Themabijeenkomst Deltaplan Dementie: Dementie op jonge leeftijd

Op woensdag 4 juli was het VUmc Alzheimercentrum gastheer van de themabijeenkomst van Deltaplan Dementie, met als onderwerp: Dementie op jonge leeftijd: lastige diagnose, grote impact. De bijeenkomst was een groot succes, met maar liefst 45 gasten en een bomvolle colloquiumruimte. Hieronder een verslag van de middag geschreven door Dieuwke de Boer, met fotografie van Ruud van der Graaf.

Dementie op jonge leeftijd: lastige diagnose, grote impact

Maar liefst tien procent van de mensen met dementie is jonger dan 65 jaar. Vaak duurt het lang voordat deze groep een diagnose en de juiste zorg en begeleiding krijgt, omdat er in eerste instantie niet aan dementie wordt gedacht. Hoe kan dat? We horen er meer over tijdens de themabijeenkomst in het VUmc Alzheimercentrum, één van de initiatiefnemers van het Deltaplan Dementie en specialist op het gebied van dementie op jonge leeftijd.

Het VUmc Alzheimercentrum combineert zorg en behandeling aan mensen met dementie en hun naasten met wetenschappelijk onderzoek. Mensen kunnen er op de polikliniek terecht voor een screeningsdag: ze krijgen dan op één dag alle onderzoeken die nodig zijn om een diagnose te stellen. In de meeste gevallen gebeurt dat binnen twee weken. ‘We vragen al onze patiënten op deze dag of wij hun gegevens mogen gebruiken voor onderzoek. Heel waardevol, want inmiddels zijn de gegevens van ruim drieduizend mensen met dementie in onze database opgenomen’, vertelt neuroloog dr. Yolande Pijnenburg. ‘Ik ben er van overtuigd dat we dankzij de combinatie van patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek verder komen, omdat we resultaten uit onderzoek direct kunnen vertalen naar de praktijk. En andersom geeft de praktijk ons handvatten voor het doen van onderzoek.’

Gedragsproblemen
In Nederland hebben naar schatting 15.000 mensen onder de 65 jaar dementie. Net als bij ouderen komt de ziekte van Alzheimer het vaakst voor, gevolgd door frontotemporale dementie (FTD). Bij FTD treden vaak eerst gedragsproblemen op, zoals ontremming, gebrek aan empathie en persoonlijkheidsveranderingen. ‘Omdat mensen met FTD anderen minder goed aanvoelen, leidt dit vaak tot relatieproblemen, problemen op het werk of problemen binnen het gezin’, vertelt Pijnenburg. ‘Omdat het geheugen en de oriëntatie nog lang intact blijft, duurt het gemiddeld zes jaar voor een diagnose FTD wordt gesteld. Artsen denken meestal eerst aan een psychische aandoening, zoals een burn-out of depressie. Pas vele jaren later komen deze mensen op de geheugenpoli terecht. Helaas zijn er dan vaak al grote problemen ontstaan, bijvoorbeeld in de privésfeer of op het werk. Goede samenwerking tussen neurologen en psychiaters, zoals in het VUmc Alzheimercentrum, is dan ook noodzakelijk om er voor te zorgen dat mensen zo vroeg mogelijk een juiste diagnose krijgen omdat dit een voorwaarde is voor de inzet van passende zorg en begeleiding.

Verschillen
En wat is dan het verschil tussen de ziekte van Alzheimer op oudere en op jongere leeftijd? ‘Waar we bij oudere patiënten in de meeste gevallen vooral geheugenproblemen zien, treden bij jongere patiënten vaker taalproblemen, problemen met zien en lezen en problemen met het uitvoeren van activiteiten op’, legt neuroloog dr. Femke Bouwman uit. Deze zogenoemde atypische vormen van Alzheimer ontstaan omdat de stapeling van schadelijke eiwitten en de afbraak van zenuwcellen niet (alleen) in de hippocampus – een gebied dat cruciaal is voor het geheugen – maar op verschillende plekken in de hersenen plaatsvindt. Dat geldt ook voor jonge mensen met een atypische vorm van Alzheimer. Volgens prof. dr. Wiesje van der Flier, hoofd onderzoek, zijn de verschillen tussen oudere en jongere patiënten juist daarom interessant voor nader onderzoek. ‘Een aantal jaren geleden zijn we in de statussen van patiënten gedoken om beide groepen te vergelijken. In tegenstelling tot ouderen met Alzheimer, hebben jonge mensen met Alzheimer minder moeite met geheugentesten en meer moeite met opdrachten die een beroep doen op het ruimtelijk inzicht.’ Is het dan wel Alzheimer? ‘De onderliggende oorzaken zijn hetzelfde, de ziekte openbaart zich alleen anders. Daar kan voor onderzoekers een sleutel naar mogelijke behandelingen voor Alzheimer in zitten.’

Supportgroepen
Ook de zorg en begeleiding voor jonge mensen met dementie en hun naasten is anders. ‘Zij krijgen vaak te maken met problemen die bij hun leeftijdsfase horen’, legt neuropsycholoog drs. Charlotte Schreuder uit. ‘Denk aan verandering van rol binnen de relatie en het gezin, problemen met vrienden en familie door onbegrip, financiële problemen door verlies van werk en onmacht, frustratie en somberheid door (gebrek aan) ziekte-inzicht.’ Het VUmc Alzheimercentrum biedt daarom zorg en begeleiding die aansluiten bij hun wensen en behoeften, zoals praktische en psychosociale ondersteuning, individuele psychologische begeleiding en supportgroepen. Dit laatste zijn groepsconsulten voor mensen met dementie en hun mantelzorgers, waarin ze onder andere informatie over diagnose en prognose krijgen, hulp krijgen bij het omgaan met specifieke problemen en in contact kunnen komen met lotgenoten. ‘Deelnemers zijn er erg positief over: een mantelzorger zei eens tegen me dat het voor haar voelde als thuiskomen.’

Tulp
Als afsluiting van de themabijeenkomst volgt een rondleiding door het centrum, dat in 2010 door toenmalig Koningin Beatrix officieel werd geopend. Opvallend is de wachtruimte, die van buiten de vorm van een tulp heeft. Van binnen is de ruimte zo ingericht dat mensen zich tijdens een bezoek aan het VUmc Alzheimercentrum zo geborgen mogelijk voelen en rustig kunnen wachten op een volgend onderzoek.