeenkomst van oktober bij Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC.

“Mensen zien het niet aan mij. Daarom is het zo lastig om mijn omgeving uit te leggen dat ik dementie heb. Het zal wel meevallen, krijg ik soms als reactie. Maar het valt niet mee.” Aanwezigen knikken hun hoofd bij deze opmerking van een dame in het publiek. Er zitten veel ervaringsdeskundigen in de zaal vandaag. Uit het verhaal dat neuroloog Floor Duits vandaag vertelt blijkt ook dat dementie op jonge leeftijd meestal niet met vergeetachtigheid begint. Er spelen andere problemen, zoals veranderingen in gedrag, karakter en spraak. Hierdoor duurt het nog steeds zo’n vier jaar voordat de juiste diagnose wordt gesteld.

Verschillende symptomen

Dementie op jonge leeftijd begint voor het 65^ste levensjaar. Wat zijn rode vlaggen om het te herkennen? “Soms zie je apathie ontstaan, iemand doet ineens niets meer in huis”, geeft Duits als voorbeeld. “De sociale cognitie kan afnemen, zoals interesse voor de kinderen. Of er ontstaan problemen met taal: mensen komen niet meer op de juiste woorden. Het gedrag kan dwangmatig en ongeremd worden. Of mensen krijgen moeite met overzicht houden en plannen. Een hele lijst dus aan verschillende symptomen. Het hangt van de soort dementie af welke symptomen op de voorgrond staan.”

Goed luisteren en kijken

Helaas herkennen mensen uit de omgeving deze veranderingen vaak niet. Je denkt ook niet meteen aan dementie bij een jong iemand, maar eerder aan een depressie of burn-out. “Vaak denken mensen achteraf wel, oh ja, er was toch meer aan de hand”, vertelt Duits. Maar dan zijn er vaak dus al jaren overheen gegaan. Wat is dan de beste aanpak, bijvoorbeeld voor huisartsen, om dementie te herkennen? “Belangrijk is om goed te luisteren en te kijken. En niet alleen naar de patiënt, maar ook naar de naasten. Daarnaast kun je niet zonder aanvullend onderzoek en testen, zowel lichamelijk als neurologisch. En verwijs door of overleg met ons!”

Erfelijkheid

Na twee voorbeelden van patiënten bij wie aanvankelijk een foute diagnose werd gesteld, gaat Duits nog in op de erfelijkheid van dementie op jonge leeftijd. Die is namelijk vaker erfelijk dan dementie op oudere leeftijd. Met name bij frontotemporale dementie is 20 tot 30 procent erfelijk. Als er meerdere personen in de familie dementie krijgen op jonge leeftijd, neemt de kans op een erfelijke oorzaak toe. Bij Alzheimer is, zelfs op jonge leeftijd, minder dan 10 procent van de gevallen erfelijk.

JMD-studie

En daarmee is het uur vol nieuwe inzichten en handvatten om signalen van dementie op jonge leeftijd omgevlogen. Duits wijst tot slot nog op de mogelijkheid om mee te doen aan de JMD-studie. JMD staat voor Jonge Mensen met Dementie en het doel is zoveel mogelijk mensen met dementie op jonge leeftijd voor lange tijd te volgen. Aan de studie kan iedereen waarbij dementie vastgesteld is voor het 70^e jaar en hun naasten in Nederland meedoen, ongeacht de ernst of fase van de ziekte.

Duits tot slot: “Door gegevens te verzamelen van zoveel mogelijk mensen met dementie en hun naasten, hopen wij de diagnose en behandeling van dementie op jonge leeftijd te verbeteren en de zorg nog beter af te stemmen op de leefsituatie van jonge mensen. Dit is nog nooit landelijk onderzocht; sterker nog, de groep jonge mensen met dementie is nog nooit echt goed geteld.”

Meedoen aan de JMD-studie?

Kijk voor meer informatie hier