Samen sterker in de dementiezorg: samenwerking loont

Hoe is de samenwerking in de dementiezorg en -ondersteuning geregeld in Nederland? En wat zijn goede manieren om die samenwerking verder op te pakken? Hier sprak Wendela Erbrink, adviseur en eigenaar van Samenwerken bij dementie, over tijdens de Lunch & Learn-bijeenkomst van februari bij Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC, waar experts de nieuwste inzichten delen.

In Nederland werken maar liefst 66 regionale dementienetwerken intensief samen om de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun naasten te verbeteren.  “De samenwerking in de dementienetwerken is bijzonder omdat ze verschillende domeinen met elkaar verbinden, zoals zorg, welzijn, gemeenten en verzekeraars”, vertelt Wendela.  “Ondanks verschillende financieringsstromen ligt de nadruk op het uitwisselen van kennis en samen optrekken in plaats van concurrentie.”

Wensen en mogelijkheden

Input van de persoon met dementie en zijn of haar naasten is in deze netwerken essentieel. “Dit betekent dat je al direct na de diagnose samen gaat nadenken over wensen en mogelijkheden, met de nadruk op wat mensen met dementie wél kunnen en willen”, benadrukt Wendela. “Dit gaat ook over gevoelige onderwerpen, zoals een eventuele verhuizing of wensen rondom het levenseinde. En hierbij speelt de mantelzorger natuurlijk een hele belangrijke rol, vooral als iemand met dementie niet meer zelf de regie kan voeren.”

Tips voor de mantelzorger

Wendela deelt dan ook een aantal praktische tips voor mantelzorgers. “Allereerst: laat de zorgprofessional zien dat je er bent. Deel je zorgen. Vraag ook door als je het niet begrijpt of het er niet mee eens bent. En toon je waardering aan de professional, zoals de casemanager. Andersom adviseer ik zorgprofessionals altijd om mantelzorgers serieus te nemen en te waarderen, hen zelf over de situatie te laten vertellen en met aandacht te luisteren, en om inhoudelijke kennis te delen. Want zo komen we samen verder.”

Zorg en ondersteuning verder verbeteren

De ervaringen van mensen met dementie en hun naasten zijn onmisbaar om de zorg en ondersteuning verder te verbeteren. Speciaal hiervoor zijn er werkvormen beschikbaar zoals klantarena’s, klankbordgroepen, dementiepanels en focusgroepen. “In een klantarena worden cliënten en mantelzorgers bevraagd, terwijl professionals vooral luisteren”, legt Wendela uit. “Het resultaat: concrete verbetertips, directe erkenning van de deelnemers én een verbindende ervaring.”

Focusgroepen van Alzheimer Nederland bespreken daarnaast specifieke thema’s zoals taalgebruik rondom dementie (‘ik ben niet mijn ziekte’) en hoe dementievriendelijk de samenleving is. Wendela: “Deze uitkomsten zijn belangrijk voor onderzoek en beleidsverbetering.” De Dementiemonitor tot slot brengt structureel de ervaringen en wensen van mantelzorgers en cliënten in kaart.

Nieuwe stappen

Gedurende deze hele Lunch & Learn worden er veel ervaringen van de aanwezigen gedeeld, over de zorg voor een partner bijvoorbeeld, of het gebrek aan kennis over zeldzame vormen van dementie in verpleegtehuizen. Ook daaruit blijkt weer dat er veel goeds gebeurt, maar dat er nog altijd veel werk te doen is, erkent ook Wendela. “Door de intensieve en gelijkwaardige samenwerking met mensen met dementie, mantelzorgers en professionals zetten we iedere dag weer nieuwe stappen naar betere dementiezorg en ondersteuning voor iedereen.”