Subsidie voor project ‘Zorg op maat voor Dementie Anders’

Uit wetenschappelijk onderzoek en de dagelijkse praktijk blijkt dat de behoeftes van patiënten met zeldzamere vormen van dementie en de beschikbare ondersteuning en voorzieningen niet goed op elkaar aansluiten. Onderzoekers van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC willen daarom samen met partners van de Nederlands Geheugenpoli Netwerk en de Zorg Specialist, een toolkit ontwikkelen voor zorgprofessionals. Voor dit project ‘Zorg op maat voor Dementie Anders’ ontvangt Evelien Lemstra, onderzoeker en neuroloog bij Alzheimercentrum Amsterdam, een subsidie van 423.000 euro van de Hersenstichting, in het kader van de subsidieoproep Praktijkgericht onderzoek.

Project voor patiënten met zeldzamere vormen van dementie

Dr. Evelien Lemstra

De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Een kleiner deel van de mensen met dementie heeft een andere vorm. Deze ziekten hebben vaak andere verschijnselen. Hierdoor kan het lastiger zijn en langer duren om de juiste diagnose te stellen en voor patiënten na de diagnose de juiste informatie en ondersteuning te vinden. Er is minder kennis aanwezig bij zorgprofessionals over deze ziektebeelden waardoor zorg op maat ontbreekt.

Het ontwikkelen van een toolkit met passende informatie

De onderzoekers bekijken tijdens gezamenlijke bijeenkomsten per ziektebeeld wat de specifieke behoeftes zijn, samen met patiënten, familieleden en casemanagers dementie. Zo worden er hulpmiddelen gezocht én ontwikkeld die in deze behoeftes voorzien, voor een praktijkgerichte oplossing.

Hierbij richten zij zich op vier relatief vaak voorkomende vormen van dementie:

• Dementie met Lewy bodies (gaat gepaard met hallucinaties en parkinsonverschijnselen)
• Frontotemporale Dementie (gaat gepaard met gedragsveranderingen)
• Posterieure Corticale Atrofie (problemen met visuele waarneming)
• Primair Progressieve Afasie (taalstoornissen)

Binnen twee jaar wil de projectgroep een zogenaamde toolkit hebben ontwikkeld die voorziet in de informatiemiddelen die patiënt en/of familie en casemanager nodig hebben om goed met de ziekte om te gaan.

In jaar drie en vier zullen de toolkits getest worden op verschillende geheugenpoliklinieken. Er wordt dan getest op gebruikersgemak, de effecten op zelfredzaamheid en het gevoel van bekwaamheid na een half jaar.

Verwacht resultaat

De onderzoekers verwachten aan het einde van het project breed toepasbare toolkits te hebben ontwikkeld voor vier vormen van dementie anders dan de ziekte van Alzheimer, die bijdragen aan zorg op maat.